こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)昨日は、メンバーになっているFacebookの公開グループ「トゥレット症・チック症シェアリングコミュニティ」1周年パーティーに参加してきました(^-^)トウレット症・チック症シェアリングコミュニティ写真も許可いただきました＊横浜の、このお店じゃないカラオケ屋さんで笑、1次会です！途中で帰られたり、この後合流されたりする方もいました。ほとんどが当事者で、あとはご家族とか、わたしみたいな交友関係ある方でした。わたしはみなさん知っていたので、リラックスして参加できて、初めましての方がいても、お互い和気あいあいと交流してた感じでした(^-^)年代は10〜50代ですかね、趣味もばらばらですが、それぞれ唄いたいのを楽しく唄ったり聴いたりして、わいわい過ごしました(^-^)みんな楽しんでたからか、はたまた緊張されてたのか、当事者の方は症状も控えめだった気がします。安心していたり、何かに集中したり(今回は歌とか)、逆に緊張しすぎてたりすると、症状軽かったり抑えられたりするパターンがあるそうです。(参加者さま、実際はどうでしたでしょうか？)夜はごはんがあったんですが、残念ながらわたしは都合上ここまでで。。あっという間で、ろくに話せなかった方もいてすみません(^_^;)でも、楽しい企画をありがとうございました(^-^)＊Facebook使われている方、ご興味あればぜひ、このコミュニティにも参加してみてください(^-^)

こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)今日は、アメリカの有名歌手Billie Eilish(ビリー・アイリッシュ)さんについて。わたしもつい最近知った方なので、今知る限りの知識しかないのですが、その辺りはご了承ください(^_^;)アメリカのシンガーソングライターかつモデルで、まだ17歳なのですが、向こうではもう売れてものすごい有名人になっています。音楽で最初有名になったようなんですが、顔面痙攣している動画をアップされ、去年トゥレット症候群ということを公表しました。麻薬はやったことがないとのことも言っていて、おそらくトゥレットの症状だったんじゃないかと思います。大手ユニバーサルミュージックと契約していて、去年は日本で有名な夏フェス、サマーソニックにも出演しています。大手モデル事務所とも契約していて、最近は、世界で一番有名なファッション誌VOGUEの表紙になったり、日本でもVOGUE GIRL(VOGUEのガールズバージョンみたいな感じ)に載ったりしています。デビューシングルを公表したのが2016年なのですが、どちらの分野でも、既に超一流のフィールドにいるということです…！！！彼女のすごさは、音楽もファッションも、とてもセンスが研ぎ澄まされていて才能があること。容姿も良い(芸能で成功するには、どうしても左右されてしまう要素)。そして自分自身について、とても堂々としている。トゥレットのことをインタビュアーに聞かれた時も、「ただのチックよ」と答えています。(こういうの、ものすごい大事です！当事者の皆様、ぜひマネして！！)そしてそれらが、今の時代にマッチしていて、上手くサポートできる人や環境などにも恵まれたので、バズった（売れた）のでしょう。まあ、すごいというか、彼女としては、ただ普通に立ち振る舞って、能力を発揮しているだけなのかもしれません。（こういうスタンスでいることも、とても大事です）しかし、それができない人、持っていない人、見守る人にとって、称賛に値すると思う人が世界にたくさんいて、今の彼女があるんだな、ということなんだと思います。あと、NMEのこの記事もぜひ読んでもらいたいなと。ビリー・アイリッシュ、自身が獲得した名声への考え方について語る自信や元気をなくしてる当事者さんなど。ポールは言わずもがな、元ビートルズの彼です。そして、ステラ・マッカートニーも、同じ名前の一流ファッションブランドのデザイナーです。(親がポールだなんて驚愕ですよ…)そんな方々と交流があったり。また、他のインタビュー映像も観たんですが、わたしの大好きなドラマーのデイヴ・グロール(フー・ファイターズのフロントマン、ニルヴァーナの元ドラマー)がその客席にいるっていう、洋楽ロックファンにとってはとんでもないシチュエーションがあったり。もう、セレブリティの仲間入りという勢いです。熱く語ってしまいましたが(^_^;)、伝えたいことをまとめると、トゥレット症候群を持っていても、こんな成功している人もいるんだよ縮こまらず、堂々としていていいんだよ彼女の成功で「トゥレット症候群」の認知が全世界で急速に広まるだろう、日本でも秒読みだろう「そんな、ごくわずかな人にしか起こらないことじゃないか」なんて拗ねずに、前向きに、進んでいきましょうね(^-^)

 こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)先ほど、リターンを2件追加しました！より手厚いご支援をいただける方に、「わたしたちのプロジェクトにさらに深く関わっていただきたい」という思いを込めました(^-^)ものすごい大事な"ネーミング"について、関わっていただきたいと思います！詳しくはリターン項目をご覧ください＊もちろん、金額は関係なく、パトロンになっていただけたり、広めていただけたり、気にかけていただけたり、という全ての皆様に、多大なる感謝をしております。改めまして、応援本当にありがとうございます(^-^)目標金額もなかなかの額なので、高額リターンは視野にはあったのですが、中身がなかなか思いつかず、どうしたものかなと思っておりました。やっと決められたので、プロジェクトが加速するよう祈りながら、ローンチいたします＊引き続き、応援をどうぞよろしくお願いいたします(^-^)

こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)じわじわパトロンさんが増えてくださっています！ありがとうございます！！！昨日は、日本の代表的なトゥレット団体の1つ「トゥレット友の会」さん主催の「トゥレット症啓発イベント2019」に参加させていただきました！友の会さんのイベント初参加ですが、運営側にも参加側にも友人知人がいたので、初めまして感はそこまでなく過ごさせていただきました。友の会さんでは、毎年5/15〜6/15を「トゥレット症啓発月間」とし、特に力を入れた活動をされています。先日ご紹介した毎日新聞の記事にも、会のことやこのイベントのことが書かれておりました。昨日のイベントでは、海外の当事者のドキュメンタリー映像の放映、トゥレット症候群の基礎的な情報のお話、CBIT(シービット)という治療方法中心の医療講演、質疑応答が行われました。とてもいい内容のイベントで、特にCBITは今注目されている治療法なのですが(いずれこの場か番組で取り上げようと思っています)、そのことを結構詳しく解説していただいていたので、理解が深まりました！ちなみに個人的なことですが、わたしは私用で少し遅れて入室したのですが、映像の終わりの頃で、映像の中で外国人の男の子がドラムやってるシーンがあったらしく、後から聞いて、観れなかったのがめちゃめちゃ心残りでした…(^_^;)(わたくしドラムコーチしていて、トゥレットの方を教えたこともあり、今後もそういう生徒さんを持つ可能性があるので、観ておきたかった、、)海外の事情を知るにもとてもよいと思うので、「レンタルとかウェブで観れたりとかしないんでしょうか？」というようなことをお聞きしたんですが、権利の関係上そういうのがないみたいで、またいつかどこかのイベントで放映されるのを待つしかないみたいです汗本文にもちらっと書きましたが、こういう感じで、映像資料を手軽に観れることに制限がかかるケースがあるようです。文書で読んでもわからないこと、映像で観たら一瞬で理解できることって、よくありますよね。トゥレットの障がいって、映像で情報提供した方が理解度が格段に上がると思うので、手軽に観れるものが少ないのは残念に思います。もちろん、例えば当事者の映像になると、どうしてもプライバシーや個人の尊厳にくい込む形になってしまうので、そういった意味でなかなか映像が出せない、というのがあるのは十分理解できます。当番組は、そういう垣根を越えられるよう展開したいと思っていて、とても勇気のある、顔や名前を出してもいいと言ってくださる当事者の方々は周りにいるので、彼らをできるだけ守りながら啓発促進できるものを、提供していくようにします。そんな感じで、充実した時間を過ごしつつ、考えさせられることもあった1日でした。

こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)画質が荒くて泣きたいのですが(^_^;)、昨日は毎月第2土曜日13〜16時に、千葉県・松戸で行われている「トゥレットサロン」にお伺いしてきました！トゥレットの当事者、ご家族、支援者、他の障がい関係の方も来られているのですが、そんな方々が一緒にお菓子や飲み物をいただきながら、映画観たり、遊んだり、談笑したりと、気負わずとても暖かい空気に包まれる場です(^-^)わたしはここ3ヶ月ぐらいの参加ではありますが、一番人がいる時は十数名くらいいらっしゃってます！できるだけ毎月行こうと思っていて、お友達もいるし、新しい方もいらっしゃるし、皆さんとても優しくてウェルカムな感じで、とても心地よいなぁと思っています。昨日はピアノやギターもあったので、得意な方々が演奏を披露して、それをみんなで「すごいすごい！！」と湧いて、さらに盛り上がりました(^-^)こういった「交流会」的なものは、日本のあちこちで開かれつつあるようで、わたしはごく一部の場にしかまだ参加できていないですが、徐々に活発化していきそうな感じがあります。なかなか対面するのも怖かったりする方もいらっしゃるかもしれませんが、同じ興味がある人同士がそれについて話せたり一緒に時を過ごしたりするのは、有意義な場ではないかと思います。お互い事情もわかっているので、すごくざっくばらんな話ができますし、そこまでしなくても、お互いの存在を感じられるだけで癒される方もいると思います。HPやフライヤーがなくここに貼れないのですが、「トゥレットサロン 松戸」とウェブ検索していただくと詳細が出てくると思いますので、ご興味持っていただけた方はぜひお越しください(^-^)次回は7月13日です＊