【本日の活動報告】

皆様への感謝と、変わらぬ願い

本日も私たちの活動を見守ってくださり、誠にありがとうございます。

ホルト・オーラム症候群は、患者数が非常に少ない希少疾患です。

患者も家族も、誰にも理解されない不安や孤独を抱えながら、それでも懸命に毎日を生きています。

私たちが目指しているのは、患者や家族が孤立せず、医師や研究者、そして社会とつながっていける未来です。

そのために、全国の患者やご家族、医療関係者のもとへ直接足を運び、声を聞き、つながりを築いていきたいと考えています。

しかし、その活動を実現するには、皆様のお力が必要です。

これまでご支援くださった皆様、本当に、本当にありがとうございます。

皆様が託してくださったお気持ちは、決して当たり前のものではありません。

心から感謝しております。

病気が希少だからといって、その命まで社会から見えなくなってよいはずがありません。

一人でも多くの患者と家族に「あなたは一人ではない」と伝えたい。

どうか、この活動を未来へつなぐために、お力を貸してください。

引き続き、温かいご支援と情報の拡散をお願い申し上げます。