小森智久

これまでに6回支援して1件のプロジェクトを投稿しています

• 在住国：日本
• 現在地：京都府

• 出身国：日本
• 出身地：京都府

1988年、京都府京都市生まれ。広告会社に勤務し、父の事業をサポート。 2021年4月、長女・永愛（えな）が誕生しました。 生後まもなく「染色体異常16番部分トリソミー」という、世界でもわずか20例しか報告のない希少疾患と診断され、24時間体制で医療的ケアが必要な現実に直面しました。 「いつか健常児に戻れるのでは」という淡い期待と、「かわいそうと思われたくない」という思いの狭間で、長い間、誰にも打ち明けられず孤独の中で苦しみました。 しかし、少しずつ周囲に話すようになり、「応援しているよ」と声をかけてくださる方が増えていきました。 やがてSNSで永愛との日常を発信するようになり、多くの方が「勇気をもらった」と言ってくださるように。 そんな中、現在4歳半の永愛に、医師から「あと1年半しか生きられないかもしれない」と告げられました。 この命と向き合う時間を、希望に変えよう。 永愛のように、どんなハンディがあっても笑いながら“いま”を生きる姿を通して、 「生きるとは何か」「命の尊さとは何か」を伝える講演活動を始めました。 子どものように無我夢中で生きる大人を増やしたい。 そして、私の挑戦を通して、医療的ケア児や障害のある子を育てる親御さんが、子どもに“希望”と“誇り”を持てる社会をつくりたい。 それが、私の使命です。