こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)今日の毎日新聞の朝刊（全国版紙面）に、トゥレットの記事が掲載されているそうです！2019.6.4 毎日新聞 紙面掲載記事当事者の友人も取材協力しているそうです！全国紙に取り上げられたのは、啓発にとってすごくいい機会です！このお昼休みにでも、ぜひチェックしてみてください(^-^)わたしも読んでみます♪

こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)おとといシンガーとしてライブ出演してきたのですが、告知の時にこのクラファンのことをお話しました(^-^)トゥレットの方も観に来てくださってたので、そんなお話もして。その場にいた皆さんの耳には入ったと思うので、そこから少しでもトゥレットのことが知れ渡り、クラファンの成功→トゥレット啓発に繋がればと思っています。活動報告を書くようになってまだ3回目ですが、書くとやはりアクセスしてくださる方が増えたので(書いたっていうお知らせもしてるので)、コンスタントに発信するのってプラスになるんだなぁと実感してます。さて、最近「ヘルプマーク」が普及しつつあります。前番組でも触れましたが、赤地に白い十字架とハートマークのもので、「周囲の方の援助や配慮を必要としてる」という目印になります。都内では、駅にポスターも貼ってあったりします。(画像は東京都福祉保健局様のサイトからお借りしました)トゥレット当事者で既に普段使われている方もいます。東京都では平成24年からこのタグを配布するようになり、他の都府県にも広がってきています。来年のオリンピック・パラリンピックに向けてJIS Z8210（案内用図記号）が改正され、ヘルプマークも追加されたので、さらに全国的に普及すると思われます。欲しい方は、導入している都府県の配布場所に取りに行くと、障がい者手帳などは必要なく頂けるようです。また、配布しているタグでなくても、ガイドラインに従ったものであれば、デザインを活用することも可能だそうです。ヘルプマークについて、詳しくはこちら↓ヘルプマーク　東京都福祉保健局使うかどうかは任意ですが、持っていた方がいいと思われる当事者の方は、積極的に利用されるといいと思いますし、当事者でない方は、このマークをつけてる方を見かけた際には、少し気にかけられると良いかと思います。わたしも街で、このマークをつけてる方をたまに見かけるので、「ご体調など大丈夫そうかな？？」なんてちょっと意識しながら歩いたりしてます。「もっと普及してほしい」と望まれているトゥレットの方もいらっしゃるので、早いうちにこちらに載せておこうと思いました。ご存知なかった方へ普及のお役立てになれば幸いです。

こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)今回は、「トゥレット症候群を持つ方は意外と身近にいる」ということについてお話したいと思います。「トゥレット症候群」と一言で言っても、症状の種類や重さは多岐にわたり、多くの方は併発障がいもあって、その方その方で症状が異なって普通、というものになっています。「よく一つの病名にまとめられましたね…」と思うくらいです。代表的な症状はいくつかあるので、それで察しがついたりします。ただ、トゥレット自体が世間に知られていなさすぎて、知らない人から見たら「変な人」「怖い人」というようなレッテルを貼り、避けて離れて終わり…ということになっているのだと思います。先代番組で話しましたが、かくいうわたしもその一人でした。学校で教わらなかったし、身内とか近い人には恐らくいなかったと思う(隠してたりよっぽど症状が出ないような人だと気づきようがないのですが)し、社会に出ても特に関わることがなかったので、言葉すら知らなかったです。ただ、知ってから世の中を見ると、「あれっ…」と思うようになりました。代表的な症状としては、「奇声をあげる」「汚い言葉を言う」「身体の一部がビクッとなる」「極所に集中する」「物を壊す」「同じことを執拗に繰り返す」「自傷行為をする」などです。この中で、例えば駅で叫んでる方とか、身体がビクッとたまに動く方とか、見たことありませんでしょうか？わたしは「ああ、そういえば！」って思うことがあって、「あの方はもしかしてトゥレットだったのかな…？」なんて、思うようになりました。確かに、急に叫ばれたり、予想しない動きをしたりしてる方がいると、びっくりしたり困惑はします。こちらも身を守る能力が働くので、極自然なことだと思います。ただ、「ああいう症状があるトゥレット症候群というものがあるのか…」と知っているだけで、こちらの気持ちとか対応の仕方とかは、明らかに変わりますよね。知っても、なんとも思わなくて、もしくは受け入れられなくて、差別的な対応をするような方もいるようですが…しかし、とにかくその手前の段階で、「まずは知ってもらうことが大事」ということを、わたし自身の経験からも、当事者界隈の方々も、思っております。誰もが知っているような芸能人でも、トゥレットだと言われてることで有名な方々がいます。トゥレット公表してないとか、そもそも気づいてないとかいう方もいると思いますが、トゥレット関係者から見ると、「あの人のあの症状はトゥレットだ」とわかってたりします。最近は、吉本興業さんの芸人さんで、もはや公表してる方がいます。海外で地上波TV番組に出るような外国人歌手の方でも、公表してる方がいます。もう、時代もそういう風になってきています。別記事で書きたいですが、「障がいは個性」です。とりとめがつかなくなるので終わりにしますが、このプロジェクトが成功することによって、ぜひトゥレットのことが世の中にもっと知られ、理解・受容されるようになってほしいと、そんな想いを込めています(^-^)

プロジェクト開始から1週間経とうとしています！早々にご支援いただいた皆様、拡散していただいている皆様、閲覧していただいている皆様、等々…＼(^o^)／ありがとうございます＼(^o^)／クラウドファンディングをすること自体初めてで、CAMPFIREさんを使わせていただくことも初めてです。1つ1つ進めながら、システムや、どうしたらより多くのご支援をしていただけるだろうかとか、模索しながらやっております。ここの枠がせっかくあるので、プロジェクトそのものの進捗状況はもちろんですが、プロジェクトに対する想いの詳しい話、トゥレットに関することなど、関連することをつづっていこうかなと思います☺︎さて、タイトルに"「チャレンジすること」について"と書きました。どこかでこんなデータを見たのですが、「動かない人」99%「動く人」1%だそうです。つまり、「動いた」だけで、100人いたらトップになれるわけです。何かをしたいと思っても、ほとんどの人は動きません。「思ってた！」で終わりです。いろいろ理由をつけて、理由のせいにして、「やりたいけどできない」です。わたしも、やりたいこと全部はできてないので、物事によっては上記の99%に埋もれていることもあります。人のこと言えないので、99%の方のお気持ちはよーーくわかります(^_^;)しかし、このプロジェクトに関しては、「動く」ことができています。パトロンさんも含めて、関係する方々のお力添えが絶大なこと。「トゥレット症候群」やその関係者の方々が、自分の生活にコンスタントに関係するようになっていること。あと、何か"導かれてる"感があって、わたしがこのタイミングでこういうことするのを、とても自然に感じてます。とはいっても、「番組やりたい！」って思ってから、半年ぐらいかかっています(^_^;)でも、それは必要な期間でした。内容どうするか？誰と一緒に進めるか？進めるにはどういう仕組みを作るのがいいか？どこへ向かうか？など、おおよそ見通しがついて、進められる決心がついたタイミングだったのでした。若干話が逸れましたが、このプロジェクトは、たくさんの方の「やりたいけどできない」が詰まっています。わたしが企画・運営することに、あなたがパトロンとして乗っていただくだけで、錆びついて超絶重くなっているその歯車を、動かすことができます。たくさん集まるほど力は絶大になりますので、ぜひ支援していただき、ちょっとずつ歯車を動かすことができたらと思っています☺︎