【 医療的ケア児にもっと目を向けて！】
好きな安曇野
癒しを求めて大自然に身を委ねる場所
だけどここにだって
医療的ケアの子、そして家族の苦労はあり
難病と闘いながら長期入院をする子どもはいます。
ここ大好きな安曇野でも活動を広げたいと
常々思っていたところ
素晴らしい活動をしているお母さんと繋がりました。
「笑顔の花」代表 茅房 栄美 (阿部栄美)さんです。
お嬢さんは先天性心疾患で
安曇野の子ども病院で治療を続けています。
医療的ケア児を含め
病気と共に生きる子どもと
家族への支援活動をされています。
現在長く付き添うお母さん
ご家族のサポート活動をさらに進めるため
安曇野市を拠点にNPO法人化し
患者家族滞在施設
お母さんの休める場所「もう一つの家」
設立を目指しています。
この目標達成のため
初クラウドファンディングにチャレンジ中です。
プロジェクト名は
”長野県安曇野市でこどもの治療に付添う
家族の「もう一つの家」 実現を目指します”
私も少額ながら支援させていただきました。
これまで医療的ケア児を取り巻く課題を
なんども取り上げてきました。
・２４時間体制の介護による家族の疲弊
・登下校時にスクールバスに乗れない
・その場合は訪問籍となり、授業数が登校籍の子の約1/5
・学校でできる医療行為以外の対応が必要な
子どもの親は、登校時から下校まで学校の
控え室で待機
・いつ何どき学校から連絡があるかわからないので
学校にすぐに駆けつけられるように遠出は控える
・未就学児が集団で活動する場が極端に少ない
など。
以下は医療的ケア児をテーマにした投稿です。
2017/9/15投稿
「～医療的ケア児にもっと目を向けて！～」
http://ellie.smilinghpj.org/?p=2506
2017/12/11投稿
「医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート！」
http://ellie.smilinghpj.org/?p=3016
2018/5/15投稿
「医療的ケア児と特別支援学校」
http://ellie.smilinghpj.org/?p=3747
2018/10/30投稿
「医療的ケア スクールバス」
http://ellie.smilinghpj.org/?p=4524
2018/10/12 投稿
「保育園に医療的ケア児クラス」 etc.
http://ellie.smilinghpj.org/?p=4455
このような課題を解決するために
お母さんたちは行政へ働きかけたり
自ら未就学児の通所施設や放課後デイを立ち上げたり
親子の会を作って当事者同士の情報交換の場を作ったり
・・・・
それでもまだまだ家族の苦労、疎外感
不平等感、健康への影響など未解決のままです。
人が生まれながらに持っている人間としての権利
「かけがえのない個人として尊重され
平等にあつかわれ
自らの意思に従って自由に生きる」
はどこへ行ったのでしょう。
我が子に対する愛情に寄りかかっているかのような
行政の不甲斐なさ、対応の鈍さ、
お母さんたちの苦労へ真から
寄り添おうとしない人権意識の低さには
常々怒りを感じています。
さらにこの市では
医療的ケア児に対する支援について
やっと議論が始まったところ。
市では養護学校に通えない子どもの数すら
把握できてない状態といいます。
安曇野の豊かな大自然の中で
茅房さんの取り組みが育ち、
「笑顔の花」があちこちで開きますように。
実を結んだらそのタネが
他の地域にまで飛んでいき芽吹きますように。
子どもたちの豊かな成長を願って。
クラウドファンディング3/30まで。
https://camp-fire.jp/projects/view/105948
Smiling Hospital Japan 代表の 松本 惠里さん
記事より全文をお借りいたしました。
http://ellie.smilinghpj.org/?p=4947
ご縁を繋いで頂きました 保科琢音 さん に感謝致します。
近日、安曇野でお会い致しましょう。
