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【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

現在の支援総額

354,000

35%

目標金額は1,000,000円

支援者数

42

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!

現在の支援総額

354,000

35%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数42

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

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ありがとうございます!昨日プロジェクトが終了し、42名の方から35万4千円のご支援金が集まりました。ありがとうございました!ひとりでも多くの方に情報が届き、患者やそのご家族を取り巻く環境がより良いものになることを願っております。全国の難病相談支援センターや保健所などの関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう!ゆらりさんが2年かけて、命がけで執筆したこの本を、全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう! というクラウドファンディングも立ち上げています。実施期間は8月16日までです。こちらもよろしくお願いします!


首都圏でも3疾患の啓発ライトアップを実現したい!今後の夢は、首都圏での啓発イベント開催です。できれば3つの疾患(線維筋痛症、慢性疲労症候群、化学物質過敏症)の3色で、首都圏のランドマークをライトアップしたい。ライトアップすることだけが目的ではなく、多くのメディアに取り上げて頂きたいです。そして、医師、看護師をはじめとした医療従事者、福祉に携わっている方々に、この疾患を知っていただく機会をもちたいと思います。医療、福祉にたどり着けず、患者の生活が困窮していること。もっともっと広く知っていただきたいです。診療体制の整備が急務!元から極めて少ない専門医ですが、経験豊富な先生方が定年を迎えるため、今後さらに少なくなる危機的な状況にあり、後進の医師の育成が急務であること。影響力が大きいところが首都圏の強みだと思いますので、患者の訴えをさらに強く発信したいと思っています。どうか、みなさまのお力を貸してください!


35万円達成ありがとうございます!!スポンサーになってくださった方、情報を拡散してくださった方、たずさわってくださったすべての方に、心から感謝申し上げます♡ME/CFS世界啓発デーイベントは、ずっと参加無料で開催してきました。有料イベントにすれば、クラウドファンディングも必要ないかもしれませんが、この疾患を知りたいと思った方に、気軽に参加してほしいので、これからも、できる限り、参加無料で継続していけたらなと思っています。『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』出版記念講演会今年4月に待望の新刊本が発売されました。みなさん、ご存知の、この本です!ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』合同出版さまより、編集担当の大村さんがご来場(写真左)出版にいたった経緯や、読者から寄せられた声、ゆらりさんからのメッセージをご紹介。本の監修をなさいました倉恒弘彦先生からも、解説がありました。販売ブースでは、たくさんの方が興味をもって、手に取ってくださいました!クラウドファンディングのスポンサーのみなさまには、出版記念講演会をご覧に入れたいと思っていたのですが・・・講演会撮影用のビデオカメラ壊れるなんと、講演会の途中で、ビデオカメラが壊れました。ME/CFS活動のために自費購入したものですが、もう8年も頑張ってくれたので寿命ですね。今まで頑張ってくれてありがとう(涙)私たちCFS支援ネットワークは、会場に来られない皆様にも広く知ってもらおうと、講演会の動画をいくつか公開しています。お役立てくだされば幸いです。ビデオカメラの購入資金が、今はありません。ボランティア団体向けの助成金に申請を頑張っていますが、競争率が激しいのでなかなか採択されません。あと残り4時間! 最後まで応援よろしくお願いいたします!!


30万円達成!! ありがとうございます1か所分の開催費用が集まりました。現在38名の方から、31万1千円のご支援金が集まっております。私たちの活動は支援者の皆さまに支えられております。いつもありがとうございます。動画のご紹介青森東高校放送部のみなさんが作ってくださいました。より多くの方に知っていただき、CFSで苦しむ人とその周囲の人を支援したい。プロジェクト終了まで残り30時間ほどとなりました。皆さまのお力をお貸しください♡


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