最新の活動報告一覧



2026/10/16 19:27

【活動報告】患者の数が少ないことは、支援されない理由になりますか?希少疾患の患者会には、大きな矛盾があります。患者の数が少ないからこそ、情報も研究も支援も不足しやすい。しかし、患者の数が少ないからこそ、活動資金も人手も集まりにくいのです。私たちが目指すのは、全国の患者や家族を訪ね、医師や研究者...



2026/10/16 19:17

おふろcafé 湯守座よりお知らせです。この度、新しい返礼品を追加いたしました!クラファンを初めて、想像していなかったほどの応援や期待の声をいただきました。SNSでもたくさんの方が、湯守座の今後を楽しみにしてくださっており、初めは謝罪から始まったクラファンでしたが、こうして感謝の言葉を届けられ...


2026/10/16 19:15

本日、愛知県名古屋市で開催されている森松株式会社 様の展示会「元気がでる森松展」に行ってきました。今回の目的は、ヒノマールの製造を手掛けてくださっている有限会社 髙木商店の髙木社長(栃木県)にお会いするためです。実はちょうど1年前の今頃、同じ展示会場で髙木社長から「葛山さん、TPU素材でヒノマ...