はじめに・ご挨拶

こんにちは。

NPO法人「えがお」は、富山県を中心として線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者会の企画運営、及び医療情報や福祉情報の提供、認知拡大の啓蒙活動を行っています。

昨年は、クラウドファンディングを通じて、線維筋痛症と慢性疲労症候群の周知へのご支援やご協力をたくさんの方からいただきまして、誠にありがとうございました。

お陰さまで、大きな反響がありまして、様々な方からの有形無形の支援の輪が形成されようとしてます。

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なお、前回のクラウドファンディングのご支援の結果につきましては、下の画像をクリックしてください。（別ウィンドウが立ち上がります。）

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)患者のQOL（クオリティ・オブ・ライフ＝生活の質）

発症率０．４－１．０％である筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)は、患者の約４分の１が重症で寝たきりに近い生活を余儀なくされています。原因として中枢神経の機能調節障害が提唱されている難治性疾患です。

2017年9月、アメリカの歌姫、レディーガガが長年「線維筋痛症」に苛まれてきたことを発表したことをきっかけに、ようやく世界的に認知が広がり始めました。 

ところが…筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)は…QOLが極めて低いという実態がなかなか知られていないのが現実です。

このプロジェクトで実現したいこと

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)を「一般内科医へ気軽に受診できる」体制の確立で患者のQOLの向上を‼　

本プロジェクトでは、リーフレットの配布を始めとして、これまで富山県内で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)の周知・啓蒙活動をしてきた中で、患者さま及びご家族からの多くの声として、「身近で診療してもらえたら…」というご要望を数多く受けております。

本疾患が提唱されてから数十年と相当な年月が経っても、疾患・患者を取り巻く環境が改善されていません。全国では、診断できる医師が見つかるまでも相当に時間が掛かることに加え、例え専門医が見つかっても、自身のお住まいの近郊でなかったり、遠くへの通院に大きな体力的・金銭的負荷が掛かるといった例は数多くあります。

そういった状況の中で、専門医による医師・医療者向け講演会を開催することで「一般内科医へ気軽に受診できる」体制の確立を目指し、通常の身体疾患として内科医が治療にあたる診療体制の構築に繋げていくため、本医療講演会をその足掛かりとしたいと思っております。

（開催概要）

日時：2019年10月27日（日）　13:30～15:30

場所：サンシップとやま

住所：富山県富山市安住町5-21

講師：ミワ内科クリニック 院長 三羽 邦久 先生

内容：筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 医療講演会 基礎講座（当日、診療ガイドを配布いたします。）

対象：医師・医療者

定員：40名

プロジェクトをやろうと思った理由

NPO法人えがおは患者が主体となって運営し、専門医や専門家が支えるという特徴をもっています。

それ故、運営スタッフは、疾患の実態やQOLの低下を身をもって知っています。

日常生活の普通の動き、立つ、歩く、仕事や家事をするなどのあと後、病的な消耗感や疲労感がやって来ます。休んだり眠ったりしても、その疲労感は解消しません。頭をあげている姿勢がとれなくなり、立つ、座ることさえ不可能になります。集中力や思考力も衰えます。微熱や関節痛、筋肉痛。ふらつきやめまい。 

何とか、時間を掛けてでも状況を改善していきたい、その思いからまず第一段階において、医師・医療者向けの基礎講座・講演会を開催したいと思っています。

診療のポイントなども含めて、分かり易い基礎的な講演会とする予定です。

これまでの活動

【平成30年度の主な事業】

平成30年4月　　設立記念講演会・医療講演会

（設立記念講演会・医療講演会の主な演題）
・「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）患者の身体障害について」
・「rTMSの慢性疲労症候群への取り組み」
・「原因不明の痛みに悩むあなたに知って欲しい線維筋痛症」
など

平成30年10月　 慶應義塾大学商学部教授権丈善一氏　講演会「クオリティ・オブ・ライフ

平成30年6月、9月、12月、平成31年3月　患者交流会開催

（線維筋痛症北陸患者会虹の架橋、北陸筋痛性脳脊髄炎の会オアシス）

通年事業　筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)啓発用リーフレットの作成および配布

　　　　　ヘルプマーク普及活動

　　　　　メディアでの周知活動（リーフレットの配布、ソーシャルメディアやテレビ、新聞など）

資金の使い道

以下のような関連資料の作成と、NPO法人としての活動資金として大切に活用させて頂きます。

・医師・医療従事者向け講演会の実施

・ニュースレターや脳科学論文のご提供

・継続的な筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)の医師・医療者への働きかけと啓蒙および育成

実施スケジュール

関係者内にて打ち合わせの上、2019年10月27日（日）に医療講演会の開催を予定しております（富山県富山市内）。

当日、診療ガイドを配布いたします。

最後に…

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)を診断・治療して下さる医師・医療者が一人でも多くなり、様々な側面からの支援の輪が出来て、今まで以上に疾患や患者さまの実情を知っていただいてQOLの向上がなされ、「富山発」の情報発信によって全国に支援の輪が広がることを実現したいです。

「一般内科医が気軽に診療できる」体制の確立への第一歩として、本プロジェクトを実施したいと思います。どうか医師・医療者・関係者の皆さま、知ってください!! 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS)!!

※募集方式
＜All-in方式＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。

目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。