昨年行われたME/CFS世界啓発デーin静岡の様子をご紹介いたします。2018年5月12日、本当にたくさんの方のご支援・ご協力により、徳川300年の歴史を刻む出世城とも呼ばれる浜松城をブルーに照らすことができました。はじめは本当にひとりでした。ME/CFS当事者でありながら、浜松城をブルーにライトアップするための許可や申請、機材を探すところからのスタート。「勉強不足で申し訳ないが、慢性疲労症候群を存じ上げません」という返答を何度も聞かされましたが、徐々に味方が増え、静岡県疾病対策課、浜松市健康福祉部の皆さま、地元の高校生のボランティアの方など、気づけば本当にたくさんの方々が関わってくださっていました。当日の会場では、症状が重かったり遠くて会場まで来られない患者も参加できるよう募集したメッセージや写真も展示し、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症患者から寄せられた切実な声を、イベントにご来場くださった方々も熱心に見ておられました。テレビや新聞でも複数取り上げてくださり、それまで病気についてご存知なかった方にも情報をお届けできるきっかけになったと思います。ブルーライトアップがゴールではない。ブルーライトアップイベントを実施するための準備期間中からも、行政やメディア、地元の方々を巻き込み少しずつ広がっていったように思います。また、青く照らされた浜松城を見た方々が、「今日はなんで青いんだろう？」と疑問を持ち、慢性疲労症候群という病気があるということを知っていただけるきっかけだったり、もしくは辛い症状と毎日向き合っている患者やそのご家族の希望の光になれば幸いです。

早くも啓発デーから1カ月経過しました。CFS支援ネットワーク会長の石川真紀です。イベント後に体調悪化しており、更新が滞ってしまい申し訳ございません。２６名の方から、14万４千円の支援金があつまり、ありがたい気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます♡さて、ME/CFS世界啓発デーinKOBEの実施報告です。神戸市での啓発デーイベントは、2018年から始まりました。2018年5月13日の神戸新聞では1面にカラー写真入りで大きく掲載されました。記事は、WEBで読むことができます↓「なまけ病」と呼ばないで　ブルーの光、症状への理解訴えそして、2回目の今年は、神戸市主催でME/CFSの講演会が開かれ、約80名のご参加がありました。自治体の理解が得られることが、ME/CFS当事者や家族にとって、どれほどありがたいことか。神戸市のご理解、ご協力に深く深く感謝申し上げます。その様子は、毎日新聞の取材を受けて5月19日に掲載されています。慢性疲労症候群　知って　研究成果など講演　神戸　／兵庫そして、夜には、神戸市庁舎やフラワーロード、錨山、ハーバーランドのＭＯＳＡＩＣ観覧車などがブルーライトアップ！！なんと、ＭＯＳＡＩＣ観覧車には、なぜ青くライトアップしているかが、わかる仕掛けがしてありました。感動！！！『５／１２は、ＭＥ/ＣＦＳ世界啓発デー』見えましたか？講演会が終わって、ホテルで意識を失うように眠り続け、気づいたら２２時半頃で、慌てて電動車いすでホテルを飛び出し、海へ向かいライトアップ終了の２３時にギリギリ間に合い、撮影できた動画です。間に合ってよかった～～(;´∀｀)講演会に参加してくださった当事者の方から、体調悪そうで声をかけられなかったとメッセージをいただき、私（石川）も交流の時間がとれず残念でした。もし、来年も実施できたら、MOSAIC観覧車を眺めながら交流会をしたいなと思いました。クラウドファンディング残り４３日です。目標の支援金額まで、まだまだ足りていません。みなさまのあついご支援、ご協力をよろしくお願いします。