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【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

現在の支援総額

354,000

35%

目標金額は1,000,000円

支援者数

42

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

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現在の支援総額

354,000

35%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数42

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

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東京藝術大学 の付いた活動報告

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こんにちは! 近藤銀河です!「って誰!?」って感じですけど、今回のリワードのポストカードのデザインを手がけた患者で、東京藝術大学で美術を学ぶ大学生です。お家では、ほとんど寝たきりだけど、大学の支援もあってなんとか大学に通ってます。この病気のことを知っていてくださる方と、広めてくださる方がいたから通えています。「ふん、そうなんだ」ってそうなんです。私自身当事者で、毎日しんどくって、でも手助けしてくれる人がいる。けど、手助けしてくれる人がいるのは、周知したりしてくれる人がいるからで。だから私もその中に加わりたい、知って欲しい、手助けされてない人にも手が届いて欲しい、活動してくださってる人を助けて欲しい、って。「その病気ってどんな感じなの?」って言いますとね。ポストカードの一つに、ME/CFSの帽子を被った人がいますよね。私は病気を生きてて、こんな見えない帽子を被ってる感じがします。気にせず生きたいけど、ずっと頭の上にずっしりあって重い。それは人からは見えないかもしれないけど、ずっとあって外せないのです。もう一つのカードはベッドでねれない人物。疲れすぎて眠れず、外のことに憧れながら、時間を過ごすしかない夜の様子です。こういう夜を長いこと迎えています。「それでこのファンディングってなあに?」っていうのも話させてください。なんて、そんなの私にはぶっちゃけ荷重です。私は本当に一参加者というか、この会を代表するようなことなんて言えません。ただ、私が今病気で重い体を引きずって暮らしていられるのは、私にこの病気のことを教えてくれた人たち、そしてこの病気のことを理解してくれた人たちがいるからです。私がこうして参加させていただいたのは、それが動機です。あなたがこのページを見てくださった動機はなんでしょう?