いつまで、日陰にいればいい。

息子は21年間、

ホルト・オーラム症候群と生きてきました。

患者が少ない。

知られていない。

研究する人も多くない。

仕方ない。

ずっと、そうやって飲み込んできました。

でも、もう嫌だ。

患者が少ないから何だ。

たった一人だって、

その人には人生がある。

家族がいる。

生きたい未来がある。

だったら私は、探しに行く。

日本中にいる、

まだ会えていない患者さんを。

この病気を診てくれる医師を。

この病気と向き合ってくれる研究者を。

患者を集める。

医師に会う。

研究者に会う。

そして、つなぐ。

待っているだけでは、

何も変わらなかった。

だから私が動く。

北海道から鹿児島まで。

10年かかってもいい。

会のTシャツを着て、

息子との21年を書いた一冊の本を持って、

一人ひとりに会いに行く。

私は医師じゃない。

研究者でもない。

21年間、この病気に息子を渡すものかと、

必死に生きてきた、ただの母親です。

だから、もう遠慮しない。

ホルト・オーラム症候群を、

いつまでも日陰に置いておきたくない。

患者を見つける。

声を集める。

医療につなぐ。

研究につなぐ。

そして、この病気をもっと世の中に知ってもらう。

そのために、日本全国を回ります。

この旅の交通費・宿泊費を、

どうか一緒に支えてください。

誰もやらないなら、私がやる。

息子を愛しているから。

同じ病気で生きる人たちを、

ひとりぼっちにしたくないから。

ホルト・オーラム症候群を、

日陰から日の当たる場所へ。

私は、そのために日本を歩きます。

ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢 知恵

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第1回目は香川県

第2回目は東京都を予定しています。

以降は大阪府、愛知県、鹿児島県、北海道等を予定しています。

第1回目は香川県にある

・四国こどもとおとなの医療センター院長の前田先生に会いにいきます！

長野県 → 名古屋 → 岡山 → 善通寺(電車)

片道 17,640円・往復 35,280円

病院までのタクシー代　約1,000円

宿泊費：ビジネスホテル(平均 10,000円)

記念Tシャツ代：4,488円

食費：6,000円(途中の水分代も含め)

合計：50,768円

となります。

第2回目は

東京都世田谷区の国立成育医療研究センター

小野博先生に会いに行きます！

交通費15,000円＋食費3,000円＋記念Tシャツ代4,488円

＝約22,500円となります。

上記の旅は今日現在(2026年9月)に計画をしたものであり、料金等の変更や行き先の変更があることなどをご理解ください。

ちなみに2027年3月までに第1回と2回の旅を実施したいと計画中です。

集まった金額でどこまでいけるかわかりませんが、

観光目的ではなく、目的の遂行の為に節約を常に考えたいと強く思っております。

なぜ、70万円なのか

この70万円は、旅行のためのお金ではありません。

患者を探し、医師・研究者に会い、ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。

私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。

70万円で全国を回りきれるとは思っていません。

これは、その長い旅を始めるための最初の資金です。

患者が少ないなら、こちらから探しに行く。

つながりがないなら、こちらから会いに行く。

待つのをやめます。

この70万円から、未来を動かします。

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ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド

＊あなたは決して一人ではありません＊

代表　矢沢 知恵 ( Tomoe Yazawa )

〒105-0013

東京都港区浜松町2丁⽬2番15号 

浜松町ダイヤビル2F

Email：info@hos-heart-and-hand.org

URL：https://hos-heart-and-hand.org/

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