【突然の宣告】
コータは昨年、14歳という、「今から」の年齢で突然「脱分化型、脂肪肉腫」という診断を受けました。とても悪性度の高いがんです。突然の宣告にショックを受けている暇もなく、手術の日程がバタバタと決まり・・・9月に入院し、何時間もかけて、がんを手術で取り除きました。11月に退院し自宅に戻りましたが・・・術後6か月で肺に転移していることがわかりました。
転移巣の切除手術を大学病院で6月初旬にしました。このほど退院したところです。術後、主治医よりあった病状説明は厳しいものでした。若い人のがんは進行が早く、抗がん剤をしてもいいが、感受性は非常に低く、寛解する可能性はとても低い。それでも主治医はこう聞きました。
抗がん剤、頑張れる?
抗がん剤は副作用の大きい、過酷な治療です。大人でも音を上げるほどの治療を、こんな小さな子に・・・?治る可能性も、ないのに・・・?すぐに答えが出なかったため、いったん家に持ち帰り、真剣に考えたそうです。
本人、家族ともに、大いに揺れましたが、最終的に本人の希望やQ.O.Lを重視し、コータは、「抗がん剤治療は、しない」という選択をしました。母親は、看護師です。説明を受け、厳しい現状を理解して息子に助かってほしい、生きてほしいという思いでいっぱいです。本人も、決してあきらめたわけではなく、小さな体で精いっぱい事実を受け入れ、よくなりたい、生きていたい、と真剣に思っています。
【糖質制限という選択】
がんのエサは糖質だけということを皆さんはご存知でしょうか。がんの増殖、成長にはブドウ糖が不可欠。がんが持つこの最大の弱点を利用した、がんの食事療法による治療法が注目されています。
ブドウ糖に変わる糖質の摂取を極限まで制限し、代わりに良質な脂質、良質なたんぱく質を摂取することで安定したエネルギー源を確保する、この「ケトン食」という食事法。主食なし、おかずのみの、一般的には少し?変わった食事ですが、ほとんど副作用といえるものがないのが非常に良い点です。
きちんと学んで取り組めば、専門的な知識を持たない一般人でも積極的に治療の主体となることができるという意味では、今までになかった「新しい発想」といえます。
副作用はないばかりか、正常細胞はより元気になり、がん細胞だけが壊滅的に被害を受けるという点で非常に画期的で、非常に注目を集めています。学術的な裏付けもしっかりあります。現在大阪大学で肺がんⅣ期(末期)の患者さんに対する3年がかりの臨床研究が進められており、まだ症例数は多くはありませんがケトン食を継続できた患者さんにおいては、全員「寛解」し、現在も「存命」されているという素晴らしい治療成績を上げています。(最終学会報告2015年10月29日)
たまたま、私という友人を通じて、がんの増殖、成長とと糖質(ブドウ糖)に深い関係があることを知っていたコータの母親は、生きる望みを糖質制限にかけ、今全力で糖質制限に取り組んでいます。
【自由診療という壁】
ケトン食は単体でも、非常にがんに有効な治療法ということができますが、もう一つ治療を組み合わせることで更にその治療効果を上げることができます。それが「高濃度ビタミンC点滴治療」です。
これはブドウ糖とビタミンCの構成が非常に似ていることを利用したものです。ブドウ糖もビタミンCも、どちらも5つのOHと1つのOで構成されています。断糖により兵糧攻めを受け、激しくブドウ糖を渇望しているがん細胞は、高濃度のビタミンCを「ブドウ糖と間違えて」喜んで取り入れます。結果、ビタミンCの強い酸化力に更に大きなダメージを受けることは確実。増殖への体力を奪われ、細胞死を受け入れるという原理です。
これは希望的な観測でなく科学的な事実であり、「糖質制限(ケトン食)」「高濃度ビタミンC点滴療法」の組み合わせは、非常に有効、かつ副作用の少ない、がん治療における選択として、もう少し高く評価されるべきだと思っています。
高濃度ビタミンC点滴治療は、(少なくとも糖質制限との組み合わせにおいては)素晴らしい効果が期待できるものですが、1つ難点があります。保険適応でないという点です。治療費はすべて全額自己負担となるため、かなり高額となってしまいます。
また、ビタミンCは水溶性ビタミンのため、1回の点滴治療で治療が終了するというものではなく、スタンダードなパターンで週に2~3回、1回投与量25g~75g(25000mg~75000mg)と血中濃度を見ながらその量や頻度を調整していくことが必要です。価格はその濃度によります。50gの高濃度ビタミンC治療1回あたり、標準的な価格は約2万円が相場です。
ということは、週に2回、50gの高濃度ビタミンC点滴治療を受けただけでも1月で16~20万かかることになり、6か月のフォローを受けようとすると、ざっと100万以上はかかる計算になります。こうして、よい治療だとは思っても、現実的に治療を受けさせてあげられない、という葛藤に悩まされる人は、少なくはないのだと思います。
【クラウドファンディングで寄付を募る意義】
がん治療における、糖質制限の有効性、安全性ははっきりしており、これを知ってもらうだけでも多くの方がその人らしく生きる時間を延長できると思います。しかし残念ながら、多くの方はこの事実を知りません。
また、すでに発症してしまったがんだけではなく、糖質の摂取量をコントロールし、食後の血糖値をコントロールすることで未来起こり得るがんの発症が予防できることに、情報発信の一番の意義を感じています。
予防に勝る治療はないのです。
コータと同じように、抗がん剤はしない、糖質制限と高濃度ビタミンC点滴治療を組み合わせて、がん、そして自分の体と向き合おうと思う方にとって、コータの頑張りは、はじめの1歩を踏み出す大きな勇気となることと思います。
そこに大きな意味を感じるから、コータ本人、そしてその家族は、ぜひ情報発信をしてほしい、と私に言いました。見世物になる覚悟が必要だといいましたが、「自分たちの経験が役に立つなら」そして自分たちが、大勢の人に応援してもらえることで「やりきることができるなら」と。そこまで覚悟しているのなら、ということで私も全力で応援しています。
コータやコータの家族と一緒にリアルタイムに「不安」や「とまどい」、「喜び」や「発見」を体験してください。そして、ぜひ、誰の身にも起こりうるがん、そして1度しかない自分の人生を振り返ってください。
このクラウドファンディングは、単なる募金集めにとどまらず、自分らしく一生を幸せに送れるための、「食の在り方」を自分自身のこととして考えるよいきっかけになるのではないでしょうか。
【100%成功する保証は何も、ありません】
若年性のがんは、進行が早く、はっきり言って、そんなに楽観的な見通しを持てるものではないというのは重々把握しています。発見が遅くなったこともあり、いかに「最強の治療法」で戦ったとしても、もしかしたら、残念な結果になってしまい、心を痛めることになるのかもしれません。
でも、もし残念な結果になったとしても、たくさんの方に、応援されて戦った経験はコータにとっても、コータの家族にとっても、本当にかけがいのない経験になると思います。
【コータを、大人にしてあげたい】
命にかかわる経験をして、1人の少年はある夢を持ちました。もし大人になれたら、患者の心に寄り添える、強くて優しい看護師になりたい。
彼の夢がかないますように。
傷ついて、強くなったコータが、また、同じように傷ついている患者さんの希望の光となりますように。
・・・コータの夢を、ぜひ応援してください。
私は奇跡を信じています。
【集まった寄付の使い方】
現実的な話をします。集まった寄付金は、キャンプファイヤーの手数料、リターン品の準備を差し引いて、「高濃度ビタミンC点滴療法の治療費」に当てさせてもらうことを基本的な目的とします。治療については専門医とよく話し合ったうえで最適な計画を立て、実施させていただきます。
ビタミンC点滴治療に関わる費用の支払いは、「支援する会」が直接、支払うこととし責任をもって、適切な会計処理をさせていただき、外部の第三者に会計監査をしていただいた上で、支出、残金の報告をいたします。
<寄付金に過剰が生じた場合>
・「支援する会」にて協議し、その時に必要な「生きるための」物資購入、提供などを行います。(同じく第三者の監査をはさみ、支出、残金の報告をいたします)
・それでも過剰が生じた場合は、「支援する会」にて協議し、がん患者さんのための勉強会やセミナーなどを企画し、その会場費や資料コピー代などの実費として使用させていただきます。
【最後に】
ところでお前は誰だ?と言われそうなので一応説明させてもらっておきます。「私」は基本的にはコータの母親の仲良しの親友です。現役看護師で、糖質制限ブロガーとして、「Mrs.GAGA」と名乗っています。今回は親友として、糖質制限治療のコーディネートをボランティアでさせてもらっています。
市民団体の代表として、日々正しい糖質制限を活動しています。念のため、団体を紹介させていただきます。団体名は、「糖尿病予防を推進する市民団体フロム・エム」私の役職は、その代表です。
<ミッション>
私たちは健康こそ自己実現や人生の目標達成のために必要な絶対的な基盤であると考え、現代社会に生きるすべての世代の方々の食習慣改善の促進、正しいダイエット方法の普及に寄与することをミッションとしています。
<主な活動実績>
・食後血糖値を測定する「街なか血糖測定事業」
~「第11回九州労金NPO助成事業」~
・糖質制限対応の飲食店のメニュー開発支援、広報支援など
<代表者 ブログ>
熱血ナースMrs.GAGAブログ~低糖質に愛を込めて~
コータやコータの家族を引き合いにすることとで、「偽善だ」「売名行為か」と思う方ももしかしたらいらっしゃるかもしれませんが、私は私のやれることでお手伝いしているだけです。正しい糖質制限を広めることを生きがいにしています。純粋な思いで支援しているということをどうか理解していただけたらと思います。
皆さんが、一生健康に、自分らしく生きることができることを、願って。
支援する会 代表 長野仁美(Mrs.GAGA)
最新の活動報告
もっと見る会計監査を公開します
2017/12/28 20:36こちらの活動報告は支援者限定の公開です。
コータの未来を掴むために!
2016/10/27 00:26コータの未来を掴むために 今後も、コータを継続して支援していくために、 支援団体「コータ支援プロジェクト」 https://ko-ta.org/ がスタートしました。 このように、みなさまに大きな支援をいただけたおかげで、可能性も大きく広げることができたと思います。 コータの未来をみなさまと一緒に応援させてください! もっと見る
命は、尊い。私達は、チームメイトです!!〜応援ありがとうございます〜
2016/07/30 20:03 リスクを恐れるなかれ 正しい機会に伴うリスクは「負うべきリスク」であり、 その際は、リスクの最小化により「機会の拡大」を目指すべし。 最大のリスクは、現状を「安定」と勘違いして、何もしない 「無為のリスク」だ。 〜ドラッカー〜 こんにちわ!Mrs.GAGAです〜!! 「無為のリスク」聞いたこと、おありでしょうか。 「どうせ無理だろう」「きっと失敗するはず」「誰も理解してくれないだろう」 やりたいことが頭に浮かんでも、誰ですも必ず一度は頭をもたげる、ネガティヴ発想。 それは、心のブレーキです。 コータが、余命宣告を受けたことを聞いた私は、「いてもたってもいられなくなり」ました。 以前からいつか機会があれば挑戦しようと思っていた「クラウドファンディング」が頭に浮かんできました。 挑戦するのは「今しかない!!」と直感的に思いました。 同時に、いろんな『リスク』も頭に浮かびましたがコータも、母親も直ぐに賛成してくれ、はじめての、クラウドファンディングの挑戦が決まりました。 エントリーの記事は、三時間くらいで一気に書き上げましたね。 審査もスピーディで、翌日にはアップでき、無事、トライアルがスタート。 スタートするやいなや、 皆様にすごい勢いでシェアしていただき、なんと3日で当初の目標金額100万円を達成… 約1ヶ月の挑戦になりましたが、現金やお振込み合わせて、 現在、合計で270万近くもの、大きな金額になりました!! お金の心配をしないで、治療をさせてもらえるというのは、本当にありがたいことです。 いいものとはわかりつつも、手が出なかった検査や、自由診療の治療も、これで安心してさせていただけます。 皆様、本当にありがとうございます。 この挑戦をはじめてすぐ、こんなメールを友人からもらいました。 『治療は医者がするもの、なんの権限もないイチ看護師が、口出ししていいものじゃない。』 『責任を負えないのだから、無責任に不確実でお金もかかる治療を勧めるのは、感心しない』 友人は、まさに、『リスク』を説明してくれたのだと思います。 未成熟な私はつい、友人とケンカしてしまいましたが、今なら落ち着いて、友人に感謝できそうです。 何かをする、リスクもあるのでしょう。 しかし、最大のリスクは、リスクを恐れて、何もしないことだと、私は思います。 コータは、何もしなかったら、多分、今頃、学校に行けることはなかったでしょう。希望を持って、治療をうけることは、できていなかったでしょう。 笑顔は、何分の1にも減っていたことでしょう。 私は、支援金が集まったことよりも、こうして皆さんが自分のことのように泣いたり、喜んだり、チャレンジを共有できたことが本当に尊いことだと思います。 私たちは、チームだ。 だとしたら、応援してくださっている皆さんも私たちと同じ、チャレンジャーで、仲間で、チームメイトです! 私たちは、負けません。自分との戦いに、まず負けません。 いのちと真剣に向き合い、いのちを育み、命をつなげていきたいです。 今朝、am9:00ジャスト。コータの一番上のおねぇちゃんが、可愛らしい女の子を出産しました。 新しい命がうまれ、新しい人生がまた始まりました。 コータな4人の甥っ子、姪っ子のおじちゃんとなったんですよ。 いのちは、尊い。 みんな、みんな、ナンバー1&オンリー1。 生まれてきた、全ての方が、それぞれに与えらた状況のなかで、幸福を感じながら、 皆さんらしく、人生を生き切る事ができますように! 沢山の支援、本当にありがとうございました! 残り数時間のチャレンジとなりましたが、私たちと一緒に、チャレンジして下さる、仲間に、皆さんもなっていただけませんか? 少しでも多くの皆さんの、目に留まることを祈って。 最後のエールを、お願いしますm(__)m Mrs.GAGA もっと見る
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