プロジェクトオーナーの手数料の負担は一切なく、支援者さまからのご協力費(12%+税)により運営しています。

日本IDDMネットワーク職員の石郷文菜と申します。
この度は本プロジェクトにご興味を持っていただき、ありがとうございます。
私は、高校の卒業式直後 に”1型糖尿病”と診断されました。
みなさんは“1型糖尿病”をご存じですか?


糖尿病には、1型糖尿病、2型糖尿病、妊娠糖尿病等様々な種類があります。糖尿病患者の大多数は、「2型糖尿病」(体質や食事、運動、ストレス等で発症)です。
私の発症した「1型糖尿病」は、ある日突然、血糖値を下げる “インスリン”というホルモンが体から出なくなる原因不明の難病です。日本の糖尿病患者の約5%がこの1型糖尿病であり、小児期~老年期と幅広い年代で発症します。自分の力で血糖値を下げることができなくなるため、毎日4~5回のインスリン補充と血糖値チェックが欠かせません。

「1型糖尿病」に対する理解が十分に世間に広まっていないため、

・「甘いものを食べすぎたから発症したんでしょ?」と言われた。
・内定を取り消された。
・幼稚園への入園を断られた。
・外食時や車の中でインスリン注射をする際、薬物だと思われた。

など、さまざまな偏見と闘う患者がたくさんいます。1型糖尿病と2型糖尿病を混同して、医師や看護師から誤った指導をされたという患者もいます。
私が今年の夏に入職した1型糖尿病患者・家族を支援する認定NPO法人日本IDDMネットワーク(東京から本部のある佐賀へおもいきって移住してきました!)では現在、糖尿病の説明YouTube動画を作成したり、キャリア支援イベントなどの様々なイベントを行っています。
しかし、まだまだ1型糖尿病を正しく理解していただくための活動資金が足りずに困っています。そこで、このクラウドファンディングで集めた資金で、もっと1型糖尿病を知ってもらうための

・広報グッズの製作
・啓発イベントの開催
・YouTube動画の作成

を行い、”1型糖尿病患者が生きやすい社会”を目指します。


1型糖尿病をもっと知っていただきたいので、私の体験を書きます。
発症したのは、18歳。高校を卒業したばかりの18歳の3月でした。。これから大学入学に向けて上京するタイミングで、尿からチョコレートの匂い(※)がし、病院へ行くと「あなたは1型糖尿病で一生治りません」と医師から突然告げられました。2月下旬頃からよく喉が渇き、食べても食べても体重が日に日に減少していましたが、初期症状だとは思わず、「痩せ期に突入した!」くらいにウキウキした気持ちでいました。  
はじめて自分でおなかに注射を打った瞬間、「これが毎日、一生続くのか。」と受け止め、涙が止まらなくなったのを覚えています。
私はもう一つ“てんかん”という病気を7歳の頃に発症していたため、「なぜ自分だけ治らない病気を二つも抱えなくてはならないんだ。なぜ私だけなんだ!」と病室のベッドで泣き続けましたが、自分より泣いてる親に向かっては何も言えませんでした。

大学入学を機に上京。糖質量を考えた自炊にも疲れ、血糖値がハネ上がるのを恐れて、本当に食べたいものも我慢し、毎日がストレスフル。
血糖コントロールがうまくいかず、発症してから半年の間に重症低血糖で2回倒れて救急搬送され、自暴自棄になって生きることが嫌になりました。そこで致死量のインスリンを打つ決心をし、300単位(注射1本分)のメモリをひねってお腹に向けた瞬間、母から「きょう何食べた?」と他愛もないメールが届き、インスリン注射を打ち込む親指が止まりました。そのとき初めて自分には心配して声をかけてくれる存在がいることを改めて実感し、“インスリン“という、使い方によってはいつでも命を絶つことができるものを使いこなして、「いちばん元気に生きよう!」と決めたのです。

(※)1型糖尿病の初期症状には個人差があります。


  • 医療費が高額

    医療費がとにかく高いです。社会に出たばかりの一人暮らしの若者も、年金暮らしの高齢者もどんな世帯の人でも最低毎月1万数千円かかります。本当に受けたい治療が、経済的な理由で受けられない人もいますません。ただ生きるためだけにかかる費用にしては毎月苦しいのが現実です。

  • 世間の偏見

  • “1型糖尿病”とともに生きていると、周りの心遣いのズレに傷つくことが多々あります。会食の場でインスリン注射を打っていると「人目に触れないところで打った方がいいんじゃないかな。」と言われ、血糖測定をしている指先を見て「たくさん傷ができて痛くて大変だね。」と同情されたこともあります。インスリン補充は体調管理の一環であり、生活の一部なので隠れて行う必要はありません。指先やお腹にできる針跡も、たしかに皆さんには傷に見えるかもしれませんが、これは傷ではなく、生きている証です。そのときそのときを健康に生きようとした瞬間が刻まれているだけなのです。

    誰が悪いというわけではありません。ただ1型糖尿病に対する正しい理解がきちんと広まっていないだけです。言葉はときに人を傷つけます。知っていると思っていることでも誤った固定観念に過ぎない可能性は誰しもあるので、まず知らないことに気付いてほしいです。


そこで、これだけは押さえておいてほしい“1型糖尿病”の特徴をご紹介します。
(1)食事のときは、さまざまな方法でインスリン補充が必須です

インスリンとは、食事で上がった血糖値を下げる働きを持つホルモンです。1型糖尿病はインスリンが身体の中で作られません。食事の度に注射等によるインスリン補充はご飯をおいしく食べるために必要な行為です。レストランや居酒屋などで注射を打っている人を見かけることがあるかもしれませんが、騒いだり驚いたりしないでください。

白いオセロのようなものは血糖値測定用のセンサーです。いつでもスマートフォンでスキャンするだけで血糖値(※)がわかります。腕に貼る人が多いですが、お腹や脚、胸に貼ったりもできます。「それ何?」と聞いてみてください。きっと自慢げにスマホでスキャンして血糖値を見せて説明してくれます。(※)血液中に含まれるブドウ糖の濃度

(2) 生活習慣病ではないので、食べたり飲んだりしてはダメなものはありません

適切なインスリン補充さえできていれば食事制限は不要。好きなものを食べて好きなものを飲んで大丈夫です。サラダファーストなど、急な血糖値上昇を防ぐ食べ方はしないよりはする方がもちろん理想ではありますが、そこも個人の自由です。 「糖尿病ということは食べ過ぎたり飲みすぎたりしたんだろう。」とは口が裂けても言わないであげてください。ひどく落ち込みます。なぜなら未だ原因不明の、1型糖尿病は、原因不明で突然自分でインスリンが作れなくなる病気だからです。

(3)インスリンの効きすぎで「低血糖」になることがあります 

インスリンを補充しないと高血糖、インスリンが効きすぎると低血糖になります。低血糖の症状としては、例えば以下のような症状があります。

・手が震える
・体が痺れる
・冷汗が出る
・視界が狭まる(ぼやける)
・判断能力の低下など

こうなったときはジュースやお菓子を摂らせてあげてください。「補食」といいます。補食すると、血糖値が上がり10~15分もすれば元に戻ります。

この【トリセツ】を知っているだけで、これから出会う1型糖尿病患者をきっと幸せにできるでしょう。(1型糖尿病のことを知っている人に出会えることは、本当に少ないのです。)

日本IDDMネットワークでは、集まった寄付金をもとに、以下のスケジュールで、1年間を通して1型糖尿病の啓発運動を行い”1型糖尿病患者が生きやすい社会”の実現を目指します。

2024年1月10日:クラウドファンディング終了
2024年3月:東京マラソンEXPOのチャリティブースにて、広報グッズを使用した1型糖尿病の周知ブース設置およびチャリティランナー応援
2024年4月:患者・家族に向けたイベントや交流会の開催
2024年6月:1型糖尿病に関する政策要望を国に提出
2024年6月:活動報告送付(1回目)
2024年12月:活動報告送付(2回目)
2024年12月:1型糖尿病への正しい知識と理解を深める啓発用動画(YouTube)作成


最後まで読んでいただきありがとうございます。今後、街中で1型糖尿病の人に出会ったら【トリセツ】を思い出してください。 私たち1型糖尿病患者が気持ちよく過ごしていけるように見守っていてください。
 また、1型糖尿病患者の皆さんも周りにどんどん理解者を増やしていきましょう。生きやすい社会づくりは理解者を増やすことから始まります。
「低血糖になったらジュースを飲ませてください。」
など、わかりやすさ重視で発信していきましょう。

私は1型糖尿病になってから、物事を前向きに捉えるようになりました。 生活習慣病=糖尿病という根強い偏見をなくし、1型糖尿病だって何でもできる!という認識を広めたいです。 1型糖尿病への理解がもう少し広まれば、患者・家族全員が今よりきっと楽しく生きていけます。飲食店に入り気兼ねなくインスリンを打ち、気兼ねなく血糖測定をする。そこに驚いたり反応したりする人はおらず、それが普通であたりまえの社会になってほしいと思うのです。
そんな”1型糖尿病患者が生きやすい社会”の実現のために、

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