社会問題と向き合う人のクラウドファンディング「GoodMorning」にて実施されたプロジェクトです。
▼はじめにご挨拶
はじめまして「笑顔の花」代表のかやふさえみです。
娘が重度の心臓病で産まれたことをきっかけに、こどもの治療を通じて家族の困難な状況を目の当たりにしました。
それにより患者家族への支援の必要性を感じ活動をはじめるきっかけとなりました。
はじめに、実際にあったできごとを繋ぎ合わせながらお話させて下さいませ。
私は、妊娠７ヶ月中期検診にて胎児の心臓異常が発覚し心臓の心室が１つしかない重い障がいと診断されました。
産まれて直ぐ娘の心臓手術のため、産前から約１００ｋｍ離れた病院への通院がはじまります。
小児医療を通じてあらゆる経験をすることになります。
〇遠方からの通院
〇長期に及ぶ治療
〇核家族よる人手不足
〇きょうだいの心のケア
誰もが予期することのできないまさかのアクシデント。
緊急入院、ドクターヘリでの搬送
救命救急の現場を目の当たりに経験をしました。
こどもの病気、治療、入院～
家族だけでは抱えきれない、様々な困難があります。
産まれたばかりの娘は生後１０日に１回目の手術。
その後、２回目の手術に成功し３ヶ月後退院。
退院後は週一の通院
・・・片道１００ｋｍ、渋滞や大雪もに関わらず
命を繋ぐ酸素ボンベを背負って通いました。
医療現場と命懸けで子どもを守るその狭間で
・・・・「助けてほしい」と心の声が叫んでいます。
命の悲鳴が聞こえます・・・・・
昼夜、付きっ切りの母親は
大切な栄養・食事もままならない体調を崩す
その様子を目の当たりにしたことから
〇産前産後の母子が休める
〇遠方からの家族の緊急時の休憩・宿泊所
〇長期滞在のためのシェアスペース
心安らげる「もう一つの家」の必要性を感じました。
〇少し横になって休める場所
〇一息つけるひとりの時間
〇残されたきょうだいと過ごす場所
〇家族以外の協力者との繋がりを持てる
〇近隣の地域の情報収集 etc…
土地勘のないはじめて来た家族にとって
さまざまな情報が必要になって来ます。
ドクターヘリで搬送された時に
突然の搬送で身ひとつで病院へ向かった時に
心からそう強く想いました。
授乳期の母親は栄養が必要です。
食べても食べても、赤ちゃんに栄養が行くため
とてもお腹がとても空きます。
お母さんの体に栄養を…
手づくりの食事の選択肢が増えることを願い
県へ食環境改善の提案書を提出、その後
長野県立こども病院でランチデリバリーの発案が実現しました。
こどもの病気で家族が困った時
緊急時の家族のための居場所「もう一つの家」
患者家族滞在施設実現を目指し動き始めました。
▼このプロジェクトで実現したいこと
２０１９年１０月、長野県安曇野市のこども病院近くに、入院中の子供の親などが休める場所「患者家族滞在型施設」開所、実現を目指します。
市内の戸建てを７月に借りて改修し１０月に開所予定です。長期滞在が必要な遠方の人や産前産後の母親を想定しております。休憩だけしたい人や退院後の母親が集まれる場所としても活用します。
▼プロジェクトをやろうと思った理由
小児医療が高度化し、『助かるいのち』が増えた一方で、子どもの入院に付き添う家族の負担が大きくなります。食事や睡眠などが十分にとれず、体調を崩す母親も少なくありません。
家族の付き添いは原則必要ではありませんが、ほとんどの場合、母親が泊まり込みで世話をしています。小児病棟での母子分離は難しく、精神的にも母子一緒であることが望ましい状況です。
まさかのアクシデント！
昼夜問わずの２４時間看病
遠方からの入院
協力者不足
残されたきょうだいの心配 … 数えきれない苦悩
こどもの命を支える中、母親は見えないプレッシャーに心が折れそうになります。
この状態を緩和するには付添う家族が安心して過ごせる居場所、人間としての暮らし「食・休・癒」の環境のが必要です。
しかし現場では今の社会制度では患者家族へのサポートまでは行き届いてません。
医療的ケア児の増加により、こどもを支える家族をサポートする制度の必要性、見えない障がいを持った子ども達の社会への周知と理解とサポートが必要です。
医療現場ではできないこと、家族の協力では困難なこと
心身のケアも含め、病院と家族間に潤いを～
病気と共に生きるこどもと家族への理解とサポートを
社会へ周知し、広める役割を強く感じております。
▼これまでの活動
〇ランチデリバリー・サポート事業
長野県立こども病院 ランチデリバリー販売
地元野菜をたっぷり使用した、手作りのお弁当
たっぷり野菜を摂れる身も心も元気に！
愛情いっぱい手作りお弁当に感謝です。
週に２回販売、長野県立こども病院ＰＩＣＵ前にて販売中
笑顔の花では食材の寄付を呼びかけランチデリバリー運営側のサポートしております。
〇学習・教育事業
２０１８年４月 写真詩展
展示会を通じて「先天性心疾患」の周知を広げていきます。
２０１８年１２月心臓病と共に生きる 猪又竜氏 講演会開催。
患者家族との交流に繋がりました。
このご縁をきっかけに相談事業にも繋げこれから継続的に行って行きます。
教育事業を通じて、子ども達が将来、進学・進級・就職と自立しやすい社会、公平な生き方を知るきっかけとなる場づくりとなりますよう、今後も努めさせていただきます。
〇イベント・音楽ライブ企画
障がいある無しに関わらず、音楽を通じて地域のこども同士が交流し遊びます。
〇笑顔の花 チャリティーカレンダー
２０１８、２０１９年 ２年連続～販売実績
〇チャリティー販売 信州安曇野 旬の果樹
規格外などでキズありや大小さまざまな家庭向け果実を安価で限定販売。
売上の一部を活動支援へ食品ロス・ゼロを目指します。
〇ハッピー ママ ハンドメイドプロジェクト
障がい・医療ケア児の母親を対象とした医療小物のハンドメイド制作と在宅ワークの開発。チャリティ販売でマルシェ等にも出店。ママ達の働く場所を広げます。売り上げを活動へ寄付。
〇活動実績と経過
２０１６年６月 付き添い者の食事サポートや休息のための場所づくりを考案
２０１６年８月 初のチャリティーライブを開催
２０１６年９月 ランチデリバリー試験販売開始
２０１７年４月 こども病院と正式に契約
ランチデリバリー開始／週２回
２０１７年６月 イブニング信州 特別番組出演
２０１７年１２月 ＮＨＫ おはよう日本 番組出演
２０１８年２月 任意団体 笑顔の花 設立
２０１８年２月 あづみ野ＦＭこども病院元院長先生と出演
２０１８年４月 笑顔の花 写真詩展 開催
２０１８年１１月 日本新生児成育医学会・学術集会 展示参加
２０１８年１２月 心臓病と共に生きる・猪又竜氏 講演会開催
２０１９年１２月 ママたちの積極的社会参加と
就労・就職に関する支援活動スタート
２０１９年１月 一般社団法人Sri Sathya Sai Sanjeevani
Hospitals Trust - Japanパートナーシップ連携
テレビ番組・新聞メディア掲載は下記よりご覧ください。
https://plus.google.com/collection/kChmkB
▼最後に
いま、日本では世界で最も新生児の命を救っていると言われますが、救った命をどう守っていくのかという、新たな宿題も背負っています。
母親の胎内に命が宿り、産まれてからこどもは周りの人々に支えられ生きて行きます。その中で母と子は０歳～幼少期の時は特に密接で大切な関係となります。
先天性障害や難病を持って生まれたこども達は健常な子以上に周りの手が必要になってきます。母親が看護士の代わりとなり在宅看護をしているケースも少なくありません。しかしそれらの社会問題は表に出てきてません。ひとりのお母さんが責任を抱えてはいけません、子育ては社会全体で考える必要があります。
医療的ケア児、家族への支援の取り組みは始ったばかりで行政レベルでの社会周知が必要です。理解とサポートを深め、子ども達の生きやすい未来のためにも社会の周知とサポートが必要です。
患者家族滞在の活動拠点をきっかけに、小児医療を通じて今抱える社会課題を地域で解決できるよう、事業を拡げ問題解決へ導く役割を担って参りたいと思います。
そのために必要なのは、経験したお母さん達の心の声。
生きた声を活かし、未来の喜びや笑顔に変えて未来に活かして行きましょう。
誰もが、お母さんから命が産まれてきます。
世界中のお母さん、心ひとつにして。
医療的ケアが必要な子どもたちの数に比べれば、子どもや家族を支える仕組みがまだまだ足りません。『もう一つの家』を成功させて、他の地域にもこういう施設が拡がっていくことを心から希望します。
病気と共に生きる子どもと家族の支援の充実発展を願い
全国的なモデルとなるよう使命を持って尽力させていただきたいと思います。
未来に続く人々が健やかで幸せを感じ生きやすい社会を継承できますように。
命輝き、助け合いが
自然と生まれる笑顔が広がる社会
人と人、手と手、心と心の繋がり
未来を創る子ども達の笑顔
患者家族滞在型施設の実現へ向けて皆さまからのご支援をよろしくお願いします。
▼資金の使い道
患者家族の滞在施設の建設・改修費用とその後の事業運営に全て充てさせていただきます。２０１９年１０月、施設開所と共にＮＰＯ法人化を目指し下記事業を計画中です。
〇患者家族滞在施設の運営
〇相談事業
〇大規模災害時における
母親のネットワークづくり並びに支援救助活動
〇ママたちの積極的社会参加と就労・就職に関する支援活動事業
障がい・医療ケア児の母親を対象とした、医療小物の販売と教室
在宅ワークの開発
前各号に付帯または関連する一切の活動事業
▼リターンについて
3,000円 感謝の気持ちを込めて御礼メールをお届けします。
5,000円 お米の癒し♡心あったかハートカイロ
5,000円 ハンドメイドブランド 祈 ～ Inori ～ こどもマスク５枚
5,000円 ハンドメイドブランド 祈 ～ Inori ～ ジュニア～大人用マスク４枚
7,777円 2020年版 笑顔の花カレンダー
15,000円 感謝＆交流会イベント参加
15,000円 信州安曇野 旬の果実を直送
30,000円 チャリティーコンサートご招待
50,000円 笑顔の花 「生きる力 講話会」
50,000円 春夏秋冬 信州安曇野 旬の果実や厳選スイーツを直送
100,000円 感謝祭パーティー＆体験会 プレゼント（シルバー）
〇「食と感動と癒し」 信州リフレッシュ体験会
300,000円 感謝祭パーティー＆体験会 プレゼント（ゴールド）
〇春夏秋冬 信州安曇野 旬の特産物直送
〇「食と感動と癒し」 信州リフレッシュ体験会
500,000円 感謝祭パーティー＆体験会 プレゼント（プラチナ）
〇チャリティーコンサートご招待
〇春夏秋冬 信州安曇野 旬の特産物直送
〇「食と感動と癒し」 信州リフレッシュ体験会
1,000,000円 笑顔の花を全力で応援
リターン無し希望の方は一言をメッセージをお願い致します。
▼お問い合わせ
笑顔の花
電話番号: 080-4122-0817（10:00~18:00）
E-mail: richess088@gmail.com
団体HP等もぜひご覧いＦＢで繋がっていただけたら幸いです。
笑顔の花 HP（https://egaono-hana.amebaownd.com/）
団体FB（https://www.facebook.com/egaosmileflower/）
最新の活動報告
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今後の活動とお知らせについて
2024/06/25 11:02みなさんこんにちは！活動の応援いただきいつもありがとうございます。笑顔の花、ホームぺージリニューアルいたしましたのでご案内させていただきます。https://egaonohana.org/活動報告や近況については引き続き代表かやふさのSNSやブログを通じて発信すると共にホームぺージを中心軸としお知らせさせていただきたいと思います。最近どうかな？とふと気になられた時には笑顔の花で検索してご覧いただけると嬉しいです。みんなのごはん会やインクルーシブな遊び場を広げる活動を通じて小さくても唯一無二の活動として継続できるよう、これからも末永く見守っていただけると嬉しいです。( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )ﾖﾛｼｸﾃﾞｽ一般社団法人 笑顔の花 かやふさ えみ もっと見る
ピアサポートの繋がり
2023/10/04 18:50笑顔の花の活動の応援いつもありがとうございます。安曇野は気温がぐんと下がりすっかり秋めいてきました。 娘、お陰様で１０歳を迎えました。大きくなりました。ここまで生きられたこと全ての奇跡に大感謝してます。ありがとうございます。 紅葉の始まる秋の季節稲刈りが終わりお芋や栗など秋の味覚が嬉しい時期になります。 私は１０月が誕生月なので深く呼吸のできるこの季節が過ごしやすいなぁと感じます。 さてさて 今回はピアサポート特集のご報告をさせていただきます。 活動を通じてご縁したママ達がそれぞれの経験を活かした立場でピアサポートを中心にした活動をはじめられてます。 目の離せない、気の抜けない医療ケアが必要な我が子を支えながらの活動、そのバイタリティに尊敬します。 安曇野市のShuShuさんhttps://instagram.com/mama_cafe_peer?igshid=MzRlODBiNWFlZA== 塩尻市のピアリィさんhttps://instagram.com/peerley_hana?igshid=MzRlODBiNWFlZA== Instagramでのフォロー応援どうぞ、宜しくお願い致します。同じ心臓病の娘を持つ一人の親として今後の活動の発展を心から応援してます！ “医療的ケア児”の支援強化体制整備などを長野県に要望｜NHK 長野県のニュース https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230824/1010027932.html ◯家族の安らぎの時間をこども病院へ遠方から通う家族の宿泊付添家族・きょうだい児の遊び場にしてもらえたら・・・ https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html◯アイスクリームで笑顔にhttps://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html お孫さんがこども病院にお世話になった経験から・・・ ◯個人や民間を活かしたいサポーターとして何か力になれれば！すず菜さんは高校生総合研究の中で子どもの居場所について調べています。家族の様子や相談ごと「親の立場から」という視点でのご質問をいただきました。 https://ameblo.jp/richess088/entry-12813426933.html 周さんは医療的ケア児の在宅支援等の課題について 民間の力で課題解決に望めるよう尽力いただいてます！ こどもの医療ケア、在宅支援子育てだから・・・と丸ごと、こどもの命の責任や看護師さんの行う医療的なケアまでママが負担するのはほんとうに、おかしいと思います、お母さん達、夜中に何度もアラームが鳴って起こされて，痰の吸引したり酸素が外れるんじゃないかって気を張ってぐっすり寝ることを許してないんです。せめて、人間として睡眠できる環境、社会のサポートみんなで作って行きたい。お母さんがケアするのは家族が抱えて負担するのはあたりまえではないんです。みんなで助け合える 地域を共に作って行きたい。できる人ができる時にできる分でいいから。 自然と寄り添い助け合えるピア同士の支え合いの輪が広がろうとしてます。 もっと見る
心の境界を無しに
2023/06/09 15:07皆さん、こんにちは！マザーハウス・サロン定期的に行うことになりした。こども病院のある安曇野・中信に暮らす地域の方々に！可愛い子ども達や命を支える家族を知ってもらえるきっかけづくりに（インクルーシブ）今月のマザーハウス・サロンには難病児とその家族の笑顔に繋がる地域交流イベントの提案をさせていただきました。楽しみにしているママさんもいて実現したいなぁと思ってます。ちょうど涼しくなり紅葉に入る前の秋を予定してます。音と映像のイベント助成金が通るといいなぁ・・・。病児のきょうだいや地域の子ども達も境界の無い遊べる空間を描いてます。物理的には分けることは必要心の中に境界が無くなりますように。インクルーシブ教育最近よく使われる言葉ですね。みんなで遊び学べる環境づくり素敵なチャンス・きっかけをみんなで楽しん創って行きましょう！ こどもの在宅支援を考える大規模災害時における地域連携と助け合い一年前、河川氾濫によるが起きた場合ママは避難することを完全に諦めてました。「母子を水没させてはならない」全力でサポートしたい！有志が集まり搬送支援装具の開発がはじまりました。北アルプス広域消防本部救命救急士の吉沢 彰洋さんの子ども達やお母さんを思う気持ち具体的な行動と解決に繋げていただきありがとうございました！県や産学官との連携を深め 重い病気や難病の子どもの命が助かる希望と可能性を広げて行きたい地域の医療機関と消防など公的資源の連携を結び最大限に生かすことで災害支援の根幹となる課題をスッキリ解決できる！！！そう感じた一日でした。２４時間休む事のないママ家族のための休息時間レスパイト・病院と家庭を繋ぐ中間医療施設が必要です。病児を抱える家族の悩みは尽きませんが解決のための最善最適な方法を現場から学び考えて行きたいと思います。インクルーシブ公園ユニバーサル・デザイン実現に向けての一歩安曇野市のピアサポート・シュシュさやかさんと市議の増井くんと以前から話しに出ていたユニバーサル公園障がいを持った子ども達が遊べる遊具やお母さん達が行きたくなるような優しい公園、あったらいいなぁ。地域子育てママからのおむつ型ブランコの提案など多方面から要望が上がってきました。ママ達の生の声を市長に届けられる会を開催したいと思います。陳情も良いけれど・・・市民にとってはハードルが高すぎます。市への要望方法や手順を簡単にできる仕組みがあればママ達も迷わず意見が言えます。ここでも、インクルーシブ教育これからの時代は社会課題解決型のビジネスや事業が生まれてくることを心から願います。９割が付き添い宿泊経験 子供の入院負担重く ＮＰＯ調査入院中の子供に付き添い病院に泊まり込んだ経験のある保護者は約９割を占め、食事介助や排泄（はいせつ）ケアなど多様な世話やケアを担っている実態が明らかになった。Ｎ…www.sankei.com子ども達を陰で支える家族の様子が表に出てきてますね。命懸けで支える家族の行政支援が必要です。 今はSNSのお陰で現場の声を伝えやすい時代きっと動いて行くんだろうなぁ。笑顔の花の活動は地道だけれど実る時は必ず来る、そう信じて思いを行動に・・・今を大切に、生きて行こう命の源はひとつみんな繋がっているから「付き添い入院」実態調査へ 小児の入院医療機関対象、こども家庭庁（朝日新聞デジタル） - Yahoo!ニュース子どもが入院した際に親も病院に泊まり込む「付き添い入院」について、小倉将信こども政策担当相は2日、「今年度中に、小児の入院医療機関を対象に調査を実施し、必要な対応を検討する」と述べた。睡眠や食事もnews.yahoo.co.jp もっと見る
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