最新の活動報告一覧
nonnon_tomoe888さんが「500万人に37人」を探す。母ひとり、日本全国へ。で活動報告しました。
2026/10/10 19:45
【本日の活動報告】皆様への感謝と、変わらぬ願い本日も私たちの活動を見守ってくださり、誠にありがとうございます。ホルト・オーラム症候群は、患者数が非常に少ない希少疾患です。患者も家族も、誰にも理解されない不安や孤独を抱えながら、それでも懸命に毎日を生きています。私たちが目指しているのは、患者や家...
【本日の活動報告】皆様への感謝と、変わらぬ願い本日も私たちの活動を見守ってくださり、誠にありがとうございます。ホルト・オーラム症候群は、患者数が非常に少ない希少疾患です。患者も家族も、誰にも理解されない不安や孤独を抱えながら、それでも懸命に毎日を生きています。私たちが目指しているのは、患者や家...