こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)

じわじわパトロンさんが増えてくださっています！ありがとうございます！！！

昨日は、日本の代表的なトゥレット団体の1つ「トゥレット友の会」さん主催の「トゥレット症啓発イベント2019」に参加させていただきました！

友の会さんのイベント初参加ですが、運営側にも参加側にも友人知人がいたので、初めまして感はそこまでなく過ごさせていただきました。

友の会さんでは、毎年5/15〜6/15を「トゥレット症啓発月間」とし、特に力を入れた活動をされています。

先日ご紹介した毎日新聞の記事にも、会のことやこのイベントのことが書かれておりました。

昨日のイベントでは、海外の当事者のドキュメンタリー映像の放映、トゥレット症候群の基礎的な情報のお話、CBIT(シービット)という治療方法中心の医療講演、質疑応答が行われました。

とてもいい内容のイベントで、特にCBITは今注目されている治療法なのですが(いずれこの場か番組で取り上げようと思っています)、そのことを結構詳しく解説していただいていたので、理解が深まりました！

ちなみに個人的なことですが、わたしは私用で少し遅れて入室したのですが、映像の終わりの頃で、映像の中で外国人の男の子がドラムやってるシーンがあったらしく、後から聞いて、観れなかったのがめちゃめちゃ心残りでした…(^_^;)

(わたくしドラムコーチしていて、トゥレットの方を教えたこともあり、今後もそういう生徒さんを持つ可能性があるので、観ておきたかった、、)

海外の事情を知るにもとてもよいと思うので、「レンタルとかウェブで観れたりとかしないんでしょうか？」というようなことをお聞きしたんですが、権利の関係上そういうのがないみたいで、またいつかどこかのイベントで放映されるのを待つしかないみたいです汗

本文にもちらっと書きましたが、こういう感じで、映像資料を手軽に観れることに制限がかかるケースがあるようです。

文書で読んでもわからないこと、映像で観たら一瞬で理解できることって、よくありますよね。

トゥレットの障がいって、映像で情報提供した方が理解度が格段に上がると思うので、手軽に観れるものが少ないのは残念に思います。

もちろん、例えば当事者の映像になると、どうしてもプライバシーや個人の尊厳にくい込む形になってしまうので、そういった意味でなかなか映像が出せない、というのがあるのは十分理解できます。

当番組は、そういう垣根を越えられるよう展開したいと思っていて、とても勇気のある、顔や名前を出してもいいと言ってくださる当事者の方々は周りにいるので、彼らをできるだけ守りながら啓発促進できるものを、提供していくようにします。

そんな感じで、充実した時間を過ごしつつ、考えさせられることもあった1日でした。