





【本日の活動報告】皆様への感謝と、変わらぬ願い本日も私たちの活動を見守ってくださり、誠にありがとうございます。ホルト・オーラム症候群は、患者数が非常に少ない希少疾患です。患者も家族も、誰にも理解されない不安や孤独を抱えながら、それでも懸命に毎日を生きています。私たちが目指しているのは、患者や家...


【本日の活動報告】心から、心から、ありがとうございます。本日も、私の本の書籍化に向けて温かいご支援をいただきました。本当に、本当にありがとうございます。数え切れないほどのクラウドファンディングがある中で、私の小さな夢を見つけてくださったこと。見ず知らずの私の言葉に耳を傾け、大切なお金を託してく...