障がいをお持ちの人やそのご家族に必要な情報を一日も早く発信したい！
日本のどこにいても、障がいのある人に必要なサポートを探せるようにしたい！

■■私たちの思い■■

３年前、私たちにできる社会貢献をと、仲間と一緒にＮＰＯ法人を立ち上げました。
設立当初から多くの市民の方にご相談をいただきましたが、その中でも一番多かったのが、発達障がいや知的障がいを持つ子どもさんを持つご家族からのご相談でした。
「大きな声を出す障がいのある孫の遊び場所はないですか？」そんなご相談をいただいた方は、障がいのあるお孫さんを、お孫さんのお母さんと一緒に２年も家でこもりきりで育てておられました。※ページの下にその方の声を掲載しています
このようにどこに相談して良いかわからない人も多く、公の機関に相談したとしても、一人一人の子どもさんや親御さんとじっくり向き合ってもらうことは難しいのが現状です。

私は、ＮＰＯ法人を設立前、16年間社会福祉法人で勤務していましたが、物や情報があふれていても、このように支援の必要な人が苦しいまま街に取り残されている現実と向き合ってきました。
そこで「支援の必要な人がもっと簡単に必要な情報を探せるようにしなければいけない」、それには「福祉の情報を一つにする」ことが必要だと気づき、社会福祉法人を退職し、地域貢献を目指し立ち上げたこの法人で、『福祉情報のポータルサイト』をつくろうと決心し、融資を限界まで受け構築を進め、やっと９月に『高齢者支援情報』を公開することができました。
しかし、悩む方々と出会うたびに、一日も早く障がいを持つ方々や子ども達への情報もつくらなければと思いました。

そして、応援メッセージを下さった林さん親子の存在が、その思いをより強くしてくれました。
生まれて４カ月の時にはじめて発作を起こしたキヨ君、診察と投薬を繰り返しても発作がおさまらず、小さな体で苦しむ我が子を前にどうして良いかもわからない、乳児重症ミオクロニーてんかん（ドラベ症候群）と診断され、２人で病院から飛び降りて死のうと思ったこともあると話されました。
今は、そんなことがあったのが想像できないぐらい明るく、病気の研究への貢献や、足漕ぎ車いすでみんなを元気にする活動をされていますが、そこまでの道のりを思うと、同じように苦しむ人をサポートできる情報を一日も早く届けなければと思っています。

■■障がい者支援情報サイトってどんなもの？■■

■■障がい者になるということ■■

私が最初に倒れたのは、リクルートで勤務し９年経ったころ、35歳の時でした。くも膜下出血で倒れ生死をさまよいましたが、九死に一生を得て仕事に復帰、会社の配慮で体への負担の少ない仕事へ配置転換してもらい、順調に回復していきました。しかし、その14年後、新しい仕事を始めようとした矢先に今度は脳出血で倒れました。また九死に一生を得て目覚めることができましたが、体が思うように動かず、言葉もうまく話せず、自分の体に大きな異変があることに気づきました。
そのあと急性期病院からリハビリテーション専門の病院に転院しリハビリを経て、不安を感じながら自宅に帰りました。

その頃、私は、社会復帰しなければという焦り、不自由になった体、生活は、お金のことはと、いろいろな不安を抱え、どうしたら良いか悩み、杖をつき足を引きずり市役所に相談に行きました。
ところが行く所々で「それは別の場所です」と言われ、不自由な体ではとてつもなく広く感じる館内を、足を引きずって回りました。
そして、やっとの思いでその場所にたどりつき話をしても、聞かないと答えてくれないばかりか、私が知っていること以外は情報を出してはもらえず、不安と辛さ、足の痛さに、悔しさがこみあげました。
「どうして良いかわからない…」
「誰に聞いたら教えてくれるのかわからない…」

自分にできる仕事を探しながら、社会復帰のためリハビリに通い、病院代、薬代でかかる費用は毎月10万円以上、退職金を取り崩して生活をしていましたが、思うように動かない体でどうしたら良いのかさえ分からない日々、先の見えないトンネルに入ってしまったようで、毎日不安で押しつぶされそうでした。

そんななか、知り合った人から少しずつ障害年金や必要なサポートのことを聴き、少しずつ自分なりの生活ができるようになるなかで、障がい者のイエローページのようなものが必要だと考えるようになりました。

そして今から３年前、すべての人のための福祉情報が必要と考えていた中島さんに出会い、「病気になった私だから見える世界がある！自分だからできる社会貢献をしよう！」とＮＰＯ法人を設立し、自分達でそのサイトをつくることにしました。
そして2018年９月に『高齢者の支援サイト』を公開することができました。

自分のような思いは誰にもしてほしくない、次は『障がい者支援サイト』と、その情報を発信する基地をつくり、障がいのある方、そしてご家族が、少しでも安心して暮らせるようになってほしいと思っています。

■■みやっこサポートへの応援メッセージ■■

私は、障がい者ランナーと伴走ランナ－をマッチングして、マラソン大会への参加をサポートしている「認定NPO法人ぽっかぽかランナーズ」の林優子と申します。息子は生後5ヶ月から難病指定されている「ドラベ症候群」という病気と闘い、何度も命を諦めかけましたが、医療の進歩のお陰で24才の青年に成長しています。

重度の知的障がいをもつ息子は「特別支援学校のマラソン大会」でマラソンに出会い、走る楽しさを知りました。しかし走る事がどんなに好きで、走る力を持っていても、学校を卒業してしまうと、親が頑張って伴走するか、個人的に伴走をお願いするより、マラソン大会への参加の道がない現実がありました。学校を卒業したあと、成人する頃には歩行困難になっていく息子の思い出をつくりたいと、個人的にボランティアをお願いして市民マラソンに出場しました。そこで、障がい者ランナ－の少なさを知り、立ち上げたのが「ぽっかぽかランナ－ズ」です。

私達親子は水泳やリトミックなど一般的な習い事ばかりでなく、幼い頃より地域の子どもたちの中に入りたくても入れず悲しい思いをしたり、叶っても、様々な問題を超えるための話し合いを重ねるなどの苦労がありました。ぽっかぽかランナーズは障がいの種類や重さの垣根を外して受け入れをしていますが、それはその時の思いがあるからです。

息子は4才まで生きるのが難しいと言われていましたので、私が見送ることになると思っていましたが、成長してくれた今は、親亡き後の息子の居場所作りをしておかなくてはと思っています。病気の事、知的障がいの事を考えると、息子が息子らしく生きていくのに、どのようなところに、どのようなサービスがあるのかがとても気になっています。

同じ病気や障がいがあっても、程度によって悩みは違ってきます。また悩みは年齢が上がる毎に変化していきます。今では情報をスマートフォンで簡単に検索できるようになっていますが、そこにたどりつくまでにたくさんの時間を要したり、骨折り損になることもあります。

そのような中、みやっこサポートさんが現在取り組もうとされている「福祉情報のポータルサイト」は、先駆的な試みだと思います。相談したくても行くことが難しい方や、時間的に難しい方が、情報を得る第一歩となるサイトになるのではないかと思います。この取り組みが実行され、広がっていきますように願っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　                                                                                 認定NPO法人ぽっかぽかランナーズ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　         　理 事 長　林　優  子
　　　　　　　　

■■これまでの、みやっこサポートの活動■■
　　
　

【活動①】 未来をつくる子ども達を地域で育てる

【活動②】 地域交流をサポート  

【活動③】 相談支援

■■資金の使い道■■

サイト構築費　　　　　　　　 1,500,000円
サイト構築にかかる人件費　　 1,000,000円
広告費　　　　　　　　　　　　 500,000円
家賃（事務所兼発信基地）　　　 500,000円
備品・消耗品費                          80,000円
リターンに係る経費　　　　　　 200,000円
クラウドファンディング手数料 　620,000円　
　　合　計　 　　　　　  　 　4,400,000円

※達成金額により、上記の予算は変更になる可能性がありますので、予めご了承ください。

■■リターンについて■■

　　 3,000円　　みやサポ通信１部（林さん特集号）
　 　5,000円　　みやサポ通信４部（林さん特集号含む）
　  10,000円 　  みやサポ通信４部とオリジナルシール
     50,000円　　みやサポ通信４部とオリジナルストラップ
　100,000円　　みやサポ通信４部とオリジナルシールとオリジナルストラップ
　500,000円　　みやサポ通信４部とオリジナルシールとオリジナルストラップと、
                     　代表中島が感謝を込めて描いた絵画

　　　　　※法人パンフレットは全員にお送りします
　　　　　※オリジナルシールとオリジナルストラップは非売品

 ■■本件に関するお問合せ先■■

          ＮＰＯ法人みやっこサポート
                ホームページ ： http://www.miyasapo.net
                E-mail ： kuma@miyasapo.net

 ◆◆税制優遇について◆◆

ＮＰＯ法人みやっこサポートは「特定非営利活動法人（NPO法人）」として認定されていますが、このクラウドファンディングを支援することで、支援者が税制優遇を受けることはありませんので、予めご了承ください。