プロジェクトオーナーの手数料の負担は一切なく、支援者さまからのご協力費（12％＋税）により運営しています。
いつまで、日陰にいればいい。
息子は21年間、
ホルト・オーラム症候群と生きてきました。
日本に、ホルト・オーラム症候群の患者が何人いるのか。
私たちは知りません。
治療法もありません。
研究はされています。
それでも、日本全体で患者が何人いるのかさえ把握されていません。
患者が少ないから、仕方ない。
知られていないから、仕方ない。
ずっと、そうやって飲み込んできました。
でも、もう嫌だ。
患者が少ないから何だ。
だったら私は、探しに行く。
日本中にいる、
まだ会えていない患者さんを。
この病気を診てくれる医師を。
この病気と向き合ってくれる研究者を。
だから、私たちから会いに行きます。
患者と患者をつなぐ。
患者と医療をつなぐ。
そして、研究につなげていく。
全国を回ることが目的ではありません。
まだ見えていない患者の声を集め、
この病気の未来を動かすこと。
それが、このクラウドファンディングで実現したいことです。
だから私が動く。
北海道から鹿児島まで。
10年かかってもいい。
会のTシャツを着て、
息子との21年を書いた一冊の本を持って、
一人ひとりに会いに行く。
私は医師じゃない。
研究者でもない。
21年間、
「この病気に息子を渡すものか」
その一心で、必死に生きてきた母親です。
医療を変える力も、研究をする力も、私にはありません。
でも、人に会うことはできる。
声を届けることはできる。
人と人をつなぐことはできる。
だから、もう遠慮しません。
ホルト・オーラム症候群を、
いつまでも日陰に置いておきたくない。
患者を見つける。
声を集める。
医療につなぐ。
研究につなぐ。
そして、この病気をもっと世の中に知ってもらう。
そのために、日本全国を回ります。
この全国行脚を、一緒に実現してください。
皆様からいただいたご支援は、
患者・家族・医師・研究者に会いに行くための
交通費・宿泊費などの活動費として使わせていただきます。
皆様のご支援が、
まだ出会えていない患者に会う一歩になります。
患者の声を医療へ届ける一歩になります。
そして、治らない病気を「治る病気」へ近づける一歩になります。
私たちだけでは、日本全国を回ることはできません。
どうか、この挑戦を一緒に支えてください。
誰もやらないなら、私がやる。
息子を愛しているから。
同じ病気で生きる人たちを、
ひとりぼっちにしたくないから。
ホルト・オーラム症候群を、
日陰から日の当たる場所へ。
私は、そのために日本を歩きます。
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢 知恵
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第1回目は香川県
最初の一歩として香川県を訪問します。
患者会として医療者と直接お会いし、ホルト・オーラム症候群の患者が抱えている現状や課題を伝え、今後どのようにつながっていけるのかを話し合います。
ただ「会いに行く」のではありません。
一回一回の訪問を、次につながるものにします。
第2回目は東京都を予定しています。
以降は大阪府、愛知県、鹿児島県、北海道等を予定しています。
第1回 香川県
四国こどもとおとなの医療センターを訪問予定です。
【交通費】
長野県 → 名古屋 → 岡山 → 善通寺（電車）
片道 17,640円／往復 35,280円
【現地交通費】
病院までのタクシー代 約1,000円
【宿泊費】
ビジネスホテル 約10,000円
【活動用Tシャツ】
4,488円
【食費・水分代】
約6,000円
合計 約56,768円
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第2回 東京都
国立成育医療研究センターへの訪問を予定しています。
交通費 約15,000円
食費 約3,000円
活動用Tシャツ 4,488円
合計 約22,500円
上記は、2026年9月現在の計画です。
交通費や宿泊費、訪問先などは、今後の調整によって変更となる場合があります。
まずは2027年3月までに、第1回・第2回の訪問を実施することを目指しています。
一度に全国を回るのではありません。
一回一回の訪問を大切にし、そこで生まれたつながりを次の訪問へつなげながら、活動を続けていきます。
なぜ、70万円なのか
この70万円は、単に「全国を旅するためのお金」ではありません。
患者を探す。
患者や家族の声を集める。
医師・研究者に会う。
そして、人と人をつなぐ。
ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。
私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。
70万円だけで全国すべてを回れるとは考えていません。
だからこそ、集まったご支援を大切に使い、できるところから一歩ずつ、確実に活動を続けます。
この70万円は、旅行のためのお金ではありません。
患者を探し、医師・研究者に会い、ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。
私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。
70万円で全国を回りきれるとは思っていません。
これは、その長い旅を始めるための最初の資金です。
70万円の具体的な使い道
皆様からいただいたご支援は、以下の活動に大切に使わせていただきます。
全国訪問の交通費 350,000円
患者・家族・医師・研究者に会いに行くための鉄道・航空機・高速バス等の交通費
宿泊費 120,000円
遠方への訪問時に必要となる宿泊費
現地交通費 50,000円
訪問先までのバス・タクシー等の交通費
食費・水分代 60,000円
全国訪問中に必要となる食費・水分代
活動用Tシャツ等 20,000円
患者会として訪問活動を行う際に使用するもの
周知・資料・郵送等の活動費 70,000円
患者さんを探すための周知、訪問先への資料作成・郵送などに使用します。
料金変動等への予備費 30,000円
合計 700,000円
70万円で日本全国すべてを回れるとは考えていません。
これは10年かけて続ける全国行脚の、最初の活動資金です。
一回一回の訪問を大切にし、支援金を何に使ったのかも活動報告でお伝えしていきます。
患者が少ないなら、こちらから探しに行く。
つながりがないなら、こちらから会いに行く。
待つのをやめます。
この70万円から、未来を動かします。
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ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド
＊あなたは決して一人ではありません＊
代表 矢沢 知恵 ( Tomoe Yazawa )
〒105-0013
東京都港区浜松町2丁⽬2番15号
浜松町ダイヤビル2F
Email：info@hos-heart-and-hand.org
URL：https://hos-heart-and-hand.org/
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最新の活動報告
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どうかご支援をお願い致します
2026/10/15 19:32【切実なお願い】このままでは、全国の患者さんに会いに行くことができません。いつもホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」を見守ってくださり、ありがとうございます。今日は、私たちが置かれている厳しい現状について、率直にお伝えしたいと思います。現在、私たちのクラウドファンディングは、目標金額70万円に対して支援が大きく不足しています。募集終了は11月12日。残された時間は、決して多くありません。このままでは、私たちが計画している全国訪問を実現することが難しくなります。私たちが全国を訪問したいのは、旅行をするためでも、患者会の名前を広めるためでもありません。ホルト・オーラム症候群という希少疾患を抱えながら、全国各地で暮らしている患者さんとご家族に、直接お会いしたいのです。どのような医療を受けているのか。日々の暮らしで、何に困っているのか。学校や仕事、経済的な問題、将来への不安。そして、医療機関や研究者の先生方が、どのような課題に向き合っておられるのか。一つひとつの声を聞き、つなぎ、これからの患者支援に生かしていきたいと考えています。患者数が少ないということは、同じ病気の人と出会う機会さえ限られるということです。相談したくても、誰に相談すればよいのかわからない。自分だけが取り残されているように感じる。そんな患者さんやご家族が、全国のどこかにいらっしゃるかもしれません。患者数が少ないからといって、その人たちの人生の重みまで小さくなるわけではありません。私たちは、病気を治す研究が進むことを願っています。しかし、治療法が見つかるまでの間にも、患者さんの人生は続いています。今日を生き、明日を迎え、学校へ行き、働き、年齢を重ねていきます。だからこそ、今、できることを始めたいのです。けれども、思いだけでは全国を歩くことはできません。交通費も宿泊費も必要です。患者さんの声を届けるための活動にも、費用がかかります。私たちは決して大きな団体ではありません。潤沢な資金も、十分な人手もありません。それでも、この病気とともに生きる人たちの未来を、少しでも明るいものにしたいと願っています。正直に申し上げます。今、私たちの挑戦は存続の危機にあります。これまでご支援くださった皆様には、心から感謝しております。そのお気持ちを決して無駄にしたくありません。そして、まだ私たちの活動をご存じない方にも、どうか知っていただきたいのです。すべての方に金銭的なご支援をお願いできるとは思っておりません。もしご支援が難しければ、この活動を周囲の方に伝えていただくだけでも、大きな力になります。希少疾患だから仕方がない。患者が少ないから後回しでも仕方がない。そんな言葉で、誰かの未来が閉ざされてしまう社会であってほしくありません。私たちが目指しているのは、病気があっても、その人らしく生き、幸せを願うことのできる社会です。11月12日まで、どうか私たちの挑戦を見守り、力を貸してください。全国の患者さんとご家族に会いに行くために。そして、まだ出会えていない誰かの声を聞くために。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド もっと見る
どうかご支援をお願い致します
2026/10/14 19:24【活動報告】必要とされていないのでしょうか。正直に申し上げます。私たちのクラウドファンディングは、大変厳しい状況にあります。全国にいるホルト・オーラム症候群の患者さんやご家族に会いに行きたい。医師や研究者の方々と直接お話しし、患者さんが抱える問題や、これからの医療について考えたい。そのために始めた挑戦です。けれど、思うようにご支援は集まりません。何度も活動の目的をお伝えしてきました。それでも、なかなか届かない。時々、考えてしまいます。私たちの活動は、社会から必要とされていないのでしょうか。患者数が少ないということは、それだけ声を上げる人も少ないということです。声が小さいからといって、困っている人がいないわけではありません。患者さんには、それぞれの人生があります。ご家族にも、それぞれの暮らしがあります。病気が珍しいという理由だけで、その存在まで見えなくなってしまってよいのでしょうか。今回の挑戦は、単に旅費を集めるためのものではありません。患者さんの声を聞き、医療と暮らしの間にある課題を知り、これから必要となる支援を考えるための第一歩です。目標金額70万円。11月12日の終了日が近づいています。厳しい現実を前に、私たち自身も活動の進め方を考えなければなりません。それでも、患者さんやご家族が孤立しない社会を願う気持ちは変わりません。患者数の少なさが、命の価値の小ささになってはならない。どうか、この小さな患者会の挑戦に目を向けてください。これまでご支援くださった皆様に、心より感謝申し上げます。 もっと見る
退院したその後
2026/10/13 19:27【活動報告】病院を退院したら、それで終わりではありません。ホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」です。先日、ホルト・オーラム症候群の患者である息子が、心臓カテーテル検査を受け、無事に退院しました。しかし、退院したからといって、すぐに元の生活に戻れるわけではありません。息子はその後も胃腸の調子が安定せず、食欲がなかなか戻りませんでした。病院での検査や治療は、患者の人生のほんの一部分です。患者には、退院した後も続いていく暮らしがあります。食事をすること。学校に通うこと。働くこと。友人と過ごすこと。そして、将来を考えること。病気を抱えながら生きる人にとって、医療だけでは解決できない問題が数多くあります。私たちが全国の患者さんやご家族、医療機関、研究者のもとを訪ねたいと考えているのは、そのためです。医療の現場で見えるものと、患者が日々の暮らしの中で経験していることは、必ずしも同じではありません。どんなことに困っているのか。どんな支援が必要なのか。何を諦め、何を願っているのか。その声を直接聞き、記録し、必要な支援情報を整理していきたいのです。ホルト・オーラム症候群は、患者数が非常に少ない希少疾患です。患者が少ないからこそ、一人ひとりの声が埋もれてしまうことがあります。しかし、患者数が少ないことと、その人生の重みは何の関係もありません。私たちが目指しているのは、病気を持って生まれた人が、病気だけで人生を決められない社会です。治療法の研究も大切です。同じように、今日をどう生きるか、明日をどう迎えるかという生活への支援も大切です。全国を訪ねる活動は、決して観光でも、単なる交流でもありません。患者と家族の現実を知り、孤立を防ぎ、医療と暮らしをつなぐための活動です。どうか、この取り組みの必要性を知っていただけたら幸いです。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド もっと見る
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