中日新聞 〜 子どもの看病の家族支えたい 〜
安曇野 県立病院近く 滞在型施設

手術や入院が必要な子どもの家族を支援する任意団体「笑顔の花」が安曇野市の県立こども病院近くに患者家族滞在施設を開設しようと、クラウドファンディングで、３００万円を目標に寄付を募っている。


募集期間は３０日まで。
https://camp-fire.jp/projects/view/105948


代表の茅房栄美さん（４２）＝豊丘村神稲＝自身が、先天性の心疾患を持つ娘の愛七（まな）さん（５つ）を看病した経験が、活動のきっかけだ。


妊娠中に疾患がわかった茅房さんは、県内で唯一、小児の心臓循環器治療が可能なこども病院で出産。産後すぐに娘は最初の手術を受けた。


手術は延べ１０時間。術後の娘はには酸素や栄養を送る管がいくつも繋がれていた。


「娘を一人にできない」。産後約３カ月間、病院内の宿泊施設や病棟で娘の入院に付き添った。


病院には食堂がなく、近くに飲食店もないため休日夫が一週間分作りだめした食事を解凍して食べた。


一週間ずっと同じ料理を食べることもあった。


「まともなものを食べられず、アラームの音や泣き声が響く病院での生活はつらかった」と振り返る。


退院後も、年に一度は手術があり、大きな手術の際には数カ月、娘に付添い、病室などで寝泊まりした。


「子ども病院には、数度の長期入院が必要な子どもが遠方からも多く来る。付添いたいと考える家族は病室に泊まるか、ホテルに宿泊するしかない」


家族の宿泊支援の必要性を感じた。


２０１６年６月に活動を開始。友人や県内の協力者、ブログや会員制交流サイト（ＳＮＳ）で繋がった有志などに支援を受けながら、院内での弁当販売や先天性心疾患患者とその家族への理解を深める講演活動なと県内各地で行なっている。


患者家族滞在施設は市内のこども病院から１．５ｋｍほどの場所で戸建てを借りて改修し、３家族が宿泊できる施設として１０月に開所予定。


「家族が日常を感じられ、お互いに情報交換できる場にしたい」と話す。茅房さんも常駐し、笑顔の花の拠点にするつもりだ。


「患者家族は『子どもが苦しんでいるのに、自分が楽をしてはいけない』と一人で抱え込みがち。親が元気でいることが子どもにとって一番の栄養だから、経験者の立場から力になれれば」


お問い合わせは茅房さん
０８０４１２２０８１７


一部訂正にご理解をお願い致します。


・・・病院には食堂がなく
６年前食堂はありましたが現在はありません。


・・・病室に泊まるか、ホテルに宿泊
院内敷地内に宿泊施設があります。私たちは手術後、娘がＰＩＣＵにいた際に宿泊所「たんぽぽの家」にお世話になりました。


・・・会員制交流サイト（ＳＮＳ）
ＦＢのことです。入院付添期間や在宅医療で外出が困難だったため、ＦＢを通じて人と社会との繋がりを作りました。


・・・お弁当販売
笑顔の花はお米の寄付やサポート側の立場であり、実際の運営・販売はGiving Treeさんが担っております。