

20章からなる冊子の予定で、8章まで書きました!!現在、9章から12章までの書き出しは固まっています。明日からも執筆に挑戦します!!


【活動報告】患者の数が少ないことは、支援されない理由になりますか?希少疾患の患者会には、大きな矛盾があります。患者の数が少ないからこそ、情報も研究も支援も不足しやすい。しかし、患者の数が少ないからこそ、活動資金も人手も集まりにくいのです。私たちが目指すのは、全国の患者や家族を訪ね、医師や研究者...



おふろcafé 湯守座よりお知らせです。この度、新しい返礼品を追加いたしました!クラファンを初めて、想像していなかったほどの応援や期待の声をいただきました。SNSでもたくさんの方が、湯守座の今後を楽しみにしてくださっており、初めは謝罪から始まったクラファンでしたが、こうして感謝の言葉を届けられ...