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【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

現在の支援総額

354,000

35%

目標金額は1,000,000円

支援者数

42

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

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現在の支援総額

354,000

35%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数42

このプロジェクトは、2019/05/09に募集を開始し、 42人の支援により 354,000円の資金を集め、 2019/07/27に募集を終了しました

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

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神戸 の付いた活動報告

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早くも啓発デーから1カ月経過しました。CFS支援ネットワーク会長の石川真紀です。イベント後に体調悪化しており、更新が滞ってしまい申し訳ございません。26名の方から、14万4千円の支援金があつまり、ありがたい気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます♡さて、ME/CFS世界啓発デーinKOBEの実施報告です。神戸市での啓発デーイベントは、2018年から始まりました。2018年5月13日の神戸新聞では1面にカラー写真入りで大きく掲載されました。記事は、WEBで読むことができます↓「なまけ病」と呼ばないで ブルーの光、症状への理解訴えそして、2回目の今年は、神戸市主催でME/CFSの講演会が開かれ、約80名のご参加がありました。自治体の理解が得られることが、ME/CFS当事者や家族にとって、どれほどありがたいことか。神戸市のご理解、ご協力に深く深く感謝申し上げます。その様子は、毎日新聞の取材を受けて5月19日に掲載されています。慢性疲労症候群 知って 研究成果など講演 神戸 /兵庫そして、夜には、神戸市庁舎やフラワーロード、錨山、ハーバーランドのMOSAIC観覧車などがブルーライトアップ!!なんと、MOSAIC観覧車には、なぜ青くライトアップしているかが、わかる仕掛けがしてありました。感動!!!『5/12は、ME/CFS世界啓発デー』見えましたか?講演会が終わって、ホテルで意識を失うように眠り続け、気づいたら22時半頃で、慌てて電動車いすでホテルを飛び出し、海へ向かいライトアップ終了の23時にギリギリ間に合い、撮影できた動画です。間に合ってよかった~~(;´∀`)講演会に参加してくださった当事者の方から、体調悪そうで声をかけられなかったとメッセージをいただき、私(石川)も交流の時間がとれず残念でした。もし、来年も実施できたら、MOSAIC観覧車を眺めながら交流会をしたいなと思いました。クラウドファンディング残り43日です。目標の支援金額まで、まだまだ足りていません。みなさまのあついご支援、ご協力をよろしくお願いします。