ごあいさつ
はじめまして。小森智久と申します。
私には、長女の永愛（えな／4歳）がいます。
永愛は、世界で約20例ほどしか報告のない「染色体異常16番部分トリソミー」という重度の心身障害とともに生きています。
医師からは「最長でも7歳ほどの症例しか確認されていない」と告げられ、現在も24時間体制での医療的ケアが欠かせません。
そして約1ヶ月前、医師から「永愛ちゃんの命は、あと1年半持たない可能性がある」と告げられました。
その瞬間、言葉では表せないほど心が締めつけられ、涙が溢れ出ました。
しかし同時に、私はひとつの問いに向き合うことになりました。
「生きる」とは、なんだろう。命と向き合うとは、どういうことなんだろう。
それは、決して特別な誰かだけの話ではなく、今、この瞬間を生きているすべての人に共通する問いだと気づきました。
私はこの気づきを、多くの人へ届けたい。その想いから、このプロジェクトを立ち上げました。
これまでの私は、当たり前の日常を何となく過ごしていました。
しかし永愛の障害を通して、「当たり前だと思っていた日常」がどれほど尊く儚いものなのかを知りました。
毎日見る笑顔。家族がそばにいるあたたかさ。支えてくれる人の存在。
そのひとつひとつが、私たちに “命は重く、尊い” という事実を教えてくれています。
このプロジェクトを始めた理由
医療的ケア児としての生活は、決して簡単ではありません。
日々の医療的ケアはもちろん、普通の鼻風邪でも命に関わる肺炎につながることがあります。
てんかん発作で救急搬送されることもあります。
夜に安心して眠れる日も、家族で食卓を囲める日も、「当たり前」ではありません。
しかしその中で、私はたくさんの希望を見つけました。
それは、永愛が見せてくれる小さな笑顔が、人の心に光を灯すということです。
SNSで発信を続ける中で、「励まされた」「生きる勇気をもらった」と言ってくださる方々が増えていきました。
その一方で感じたことがあります。
豊かなはずのこの国で、多くの大人が 「子供のように無我夢中に生きること」 を忘れてしまっているということです。
そして、自ら命を手放してしまう人がとても多いという現実。
永愛の生き方は、自分らしさを大切にし、理想を体現しています。
彼女は 「今、この瞬間を生き切る」 ことの尊さを、全身で教えてくれる存在です。
医師に「あと1年半」と言われたとき、私は問いかけました。
もし自分に残された時間が1年半だったら、私は何を選ぶだろうか。
答えは明確でした。
永愛から学んだことを伝えること。
そして“命のメッセージ”を届けること。
そのために、講演活動を本格的に始めることを決意しました。
実現したいこと
この講演活動を通じて、私は大切なことを伝えたいと思っています。
1つ目は【命の尊さ】と【日常のかけがえのなさ】です。
朝の光。家族で囲む食卓。「おやすみ」と言って眠れる夜。
それらは“当たり前”ではなく、奇跡のような瞬間です。
永愛は、呼吸ひとつ、微笑みひとつで、「生きること」を全身で表現しています。
生きるとは、特別なことを成し遂げることではなく、目の前の小さな幸せに気づくこと。
この講演は、あなたの日常にある“かけがえのなさ”をそっと思い出す時間になります。
そしてそんな貴重な命だからこそ1日1日を丁寧に生きてほしいと願っています。
2つ目は【医療的ケア児と家族を取り巻く社会の現実】を伝えることです。
医療的ケア児とは、呼吸器や胃ろう・痰の吸引など、日常的に命を守る処置が必要な子どもたちです。
永愛もそのひとりです。在宅ケアは24時間体制で、家族は「医療者」と「親」を同時に担います。
しかし現実には、レスパイト(介護者の休息のために施設)の受け入れ先が少ない、夜間の支援が不足している、介護者が孤立しやすいなど、支援の隙間が存在します。
ですが、私はこの現実を「重く訴えるため」ではなく、“共に生きられる社会は、つくっていける” という希望として語ります。
少し知ること。
少し理解すること。
それだけで救われる家族があります。
私がこの挑戦をする意味
私が講演をする理由は、たったひとつです。
医療的ケア児や障害児家族に限らず、子どものように、無我夢中に生きる大人を増やしたい。
永愛は、他人の目線を気にすることなく、過去や未来に囚われず、“いま”を生き切っています。
その姿は、私たちに問いかけます。
あなたは、今を生きていますか？
私たちの物語が、誰かの「一歩を踏み出す勇気」になるなら、それは永愛が生きてきた意味になります。
そして私は願います。
私たち家族が挑戦し続ける姿を通じて、医療的ケア児をはじめ、障害のある子どもを育てる親御さんが、自分の子どもに “誇り” と “希望” を持てる社会 になることを。
永愛は、その可能性を、私に見せてくれました。
だから私は、この挑戦を続けます。
これまでの歩みと実績
私は、講演家としての専門的な肩書きを持っているわけではありません。
しかし、この4年半、在宅医療の現場で、日々 “命と生きること” に向き合ってきました。
自分の時間を削ることは当たり前で、イライラしてしまう日も、涙が止まらない夜もありました。
それでも私は、永愛とともに「生きる」ことを選び続けてきました。
その中で、たくさんの繋がりが生まれました。応援してくれる経営者仲間、支えてくれる家族や友人、そして医療・福祉の現場で働く方々。
そのひとつひとつが、このプロジェクトを支えています。
生きることは、本当に奇跡です。
私はこれからも、永愛とともに、その奇跡を語り続けていきたいと思っています。
プロジェクトの価値
この講演会は、ただ話を聞く場ではありません。
命と向き合うすべての人への “希望のメッセージ” です。
講演会に来てくださる皆さんには、お話を通して 「生きることの素晴らしさ」 を改めて感じていただけると信じています。
そして、私の講演は一度きりで終わるものではありません。
永愛とともに生きる物語は続き、これからも更新されていきます。
講演後のワークでは、それぞれが “自分にとって本当に大切なもの” と向き合う時間があります。
だから、何度参加しても違う気づきが生まれます。
辛い時、迷った時、立ち止まってしまった時。
そんな時に、またこの講演に帰ってきてほしい。
ここは、生きる勇気を取り戻す場所です。
そう感じてもらえることが、私にとって何よりの喜びです。
リターンについて
このプロジェクトのリターンは、“モノ” を受け取るためのものではなく、「この物語に、あなたがどう関わるか」を選ぶためのものです。
永愛の生きている「いま」は戻ることができません。
だからこそ、この講演活動は “記録” ではなく 「灯りを手渡す行為」 だと思っています。
リターンは、支援額が高いほど “特別な人になる” のではありません。
それぞれが 「どの距離で一緒に歩くか」 を選べるように、段階を用意しました。
あなたの心に近いものを、選んでください。
資金の使い道
今回のクラウドファンディングでは、目標金額を130万円とさせていただいています。
ただし、CAMPFIREでは手数料が発生するため、実際に活動に使うことができる金額は 約108万円 となります。
これは、単に「講演を1回行うための資金」ではありません。
永愛と共に生きながら、講演活動を継続していくための “命のメッセージを届け続ける基盤” を整える資金 です。
永愛の体調や日常は日々変化します。
そのため、費用配分はあくまで目安ではありますが、以下のように大切に活用させていただきます。
① 講演用メッセージ・資料制作費 35万円
講演は、ただ過去を語る場ではありません。
日々の体験を、聞いてくださる方の心に届く 「言葉」 と 「構成」 へと編み直すためには、丁寧な準備が必要です。
講演用の台本、スライド、そして何度も重ねるリハーサル。
それらはすべて、受け取った人の人生に、そっと灯がともる講演にするための大切な制作工程です。
② 発信・記録のための制作環境維持 20万円
資料作成、撮影・編集、機材の維持など、「伝える」という行為を支える土台 にあたる費用です。
永愛の物語は「続いていくもの」だからこそ、その記録と発信は講演の一部です。
③ 会場費（開催に必要なスペースの確保) 20万円
集まってくださる方が、安心して心を開ける空間を整えるための費用です。
※オンライン開催の際は、通信・配信環境費に振り替えます。
④ 移動・宿泊・ケア体制の調整 18万円
永愛（えな）は24時間の医療的ケアが必要なため、長距離の移動を共にすることはできません。
私が移動する際には、家族が安心して過ごせる体制を整えることが不可欠です。家族を守りながら活動を続けるための費用です。
⑤ 緊急時の予備費 15万円
体調の急な変化、入院、講演日程の調整など、「生きること」と向き合う日常には予測できない出来事が伴います。
活動を止めないために、必要な余白として確保します。
⑥ 手数料 約22万円
CAMPFIREおよび決済にかかる手数料です。
講演会スケジュール
■ リアル講演会（京都）
日時：2025年11月28日（金）15:00〜17:00
会場：オフィスゴコマチ（最大60名）
住所：〒600-8039京都府京都市下京区大寿町402 谷山無線ビル（旧 四条TMビル）
お申し込み方法：Googleフォームにて別途受付予定
▽決済方法
以下のリターンをご支援ください。
3,000円【11月28日(金)15:00〜17:00 デビュー講演会に立ち会うコース】
☆上乗せ支援、大歓迎☆
この一歩は、私の挑戦を“ひとりの挑戦”から“みんなの挑戦”へと変える力になります。もし心の中に「応援したい」という火が灯ったなら、どうかその想いを上乗せ支援で託してください。あなたの想いが、命のメッセージを未来へとつなげていきます。
■懇親会（希望者のみ）
会場：肉料理 陽気住所：〒604-8155京都府京都市中京区占出山町305 アイビーコート錦 1F
お申し込み方法：別途受付
▽決済方法
懇親会付きでのご参加を希望される方は、以下のリターンをご支援ください。
男性の方：9,000円【男性ver.｜11月28日(金)15:00〜17:00｜デビュー講演会に立ち会うコース】＋懇親会付き
女性の方：8,000円【女性ver.｜11月28日(金)15:00〜17:00｜デビュー講演会に立ち会うコース】＋懇親会付き
☆上乗せ支援、大歓迎☆
あなたの応援が、“語り”の場を超えて、“つながり”の輪を広げてくれます。一人ひとりの想いが集まることで、命のメッセージが全国へ、そして次の世代へと届けられます。「今日の出会いを応援で残したい」そんな気持ちの上乗せを、心から歓迎します。
■オンライン講演会（Zoom）
日時：2025年12月11日（木）20:00〜22:00形式：Zoom（詳細は後日参加者へご案内）お申し込みフォーム：https://x.gd/HuG5P
▽お支払い方法
以下のいずれかのリターンをご支援ください。
2,000円 【12月11日(木)20:00〜22:00 オンラインで受け取る講演参加コース】
5,000円以上のリターン 上記金額以上のリターンをご支援いただいた方も、オンライン講演会にご参加いただけます。
☆上乗せ支援、大歓迎☆
画面越しでも、想いはまっすぐ届きます。あなたの上乗せ支援が、地方や病室など、会場に来られない方へも「命の灯り」を届ける原動力になります。もし心が少しでも動いたなら、その“ともしび”を形に変えていただけたら嬉しいです。
※上乗せ支援について
選んだリターンの金額に、自分の好きな金額をプラスして応援できる仕組みのことです。
たとえば、3,000円のリターンを選んだあとに、「もう少し応援したいな」と思ったら、+1,000円でも +5,000円でも自由に追加できます。
▽やり方（スマホでも5秒でできます）】
①応援したいリターンを選ぶ
②画面の「￥お支払い内容」欄を見ます
③金額の右側にある 「＋（プラス）」ボタン を押します
④上乗せしたい金額が入力できるようになるので、お好きな金額を入れるだけ！
■今後の方針
リアル開催とオンライン開催を 並行して継続していく予定です。それぞれの講演の進捗や開催レポートは、CAMPFIRE活動報告やSNSなどで 随時ご報告いたします。
最後に
この講演プロジェクトを通じて、私が伝えたいのは“生きることは、それだけで尊い” ということです。
永愛の重度の心身障害という現実と向き合う中で、私たちが学んできた想いと気づきを、一人でも多くの人へ届けたいと願っています。
皆さんのご支援は、単なる資金援助ではありません。
それは、社会全体に生きる希望を灯すことです。
そして、講演会で永愛が輝き、私たち家族が挑戦し続ける姿は、医療的ケア児や障害児を育てるご家族へ「ひとりじゃない」 というメッセージとなります。
その小さな希望は、「自分たちもまた、前を向いて生きていける」という力へとつながっていきます。
このプロジェクトは、社会が少しずつでも 支え合う方向へ進むための第一歩 です。
どうか、私たちと一緒に、この想いを広げていく仲間になっていただけませんか。心から、皆さんのあたたかいご支援をお待ちしています。
最新の活動報告
もっと見る
8/26(水)にオンライン講演会を開催します。
2026/08/13 14:20「永愛から教わった ありのままで生きる勇気」小森智久が、20名限定でオンライン講演会を開催します。8/26(水)21時〜22時の1時間です。(4/11(土)に開催した講演会のショートバージョン)ご存じのとおり、世界で約20例といわれる染色体異常「16番部分トリソミー」を抱える娘・永愛（えな）がいます。この数年間、僕はずっと「ありのままで生きるとは、どういうことなのか」を自分自身に問い続けてきました。「ありのまま」という言葉はよく耳にします。でも、本当にその姿を体現している人は、意外と少ないのかもしれません。そんな中、僕のすぐそばに、その答えを教えてくれる存在がいました。娘の永愛です。永愛は、できないことがたくさんあります。24時間医療的ケアが必要で、一人では生きていくこともできません。それでも、自分を偽ることなく、その命を精一杯生きています。そんな姿は、多くの人の心を動かし、希望や勇気を与えていました。一方の僕は、情けない自分、かっこ悪い自分、弱い自分を隠し続けて生きてきました。でも今は思います。自分では欠点だと思っていた弱さや葛藤こそが、人を惹きつけ、誰かの勇気になることがあるのだと。だから僕は、綺麗な成功談ではなく、弱さも、葛藤も、情けなさも隠さずにお話しします。ありのままで生きる勇気を、永愛から教わった一人の父親として。この60分が、あなたが自分らしく生きるための小さな一歩になれば幸いです。 もっと見る
講演コンテンツ制作・学びへの投資として
2026/08/12 06:05講演活動をより深めるために、ジュネさんの半年間の講座を受講しました。受講した理由は、講演は「本音」で語ってこそ、人の心に届くと感じていたからです。どれだけ話し方や構成を工夫しても、自分自身が自分の本音を分かっていなければ、本当の意味で人の心を動かす講演にはならない。そう感じていました。この講座は、「本来の自分を取り戻し、根幹から輝く」ためのプログラムです。私自身、これまで自分の本音が分からなくなることがありました。「本当はどうしたいのか」「何を感じているのか」自分自身と徹底的に向き合う時間を重ねることで、これまで隠してきた弱さや情けなさにも気づけるようになり、以前に比べて、そんな自分も少しずつ受け入れられるようになってきました。そして、この学びは実際の講演にも大きく生かされています。スライドに頼るのではなく、自分の言葉で、自分の人生を、本音で語る。かっこいい自分だけではなく、情けない自分も、弱い自分も隠さずに伝える。そうやって講演する中で、「勇気をもらいました」「ありのままで生きることを考えるきっかけになりました」というお声もいただくことができました。講演とは、上手に話すことだけではなく、自分自身がどう生き、何を感じ、何を伝えたいのかと向き合うことも大切なのだと、改めて感じています。今回の学びは、これからの講演活動にも大きく生きていくと思っています。この講座の受講費には、クラウドファンディングで皆さまからご支援いただいた資金の一部を、講演コンテンツ制作・学びへの投資として活用させていただきました。皆さまからいただいた大切なご支援を、自分自身と向き合い、講演で届ける言葉やメッセージをより深めていくための学びとして活用させていただいております。これからも学びを重ねながら、永愛から教わった大切なメッセージを、一人でも多くの方の心へ届けられるよう、講演活動を続けてまいります。改めまして、ご支援いただいた皆さま、本当にありがとうございます。 もっと見る
4月11日の講演会の活動費として使わせていただきした。
2026/08/04 15:27ご報告が大変遅くなり申し訳ありません。FacebookやInstagramではご報告しておりましたが、こちらでの活動報告ができておりませんでした。改めて、4月に開催した講演会についてご報告させていただきます。114名のお申し込みをいただき、4月11日に、講演会を開催させていただきました。「永愛バースデー記念講演会〜永愛から教わったありのままで生きる勇気〜」徹底的に情けない自分と向き合い、スライドを使わず、マイク1本で、魂を込めて、自分を出し切りました。言葉が頭ではなく魂から溢れ、気づけば身体が勝手に動いているような感覚。時には涙が溢れて、笑いも飛び出す。何も隠さず、本音で語れたこと。それが何より良かったです。情けないと思っていた自分も、かっこ悪いと思っていた自分も、全部さらけ出せた時、不思議なくらい心も身体も軽くなりました。講演後には、「自分は、ありのままで生きていなかった」「ここまで曝け出す姿に勇気をもらいました」そんな言葉をたくさんいただきました。僕が伝えたかったのは、強い自分になることではなく、弱さも含めて、自分を愛して生きていくこと。ありのままで生きるをテーマに、全真愛（ジュネ）ちゃん、大久保まなみさん、ご登壇、本当にありがとうございました！！運営、集客のお手伝いいただけた方々にも感謝です！そして何より、たくさんの方が「僕の話を聞きたい」と思って、この場に来てくださったこと。それが本当に嬉しくて、胸がいっぱいです。ご参加いただいた皆さまご支援いただいた皆さま改めてありがとうございました！！講演会の会場費、運営費、ゲストスピーカー費、オープニング制作費として使用しました。下記はクラファンサポート者一覧(お名前掲載希望の方のみ)全真愛様様、user_7304696d0254様、野村祐貴様、入柿友香様、株式会社HR Links様、氏内 由様、比留間信義様、豊田琢真様、園田勝様、株式会社Built様、田村靖子様、kirarin kirameki様、株式会社オットリーヤ・ナカザワ様、石田亮介様、三原宏樹様、山口幸夫様、Shirai Toshimitsu様、株）エイトワ-クス 髙井佳樹様、片岡ゆかり様、藤本まり様、木下あゆみ様、米内希咲様、竹村千穂様 user_861c59903754様、今井秀和様、安藤洋平様、池川佳宏様、岡本征也様、曽根おさむ様、金田千和様、株式会社En-trust 代表取締役 西岡 徹様、︎増澤紗希子様、Momoren918様、佐野真吾様、『梅を愛してやまない梅農家』山森農園様、村中伸滋様、山田啓子様、大濵育恵様、福岡弘起様、田川会計事務所の松下裕様、さと様、姫野健史様、スターシアデザイン事務所 石田学様、めいこ様、川田純穂様、板本りつ様、たえ様、赤井拓也様、好転思考 石川智枝子様、川本美器様、松村浩司様、宮崎聡様、岩田 洋治様、佐竹美和様、辻本夏希様、user_3296e72fc884様、島谷彩加様、村川恵美様、岩原聡様、保泉祥子様、user_a0eb922a5784様、 もっと見る
コメント
もっと見る