2019.3.11追記！

＼ネクストゴール200万円にチャレンジします！！／

医療的ケア児の旅行ガイドラインを作成するためのクラウドファンディング。

終了5日前の3月11日の夜に、無事150万円という目標金額を達成いたしました。

その後もじわじわとご支援を頂き、126人の方にご支援を頂いています。

ご支援くださった方々お一人、お一人の「医療的ケア児がいつでも、どこへでも旅行に行けるようになってほしい」という想いが今日のプロジェクト達成へと繋がりました。

みなさん、本当にありがとうございます…！

この取り組みは資金を募るところからはじまりましたが、実は本番はここから。

今週末には1回目のモニター宿泊会が控えています。

今回のモニター宿泊は、一棟貸しの宿を複数展開しているこみんぐるの宿で行います。

1回目のモニター宿泊会での学びを活かしながら、6月に2回目のモニター宿泊会を開催する予定です。

でも、この医療的ケア児の旅行ガイドライン作成プロジェクトを、より大きな動きにしたい。

もっと多くの方に認知してもらい、共に考え、行動してくださる方を増やしたい。

そう考え、ネクストゴールを設定することに決めました。

残り5日間で達成を目指す目標金額は200万円。

このプラス50万円を達成した暁には、金沢市内のホテルに協力を依頼し、モニターの医療的ケア児とそのご家族方々に宿泊して頂きます。

（参加して頂くホテルはこれから募集します…！）

宿泊ガイドライン作成にあたって、広く宿泊事業者にこの課題を認知してもらい、ともに行動していただくためには、これが一番じゃないかと今時点では考えています。

さらにパワーアップした旅行ガイドラインをつくるためにも、残り5日間で＋50万円のご支援、どうぞよろしくお願いいたします！

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はじめまして、須田麻佑子と申します。

東京に拠点を置く認定NPO法人フローレンスにフルリモートワークという形で働きつつ、金沢で簡易宿泊所の運営を行う株式会社こみんぐるでも働いている、パラレルワーカーです。

　フローレンスで得たスキルや経験などを生かしながら、私も自分の住む街をよりよい街に変えていくことが出来たら……と思い「金沢を世界で一番移住したい街にする」というビジョンを掲げ、町家活用や空き家問題に簡易宿所経営という形で取り組んでいる株式会社こみんぐるで働き始めました。

　こみんぐるが展開しているのは一軒家をリノベーションした一棟貸しの宿が多く、他のお客様への気兼ねがなく過ごせることから、3世代家族旅行や、大人数でのグループ旅行でご好評いただいています。

　こうしてこみんぐるで働いている日々の中で「医療的ケア児は旅行に行きづらい」という課題と出会いました。

　この課題を解決すべく、「医療的ケア児の旅行ガイドライン」を作成することを決意し、クラウドファンディングを始めました。

　医療者でもなければ、医療的ケア児を育てる当事者でもない。

　そんな私が、このプロジェクトを立ち上げた理由をお話しさせてください。

みなさんは、「医療的ケア児」という子どもをご存知でしょうか？

　近年の医療の発達によって、以前は救うことが難しかった超低体重出生児や先天的な疾患がある子どもの命が、助かるようになりました。

　このような子どもたちの中には、生活していく上で痰の吸引や経管栄養などのケアが必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちがいます。

　医療の進歩とともに増加傾向にあり、現在は全国に約18,000人の医療的ケア児がいると推計されていますが、国内の制度や社会の受け入れ体制はほとんど進んでいません。

　24時間の介護が必要であったり、体調の急変もあるため、医療的ケア児とそのご家族は、かかりつけ医から離れての遠出はなかなかできません。

　「まして旅行なんて……」と諦めてしまうご家族は少なくないのです。

旅行、そして人とのつながりが持つ力を、医療的ケア児にも！ 

　この課題を教えてくれたのは、クラウド活用大賞というイベントで知り合った、紅谷浩之先生でした。

　紅谷先生は、福井県で訪問診療専門のオレンジホームケアクリニックを開院しながら、一般社団法人オレンジキッズケアラボでの活動を通して、医療的ケア児とその家族のサポートもされています。

オレンジホームケアクリニック　紅谷先生（左）、西出さん（中央）、こみんぐる取締役林さん（右）

　紅谷先生はクリニックの患者さんである医療的ケア児とその家族らと軽井沢滞在を毎年行うほど、医療や福祉の分野を超えて革新的な取り組みをされているドクターです。

　軽井沢での経験を元に、紅谷先生はこうおっしゃいます。

　「体調を崩したらかわいそうだから、気の毒だから、と、大人側の理由で医療的ケア児の外出を控えがちだけど、子どもたちが当然のようにまちにでることが大事なんです」

　皆さんも、旅行に行くと今まで知らなった世界を見ることが出来たり、考え方がアップデートしたり、心が動いたり、といった経験はありませんか？

　それは医療的ケア児にとっても同じです。

　紅谷先生の行っている「軽井沢キッズケアラボ」で実際にあった出来事をご紹介します。

軽井沢キッズケアラボでの様子（提供：一般社団法人オレンジキッズケアラボ）

　こちらの写真、お子さんが座って花火を楽しんでいる写真なのですが、実はこの写真に写っているお子さんは、医学的に座れるようになることが証明されていないお子さんでした。

　旅行に帯同している保育士やOT（作業療法士）やPT（理学療法士）の方々が、「姿勢を起こしたほうが花火がよく見えるかも」と工夫していくうちに、自分で座れるようになったのです。

　他にも、普段は経管栄養で食事を摂取していたお子さんが、口からご飯を食べている友達と一緒に食事を何度もすることで、自らも口で食べ始める、という変化が起こっています。

　「こうした出来事は、命を長く続ける目的で医療機関に居続けたり、急な体調不良を恐れて家の中にこもっていては起きない変化です。
何のために生まれてきたのか、どんな人生にしたいのかーーそう考えた末に、旅行に行こうと決めた「親子の覚悟」を支える社会的な仕組みがないんです。」

と紅谷先生はおっしゃいます。

　また、こうして医療的ケア児たちが軽井沢の街なかに繰り出していくことで、街の人々もどんどん変化していったそうです。

　声をかけてくれる人、医療用バギーを押してくれる人、電車の乗り換えがスムーズにできるように対応がどんどん上がっていくことなどを伺い、医療的ケア児が街に出ることは、私たちの住む町がよくなっていくきっかけになることを知りました。

　こうして、医療的ケア児の旅先での変化や、子どもたちがお互いに関わりあって成長していく姿、そして街の人々の変化について伺った私とこみんぐる取締役の林さんは、医療的ケア児とご家族にもっと旅行を届けたい、と思いました。

でも、受け入れのノウハウがない！→だったら作ればいいのでは？

　ただ、そうした医療的ケア児と一緒の旅行の宿泊先として、私たちの宿が選ばれた時、そのお客様に満足のいく設備を整えてお迎えすることができるのか、万が一体調に急変があったとき、私たちはどうすべきなのか。

　医療的ケアのあるお客様を迎えた経験がない中で、そうしたお客様を安全にお迎えできるのか、不安を覚えました。

　同じ不安は、ほかの宿泊事業者にもあるはずです。

　であれば、そうしたお客様に実際に泊まっていただいて、意見をいただいて、それをガイドライン化し、宿泊事業者に配布したら良いのではないか。

　こう思い、宿泊事業者向けのガイドラインを作ることにしました。

　しかし、宿泊事業者向けのガイドラインがあったところで、実際に医療的ケア児とその家族は旅行に行きやすくなるのか、というと、そこにまた一つの壁があると思います。

　医療的ケア児の介護や生活で日々手一杯で、旅行なんて考えられない。そういうご家庭の方が多いのではないでしょうか。

　そうしたご家庭には実際の旅行体験の記録をお伝えしてはどうか。旅行前に確認したこと、気をつけたこと、持っていったもの、旅行前と旅行後の心境の変化など、実体験に基づいた手引きのようなものがあれば、旅行への後押しができるのではないかと考えました。

　どちらか一方ではなく、どちらもあるから医療的ケア児が旅行しやすい世の中に近づける。

　こうした思いから、宿泊事業者向け、医療的ケア児とその家族向けの2つのガイドラインをつくり、1つにまとめることにしました。

どうやってガイドラインを作るのか？

　医療的ケア児とその家族に実際に旅行をしてもらい、その経験をもとに、医療的ケア児が宿泊するために必要な「宿泊施設向けガイドライン」と「医療的ケア児とその家族が確認すべきガイドライン」を作成します。

　※以降、この2つをまとめて「医療的ケア児の旅行ガイドライン」と表記します。

　そこで今回、福井のオレンジホームケアクリニック、石川のこみんぐるに加えて、富山の社会福祉法人くるみの３社がこの度タッグを組み、このプロジェクトを立ち上げました。

オレンジホームケアクリニックさんとの打ち合わせの様子（左が筆者です）

　福井のオレンジホームケアクリニックの患者さんである医療的ケア児とそのご家族と、富山の社会福祉法人くるみが提供する｢児童発達支援事業｣を利用されている医療的ケア児とそのご家族がモニターとなり、２回に分けて、石川県のこみんぐるが運営する宿泊施設にモニター宿泊を行います。
（今回のモニター宿泊では、急な体調悪化時を踏まえ、医師・看護師が帯同します）

今回モニター宿泊を行う施設の例①（提供：株式会社こみんぐる）

今回モニター宿泊を行う施設の例②（提供：株式会社こみんぐる）

　この宿泊実績を元に、「医療的ケア児の旅行ガイドライン」を作成します。

　ガイドラインは医療的ケア児のご家庭や宿泊施設に配布し、医療的ケア児を含む旅行への対応ノウハウをシェアします。

　また、今回のモニター宿泊では、ただ金沢まで移動して、宿泊して、帰路につく、というだけではなく、本当の旅行のように、金沢の街を楽しんでいただきたいと考えています。

　福井と富山、両県からお越しいただいたモニター家庭同士の交流をはじめ、すでにご協力のお声をいただいた、着物レンタルショップ『心結』さんによる着付けや、観光地を楽しむための医療用バギー介助といったオプションもご用意します。

（※オプション参加費用は参加のご家庭から実費を頂きます）

　将来的には、旅行中に訪れた観光スポットや食事処における課題も洗い出し、地域と協力して改善へのアクションを行っていきます。

軽井沢キッズケアラボでの様子（提供：一般社団法人オレンジキッズケアラボ）

実施スケジュール

　本プロジェクトは下記のスケジュールで実施予定です。

　モニター宿泊は3月と6月の2回に分けて実施いたします。

　2回のモニター宿泊会の後、ガイドラインにまとめ、12月に発行をすべく、準備を行います。

3月16～17日　1回目のモニター宿泊実施

6月中旬　2回目のモニター宿泊実施

7月初旬　『医療的ケア児の旅行ガイドライン』作成開始

12月　『医療的ケア児の旅行ガイドライン』配布開始

クラウドファンディング資金の使用用途 

　目標金額は150万円です。

　クラウドファンディングで集まったお金は、下記の目的で使用いたします。

・モニター宿泊＠金沢（一泊二日）　施設維持費2回分　約200,000円

・モニター宿泊帯同医師・看護師　人件費　約200,000円

・モニター参加者交通費（医療的ケア児分のみ）　約23,000円

・宿泊施設の受入れ体制を整える備品購入費　　約100,000円

・ガイドライン作成費用　約500,000円

・クラウドファンディング決済手数料　約230,000円

・返礼品費　約250,000円

　本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

プロジェクト参画者からのメッセージ

『医療の安全性だけを一番に掲げていると、病院から一歩も出ないのが最高です。でもそれは子どもにとって最高に幸せなのか？
安全性と同じくらい、成長すること（友だちがいて遊びがあってつながりがたくさんあること）を一番にしてみたら、子どもたちの成長が止まりません。
彼ら彼女らは、自分の成長にとどまらず、家族も医療者も社会も成長させる力を持っていることに気づかせられました。
彼ら彼女らが当たり前に旅行をする時代。それは、人間誰もが老いても病気を持っても幸せに暮らせる社会になっているんだろうと想像しています。
たくさんのつながりを応援してください！』

オレンジホームケアクリニック理事長　紅谷浩之

『この度は、オレンジホームケアクリニックさん、くるみさん、と、運命ともいうべきご縁をいただき、本当に感謝しています。
僕たちは「金沢の為になることをする」ということを目的に、「金沢ファンを世界中に作り、金沢を世界で一番移住したい街にする」というビジョンの為に活動してます。
医療的ケア児と家族にとって、訪れやすい金沢になったら、金沢が、より多くの人にとっても住みやすい街になっていると思ってます。
今回のプロジェクト、ガイドラインを機に、多くの人がより地域のあり方に関心を持ち、小さな一歩としてより良い方向に進むことを期待します。』

株式会社こみんぐる取締役　林俊伍

『いろいろ、見て・やって・感じて…多くの経験と出会いの中で子どもたちは豊かに成長します。医療的ケアが必要な子どもたちもたくさん『どきどき・わくわく・きらきら☆』した～い！！ 』

社会福祉法人くるみ　理事長　岡本久子

応援メッセージ

私の勤める、認定NPO法人フローレンスの代表理事でもあり、全国医療的ケア児者支援協議会の事務局長でもある、駒崎弘樹さんに応援メッセージをいただきました！

『これまで医療的ケア児の課題については「医療」や「福祉」の現場でのみ語られてきました。

ですが、このプロジェクトは「旅行」という新たな領域から医療的ケア児の課題に取り組む、非常にチャレンジングなものです。

あえて専門領域の人間ではない人が取り組むことで、新たな発見、そして医療的ケア児をめぐる様々な課題の認知が広まり、その解決が進むことを期待しています。

また、このプロジェクトは医療法人、株式会社、社会福祉法人と、さまざまな業態がお互いの強みを活かしながら課題に立ち向かうコレクティブ・インパクトそのものでもあります。

一団体ではできないことも、みんなが集まって力を出し合えば達成できるはずです。

このガイドライン作成を機に、全国どこへでも医療的ケア児とその家族が旅行に行ける、そんな「新しい当たり前」を作っていってください、応援しています！』

最後に

　私は、医療的ケア児を育てる当事者でもなければ、医療の専門家でもありません。

　でも、自分が働く職場で、少しでもそういうご家庭の支援が出来たり、生きる希望になるような旅行機会を提供できるなら、これほど嬉しいことはありません。

　そして、当事者でも、専門家でもない人間が、自分のできる範囲のことから、社会を良い方向に変えていく姿を見ていただくことで、「自分にもできることがあるかもしれない」とほかの人を勇気づけたい。

　医療的ケア児たちが抱える課題を、もっとたくさんの人に知ってもらい、支援の輪を広げたり、社会を変えるスピードを上げていきたいと考えています。

　医療的ケア児が外出しやすいよう、急変に備えて医療機関同士がカルテ情報を共有する仕組みを整えるなど、厚生労働省も動き始めています（※）。

※読売新聞　2019年1月9日「医療的ケア児」の診療情報、ネットで共有…外出先で急変時に医療機関に提示

※厚生労働省　ICTを活用した医療的ケア児等の医療情報等の共有について
https://www.youtube.com/watch?v=o9cGeoMilms

　次は、地域社会がそれを受け入れるための、小さな変革を起こしていく番です。

　医療的ケア児とその家族が、いつでも、どこでも、安心して旅行できる。

　そんなワクワクする未来への一歩に、どうか温かいご支援をお願い致します。