最新の活動報告一覧

２０章からなる冊子の予定で、８章まで書きました！！現在、９章から１２章までの書き出しは固まっています。明日からも執筆に挑戦します！！

【活動報告】患者の数が少ないことは、支援されない理由になりますか？希少疾患の患者会には、大きな矛盾があります。患者の数が少ないからこそ、情報も研究も支援も不足しやすい。しかし、患者の数が少ないからこそ、活動資金も人手も集まりにくいのです。私たちが目指すのは、全国の患者や家族を訪ね、医師や研究者...