2019/02/27 12:36

以前soarの記事に登場していただき、いつもsoarを応援してくださっている佐藤まゆ子さんにsoarクラウドファンディングへの応援コメントをいただきました!

①名前
佐藤 まゆ子

②所属
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 患者

③応援コメント
「soarは架け橋だ」。
サイトを見たとき、そう思いました。

病気や障害を持つ人と、健康な人の。
そして、絶望に近い側と、希望のある側の。

「soar」の存在を知ったのは、サービスがスタートしたその日。Twitterで見かけたのです。

おしゃれなロゴ。やさしい雰囲気。詳細だけれど読みやすい文章。

「こういうサイトなら、健康で、まったく難病とか障害なんて興味がなかった私でも、きっと読んだに違いない」

10年前に「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」という病気にかかって、仕事もできなくなって。電動車椅子でさえ月ほんの数回外出するのがやっとという体になった。

それ以降、ごく稀にイベントや講演会に参加したりの外出ひとつでも、必要な配慮を得るのに毎回四苦八苦していました。

電動車椅子だとバリアフリールートでないと移動ができない。
体調不良で遅刻・離席するかもしれない。

「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」という病気自体もまだまだ知られていない。
障害や病気を持つ人が、多様なイベントに参加するのが当然と認識されていない。

私の場合は苦労したのが「イベント」や「社会支援(福祉サービス)」が中心でしたが、これが就労中・就学中の人だと、人生そのものが大打撃を受けてしまうのです。

「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」という病気とその症状、必要な配慮について、もっと広く伝えたい。

そう思っていたところに、soarの工藤瑞穂さんから、連絡がありました。

「まゆこさん。CFS啓発デーに、力になれたらなと思うのだけど」
そしてあっという間に私以外の患者さんにも連絡して、記事ができあがった…

その記事がリリースされた後、ネット上にあった過去に私が取材を受けた際の動画へのアクセス数が激増したのです。

確か、1万とかそのくらいの数からあっという間に10万を超える数に。

知り合いからも「記事読んだよ」「前より理解できたかなって思う」たくさん反響をもらいました。

「本当に、届いた」。

より多くの人に、必要な人にも、知らなかった人にもちゃんと届くように。
そんなsoarのチャレンジを、心から応援しています。

***

佐藤さん、ありがとうございました!

たくさんのみなさんからのご支援のおかげで、soarクラウドファンディングは266名、2,581,400円を突破しました!

800万円まで残り541万円です。

引き続き、ご支援をどうぞよろしくお願いします!