首都圏でも３疾患の啓発ライトアップを実現したい！今後の夢は、首都圏での啓発イベント開催です。できれば３つの疾患（線維筋痛症、慢性疲労症候群、化学物質過敏症）の３色で、首都圏のランドマークをライトアップしたい。ライトアップすることだけが目的ではなく、多くのメディアに取り上げて頂きたいです。そして、医師、看護師をはじめとした医療従事者、福祉に携わっている方々に、この疾患を知っていただく機会をもちたいと思います。医療、福祉にたどり着けず、患者の生活が困窮していること。もっともっと広く知っていただきたいです。診療体制の整備が急務！元から極めて少ない専門医ですが、経験豊富な先生方が定年を迎えるため、今後さらに少なくなる危機的な状況にあり、後進の医師の育成が急務であること。影響力が大きいところが首都圏の強みだと思いますので、患者の訴えをさらに強く発信したいと思っています。どうか、みなさまのお力を貸してください！

３５万円達成ありがとうございます！！スポンサーになってくださった方、情報を拡散してくださった方、たずさわってくださったすべての方に、心から感謝申し上げます♡ME/CFS世界啓発デーイベントは、ずっと参加無料で開催してきました。有料イベントにすれば、クラウドファンディングも必要ないかもしれませんが、この疾患を知りたいと思った方に、気軽に参加してほしいので、これからも、できる限り、参加無料で継続していけたらなと思っています。『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』出版記念講演会今年４月に待望の新刊本が発売されました。みなさん、ご存知の、この本です！ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』合同出版さまより、編集担当の大村さんがご来場（写真左）出版にいたった経緯や、読者から寄せられた声、ゆらりさんからのメッセージをご紹介。本の監修をなさいました倉恒弘彦先生からも、解説がありました。販売ブースでは、たくさんの方が興味をもって、手に取ってくださいました！クラウドファンディングのスポンサーのみなさまには、出版記念講演会をご覧に入れたいと思っていたのですが・・・講演会撮影用のビデオカメラ壊れるなんと、講演会の途中で、ビデオカメラが壊れました。ME/CFS活動のために自費購入したものですが、もう８年も頑張ってくれたので寿命ですね。今まで頑張ってくれてありがとう（涙）私たちCFS支援ネットワークは、会場に来られない皆様にも広く知ってもらおうと、講演会の動画をいくつか公開しています。お役立てくだされば幸いです。ビデオカメラの購入資金が、今はありません。ボランティア団体向けの助成金に申請を頑張っていますが、競争率が激しいのでなかなか採択されません。あと残り４時間！　最後まで応援よろしくお願いいたします！！

日々の生活の中で「慢性疲労症候群をまず、知ってもらうこと」の大切さを実感します。　自分の意思ではどうにもならない体の不調があり、生きていくのに一時的ではなく継続的に周りの方に助けて頂くことが必要です。だからこそ、行政や医療機関へ呼びかけていくと同時に、ライトアップをはじめとする啓発活動の必要性を感じています。　倦怠感や痛みを感じない日は一日もありませんが、私の見た目で病気であるということは全く分かりません。　自分から病気のことを言わない限り、他人からは「怠けている」と誤解される場合が多いと思います。慢性疲労症候群は複雑な病気なので、一度で全てのことを伝えるのは困難　ただ、こうした啓発活動を行い、病気の認知度が少しずつ上がることで、慢性疲労症候群の患者と出会った時に、「どこかで聞いたことがある」、「慢性疲労と名前は似ているけれども深刻な病だった」ということを思いだしてもらい、思いつきで傷つけるような言葉がでそうな時のブレーキになればと思います。　私は、幸いにも休職期間を得て復職しましたが、病気との闘いは、おそらく一生続くんだと思います。　復職可の診断書を先生に書いていただいた時は、本当に嬉しく、何か一つ区切りが付いたかのような気持でした。しかし、それは錯覚でした。　病気が治ったわけではなく、休職前に何とか仕事をしていた時に巻き戻ししただけであり、病気を抱えながら働いていくことに変わりはありません。重いものが持てなかったり、手先の細かい作業がやりにくかったり、その日の体調によっても、出来ること、出来ないことが左右されます。そのため、会社でも何かと相談することが多いです。現状、私のように仕事を継続できた患者はかなり少ないのでは？　医療機関の体制が整うとともに、休職や復職の時に少しでも職場の理解が得やすくなるよう、社会的に病気の認知度が上がることを願います。　治療方法が確立しておらず、認知度が低い病気は、病気との闘いと同時に孤独や不安との闘いでもあります。だからこそ、啓発デーなどで、年に一度、患者が一つにまとまる日が必要だと思います。慢性疲労症候群の患者が生きやすくなるために、「慢性疲労症候群をまず、知ってもらうこと」。　これが第一歩だと思います。どうかご支援よろしくお願いいたします。

　４年ほど前に、慢性疲労症候群を発症し、休職期間を得て、復職しましたNANAと申します。（線維筋痛症、化学物質過敏症を併発しています。）　働きたいのに働けない多くの同じ病気の方々がいる中で、幸い復職できましたが、病気そのものの治療法が確立されていないので、なかなか症状が安定せず、自分自身の体調管理も手探りの毎日です。休職した時、文字通り途方に暮れていました。　それは、具体的に何カ月の休職が必要なのか、どの様な回復の過程を通るのか、本当に職場復帰できるのか全て不明だったからです。これから自分の人生はどうなるのだろうと、病院の待合室で暗く沈んでいたのを昨日のことのように思い出します。私自身、慢性疲労症候群を知りませんでした。　診断さえされず、医療からも福祉からも見放されている人がいる。そんなことが、日本で、世界で起こっていること、全く知りませんでした。イギリスの慢性疲労症候群のドキュメンタリー映画、闇からの声なき声の女性の言葉「自分の体のことなのに誰も信じてくれず、まるで自分に否があるかのような言われよう。」診断前に、この言葉を聞いた時、涙が流れました。当時の私の気持ちそのままだったからです。　休職に入り、少し回復したころ、CFS支援ネットワークのホームページで団体発足時の宣言の動画を見ました。会長の石川さんの「適切な治療を受け、社会復帰をすることを望んでいます」。当たり前のことのように聞こえるこの言葉に私はとても共感しました。　慢性疲労症候群の主な症状は病的な疲労です。脱力して足に力が入らず、立てなかった。激しい倦怠感で座っていることが出来なかった。私が真に望むもの。　それは、休息ではありませんでした。決して休んでいたいわけではなかった。私の本当の願い、それは仕事をして賃金を得る、元の生活に戻ることでした。復職できた後も、啓発活動に積極的に参加しようとは思いませんでした。　理由は、病気と闘いながら自分の生活を維持するだけで精一杯で、そんな余力はないと思ったからです。きっかけは、患者交流会でした。　私のように仕事をしている患者は少数であり、後ろめたい気持ちもありました。しかし、私より苦しい状況にいる方々が、私が働いていることを知ると、「自分も無理をして働いて悪化したから、無理しないで。」と気遣って下さり、励まして下さり、こんな方々に支えられているのであれば、私にも啓発活動が出来るかもしれない。とても自信を持っては言えないけれども、出来るかもしれないと思いました。　今まで、啓発活動を続けて下さった皆さんに感謝すると共に、こうした地道な活動が徐々に実を結び、慢性疲労症候群の患者が少しでも生活しやすい社会になることを願います。※写真は発症前に言った屋久島です。縄文杉を見るため、1日で約20キロ歩きました。もう、さすがに屋久島までは行けないけど、自分がやりたいと思った気持ちは大事にしたいです\☆/

昨年行われたME/CFS世界啓発デーin静岡の様子をご紹介いたします。2018年5月12日、本当にたくさんの方のご支援・ご協力により、徳川300年の歴史を刻む出世城とも呼ばれる浜松城をブルーに照らすことができました。はじめは本当にひとりでした。ME/CFS当事者でありながら、浜松城をブルーにライトアップするための許可や申請、機材を探すところからのスタート。「勉強不足で申し訳ないが、慢性疲労症候群を存じ上げません」という返答を何度も聞かされましたが、徐々に味方が増え、静岡県疾病対策課、浜松市健康福祉部の皆さま、地元の高校生のボランティアの方など、気づけば本当にたくさんの方々が関わってくださっていました。当日の会場では、症状が重かったり遠くて会場まで来られない患者も参加できるよう募集したメッセージや写真も展示し、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症患者から寄せられた切実な声を、イベントにご来場くださった方々も熱心に見ておられました。テレビや新聞でも複数取り上げてくださり、それまで病気についてご存知なかった方にも情報をお届けできるきっかけになったと思います。ブルーライトアップがゴールではない。ブルーライトアップイベントを実施するための準備期間中からも、行政やメディア、地元の方々を巻き込み少しずつ広がっていったように思います。また、青く照らされた浜松城を見た方々が、「今日はなんで青いんだろう？」と疑問を持ち、慢性疲労症候群という病気があるということを知っていただけるきっかけだったり、もしくは辛い症状と毎日向き合っている患者やそのご家族の希望の光になれば幸いです。