【活動報告】
患者の数が少ないことは、支援されない理由になりますか？
希少疾患の患者会には、大きな矛盾があります。
患者の数が少ないからこそ、情報も研究も支援も不足しやすい。
しかし、患者の数が少ないからこそ、活動資金も人手も集まりにくいのです。
私たちが目指すのは、全国の患者や家族を訪ね、医師や研究者とつながり、孤立を防ぐことです。
そのためには交通費も宿泊費も必要です。
善意や情熱だけで活動を続けるには、限界があります。
今回のクラウドファンディングは、目標70万円に対して厳しい状況が続いています。
しかし、ひとつだけ伝えたいことがあります。
支援が集まらないことと、支援を必要としている人がいないことは、まったく違います。
患者の数によって、命の重さが変わるわけではありません。
希少疾患だからこそ、つながりが必要なのです。
どうか、私たちの全国訪問活動にお力をお貸しください。
ホルト・オーラム症候群の会
ハート＆ハンド
