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髪を失った女性の「輝き」と「笑顔」を生み出す交流会・撮影会を全国で開催したい!

髪は女の命というけれど、ありのままを受け入れる女性は強くしなやかで美しい。自分を好きな自分を見つけられる交流会・撮影会を各地で開催し、笑顔を広げます。そしていつかの私のように、今たった一人で抱えて出口が見えずにいる方に届けたい。パンフレット設置をお願いし、活動を広げます。

現在の支援総額

880,000

36%

目標金額は2,400,000円

支援者数

120

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/06/05に募集を開始し、 2019/08/08に募集を終了しました

髪を失った女性の「輝き」と「笑顔」を生み出す交流会・撮影会を全国で開催したい!

現在の支援総額

880,000

36%達成

終了

目標金額2,400,000

支援者数120

このプロジェクトは、2019/06/05に募集を開始し、 2019/08/08に募集を終了しました

髪は女の命というけれど、ありのままを受け入れる女性は強くしなやかで美しい。自分を好きな自分を見つけられる交流会・撮影会を各地で開催し、笑顔を広げます。そしていつかの私のように、今たった一人で抱えて出口が見えずにいる方に届けたい。パンフレット設置をお願いし、活動を広げます。

このプロジェクトを見た人はこちらもチェックしています

●ご挨拶
●Alopecia Style Project Japan(ASPJ)とは
●髪を失った女性が生き生きと暮らせる社会のための挑戦
●全国に活動を広めたあとにASPJが実現したいこと
●どうしてASPJがクラウドファンディングをするのか
●リターンのご紹介
●支援者様限定イベントについて
●いただいた資金の使い道
●今後のスケジュール
●メンバーより
●さいごに


Photo/本多佳子

こんにちは!Alopecia Style Project JapanのMITSUKOです。小学校の頃から抜毛症という、自分で自分の髪を抜いてしまう症状を持っています。私の髪は、長期間の抜毛により毛周期が狂い、生えてこない部分があります。発症から30年以上、抜毛症のことは誰にも話さず、ウィッグを着けた生活をしてきました。

隠し続けることへの恐怖や疑問をもった3年前、抜毛症を含めた自分で生きていこうと、自分で自分の髪を剃り、カミングアウト。今はスキンヘッドのパフォーマーとしてそのままの自分を活かした活動をしています。

今でも、治したいという気持ちがないわけじゃない。でも治すことだけにフォーカスしない生き方があっていい、どんな自分もかけがえのない「私」なんだと許してあげていいそんなホッとする場所にASPJはなれればと思っています。


Alopecia Style Project Japan(ASPJ)は『髪を失った女性が、自分を受け入れ生き生きと暮らせる社会』を目指して活動しています。

主な活動は、
◉髪を失った女性当事者を対象とした交流会の実施
◉髪のないことをアート・ファッション・エンタメで表現するイベント運営
◉偏見を乗り越えるための啓発活動

これらを通して、様々な理由により髪に悩む女性たちとともに歩んできました。


小学校の頃から抜毛症を発症しました。姉が枝毛を抜くのを真似したのがきっかけでした。精神ストレスが原因と言われていますが、確かに両親の不仲もあり、私も不安だったのかもしれません。中学校の頃からは、抜毛をしないように頑張ってみたり、学校に行く時にはバレないように必死に工夫したり。

当時の私は、思春期も相まってつらい感情でいっぱいになっていました。「これはきっと寂しいからなんだ。愛ある家庭を築けたら、この抜毛症も治るはず」ずっとそう思っていました。

でも結婚しても、子どもが生まれても、抜毛症は治らなかった。それなら、もう髪を理由に何かを諦めるのも、原因を探すのもやめることにしようと考えた私は、自分で自分の髪を剃り、治さない、という選択肢を自分に許してあげたのです。

Photo/本多佳子

スキンヘッドの姿をブログで公表したところ、思いもよらず、ファッションショーのモデルのお話をいただき、スキンヘッドモデルとしてデビューすることとなりました。それからは自分の経験を、ファッションやアートを通して、思春期の当事者の人に届けたい。そんな思いを強く持つようになったのです。

ちょうどその頃、同時期に脱毛症の角田真住も、自分の症状をきっかけにヘッドスカーフの会社を立ち上げていました。「欠点も見方を変えれば美点や強みになる。全ては自分の捉え方次第なのではないか」という気持ちに共感し合いました。


女性のスキンヘッドは恥ずかしいものではない。美しいものだし、そう表現すれば、社会の意識も変わるはず。難しい議論よりも、心に響くからこそ人の気持ちは動くもの。なにより、スペシャルな自分たちを誇れるのではないか。そんな風に考えた私たちは、イベントに参加したり、プロカメラマンに写真を撮ってもらったりしました。

反響は私たちが思っていた以上。同じ症状の方が次々にジョインしてくれるようになり、活動はどんどん広がっていきました。

モデルとして参加された方からは、「自分を受け入れることができた」「自分を楽しめるようになった」という声を。そして私たちの活動を見てくださった方からは「髪のないことがこんなに綺麗だと思わなかった」「皆さんの姿に勇気をもらった」など、とてもあたたかいお声をいただいています。

そしてイベント運営と同時に、髪に症状を持つ女性同士の交流も重ねてきました。

Photo/イシヅカマコト

ウィッグのこと、大好きな人や親友へのカミングアウトのこと、私たちが本当に欲しい情報、でもウェブでは手に入れられない当事者ならではのことを、ざっくばらんにお話ししながら、楽しく過ごしてきました。やっと仲間に会えた、一人じゃなかったと思えたと、涙を流された方もいらっしゃいました。

Photo/イシヅカマコト

活動開始から2年間、矢継ぎ早に交流会・イベントを実施し、その都度多くの嬉しい反響をいただいてきた私たち。当事者が自信を回復するとともに、周りの方へ理解が広がる様子に、この活動は髪を失った女性の生きづらさを解消する一つの手段になることを確信したのです。

Photo/本多佳子

そこで今年度は団体をNPO法人化し、活動を本格化します。まずは、全国にいる当事者の方に、楽しく明るくありのままの自分で生きる選択肢があることを届けたい。そして一人でも多くの方に私たちのことを知ってもらいたい。活動を全国化するための挑戦をします!

髪を失う理由は様々で、決して少なくない人数の方が、髪を失うという症状に向き合われています。

◉抗がん剤副作用:
女性のがん罹患率40%
◉脱毛症    :
1~2% 免疫機能の暴走により髪の毛が抜ける症状。重度のものは髪の毛だけでなく眉毛・まつげ・鼻毛など全身の毛が抜け落ちる。
◉抜毛症    :
1~2% 自分で自分の髪を引き抜くことによる症状。思春期の発症が多いのが特徴。
◉乏毛症    :
0.01% 遺伝的に、生まれつき毛髪が少ない、伸びない、縮れ毛などの症状。

理由も発症時期も捉え方も違う私たちは、それぞれに自分の症状を通し多くの経験をしてきました。その中で、共通して感じたこと。

「髪のあるなしに関わらず、自分をHAPPYにするのは自分自身だということ」「自分の美しさは自分で決められるということ」「髪を含めた自分が自分であること」

ASPJでは、「Be happy, be beautiful」をキャッチフレーズに活動しています。普通であれば、綺麗になって幸せ、という順番でしょう。でも私たちは「HAPPYになろうとする気持ちがその人の綺麗につながる」という順番を大切にしています。

Photo/イシヅカマコト

「幸せ・喜び・自信」を自分の中に見つけようする。そんなプラスを求める気持ちこそ美しいと感じてきたのです。「綺麗になりたい」「自分を好きになりたい」と前を向く気持ちを応援し、私たちなりの輝きと美しさを見つけていきたいと思っています。


当事者のみのクローズドな空間により、ファッションやメイクを楽しんだり、お互いの経験や知識をシェアしています。たまに誤解されるのですが、症状を治すための情報などは提供していません。病名でくくれば私たちは患者かもしれない。でも患者の前に一人の女性である自分を大切にするのがASPJの交流会です。

髪に症状を持っていると「きれいになりたい」という気持ちに蓋をしてしまいがちです。でも女性にとって「美しくありたい」「かわいくなりたい」という気持ちは誰でも持っているもの

そんな気持ちにGOサインを出してあげられるように。安心して、かわいいを楽しめるように。髪がないことで、ちょっと工夫が必要なファッション・メイクを専門家の方のご協力を得て開催しています。
 (応援企業様:ルアン株式会社・THE BODY SHOP・リネアストリアなど)


髪を失ったということは同じだけれど、それぞれに境遇や症状は異なります。どのように考え、どう対処してきたのか。誰にも同じ正解なんてないし、間違いもない

「彼にはどうやって伝えた?」「お母さんにこんなこと言われて、嬉しかった・悲しかった」誰かの小さな経験が、他の誰かのヒントになる。自分が悩みながら行動してきたことが、次の誰かの勇気になっています。

女性が髪を失うということは、一般的に馴染みがないでしょう。私たちもそれまでの人生で出会ったことがない場合がほとんどでした。いざ自分が当事者になってしまうと、どうしたらいいのか、ほんの些細な事ですら悩んでしまい、一人で抱えてしまう。そんな積み重ねが生きづらさにつながっているのです。

安心できる場所でつながり、自分だけじゃないんだと思えること、そして日々のヒントを得られることで、ぐっと心が軽くなります。

そして、そんなときにつながる場所は、明るく楽しいものであって欲しい。治せない自分を責めることもない自分たちをかわいそうな人として捉えない。症状だけにフォーカスせずに、一人の女性としての喜びを大事にする。そんなしなやかで軽やかな自分を見つけたいのです。

 髪のないことで集まっているけれど、治すこと・隠すことじゃなくて、私たちは楽しさ・うれしさで繋がっている。そんな経験を通して、鏡に映る自分を嬉しく見つめることができるようになっていくのです。

Photo/イシヅカマコト

「みんなの前で、ウィッグを取る経験もさせてもらって、抵抗あったことが、出来るようになったのが、自分の中でとても嬉しいです」(30代脱毛症)
※ウィッグを外すこと、カミングアウトをお勧めしているわけではありません。ウィッグや帽子のままの参加される方もたくさんいらっしゃいます。

「悪い事なんかしていない、ウィッグでなにが悪いんだと意識が大きく変わりました。またこんな人の顔色気にしないで話したり、いろんなウィッグをつけたりできる日がくるとは思いませんでした。今までの事がウソのように楽しく参加できました」(50代抜毛症)

「ウィッグ色々試させていただいたので、良かったのは今度購入しようかな~」(20代抜毛症)

「昨日は『ASPJ女子達の定期交流会』楽しかったぁー。みんな可愛かった。同じ悩み・あるある話や、若い女子から『今時を教えてもらう』仲間というより、もはや家族みたい」(40代脱毛症)

ここにご紹介したのは、ASPJに届いたご感想のほんの一部。とても楽しかったと言っていただける明るくて和やかなASPJの交流会。 最初は硬かった表情も、会が終わるころには生き生きとされています。

Photo/イシヅカマコト


Photo/イシヅカマコト

ただ、現在私たちが活動できているのは東京を中心とした都心部のみ。全国にいらっしゃる方にも、こんな喜びを届けたいのです。地方だとイベントは少ないし、都内の交流会は遠い。ちょっと壁に思えてしまう。でも見た目の壁も、住んでいる場所の壁も、ちょっとの勇気や行動力でこえられるはず。

まずは全国地方都市で、当事者の方の笑顔の交流会・撮影会、そして活動の認知を広げるためのパンフレットの設置を実施します。【北海道(札幌)、東北(福島)、関西(大阪)、中国地方(広島)、山陰(金沢)、九州(福岡)】※予定であり、会場調整などにより変更になる可能性があります。

Photo/イシヅカマコト

女性にとってどんな場所かはとても大事。無機質な会議室でメイクしても楽しくないですよね。だから貸切ったカフェや、ホテルの一室など、リラックスできるとびきり素敵な空間で。ウィッグ・スカーフ・帽子などの試着新色メイクなど。ドリンク片手のおしゃべりと一緒に、自分の中の女性を楽しみましょう

自分のありのままの姿が綺麗だと思えたら、どんなに心が軽くなるかわかりません。今までの撮影会では「この髪に生まれてきてよかった」という声もいただくほど。

撮影が、自分の中の価値観の転換につながっていくと私たちは考えています。3歳の女の子だって、メイクをしてもらい写真を撮ってもらえれば心ときめくもの。写真の中の自分が自信をもたせてくれるようになるはずです。
※撮影されたお写真は、ご自身のためのものです。ご本人の許可なくASPJの活動報告や広報などに使用することはいたしません。カミングアウトされない方も安心ください。


ありのままの美しさをプロが撮影。フォトグラファー イシヅカマコトは、生きづらさを抱える方の撮影を多く手がけており、ASPJの撮影もお願いしてきました。優しくユーモアある人柄から、その都度参加者の方には安心して撮影していただいております。2019年6月ニューヨークにて個展開催するなど活躍中のフォトグラファーです。

一人でも多くの当事者の方に知っていただくために、パンフレットを各地の病院に置いていただくための働きかけを致します。私たちの活動は、医療情報の提供ではないため、医療業界からのバッックアップなどもありません。そんな中で当事者に広げていくのはとても難しいもの。思いに共感いただく医療従事者の方にコツコツとお願いしてパンフレット設置をお願いしています。

交流会の次の日に、各地の病院をまわり、パンフレット設置のお願いいたします。その様子は、支援者様に活動報告メルマガでご報告する予定です。


ASPJでは私たちの生きやすさを作るために、価値観の逆転を目指しています。人は見慣れないもの拒絶してしまいがちです。それは、知らないものを避けてしまう生存本能からくるもので、ある程度仕方がありません。でも私たちは理性や知識で、それを乗り越えていけるはずなのです。

そのときに私たちは、難しい議論をするのではなく、心や感情でストレートに感じ取って頂きたい。そのために、ファッション、アート、エンタメの力を使って、髪のない女性に対する価値観の転換を目指しています

Photo/Deby Sucha

Photo/イシヅカマコト

これまで、パフォーマンス・アーティストとのコラボ・写真イベントなどを開催してきました。髪のないことを、美しく素敵に表現することで、心にストレートに響くメッセージになると信じています。

もちろん、すべての人がこのように自分の姿を公にできるとは思いませんし、すべての方がするべきとも思っていません。でも、自分の中のクリエイティビティを解放し、感性を耕し、内面を表現することは、豊かな人生につながる素晴らしいことだと感じるのです。ASPJでは誰もがチャレンジができる、そのハブになりたいと思っています。


Photo/イシヅカマコト

今回クラウドファンディングに挑戦するのは、私たちの思いを全国にいる方々に届け、本格的な活動を進めたいと考えているからです。

ASPJは有志により立ち上げられ、ほとんどをメンバーの持ち出しにて運営してきました。そのため、活動範囲が都内周辺に限られてしまい、反響と期待をいただいているにもかかわらず、地方の方は届けられない課題が生まれてきました。

全国で今まさに生きづらさを抱え、仲間を必要としている方に、この活動を広げたい。さらに社会的認知を広げることで、多くの方に知っていただきたいのです。

ASPJの活動を通して、誰もが違いを恐れることなく受け入れ合う、そんな調和ある軽やかな社会を目指します。みなさんのご支援をお願い致します。


●3,000円 活動をご報告
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン

●5,000円 ASPJオリジナルロゴステッカー
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー1枚

●10,000円 支援者様限定イベント1名
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー1枚
・支援者限定イベントへの参加1名様
・ASPJオリジナルバンダナ1枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業名テキストを掲載(不要の場合はお申し出ください)

●10,000円 ASPJの活動に参加
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー1枚
・支援者限定イベントへの参加1名様
・ASPJオリジナルバンダナ1枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業名テキストを掲載(不要の場合はお申し出ください)
・参画者用SNSグループにご招待。
・当事者の方は、今後のモデル募集の際に優先的にお声がけします。

●18,000円 支援者様限定イベント2名
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー2枚
・支援者限定イベントへの参加2名様
・ASPJオリジナルバンダナ2枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業名テキストを掲載(不要の場合はお申し出ください)

●25,000円 支援者様限定イベント3名
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー3枚
・支援者限定イベントへの参加3名様
・ASPJオリジナルバンダナ3枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業名テキストを掲載(不要の場合はお申し出ください)

●30,000円 ASPJメンバーとランチしながら直接お話しましょう
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー3枚
・支援者限定イベントへの参加3名様
・ASPJオリジナルバンダナ3枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業名テキストを掲載(不要の場合はお申し出ください)
・明るくてノリのよいASPJメンバーとランチしながらざっくばらんにお話しましょう。 ※メンバーの交通費・飲食代もご負担願います。日程調整が必要になります。2019年12月までに実施ください。

●100,000円 ASPJを全力応援
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー10枚
・支援者限定イベントへの参加10名様
・ASPJオリジナルバンダナ10枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業ロゴを掲載(不要の場合はお申し出ください)

●100,000円 ASPJが出張講演・パフォーマンスします
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー5枚
・支援者限定イベントへの参加5名様
・ASPJオリジナルバンダナ5枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業名を掲載(不要の場合はお申し出ください)
・角田による髪を失った女性のための活動についての講演(講演実績30回以上)。MITSUKOによるパフォーマンス付き。
※交通費等の実施をご負担ください。2020年3末までに実施ください。

●200,000円 ドンとASPJを全力応援
・心を込めたお礼のメール
・活動報告メールマガジン
・ASPJオリジナルロゴステッカー20枚
・支援者限定イベントへの参加10名様
・ASPJオリジナルバンダナ10枚(販売価格2,000円)
・HPにアライ(支援者)としてお名前もしくは企業ロゴを掲載(不要の場合はお申し出ください)
・ASPJラジオで取材させていただき、ASPJ応援メッセージをいただきたいです!

※ASPJロゴステッカーについて
ASPJロゴステッカーは、髪を失った女性に対する理解を示すためのものです。アライ(支援者)として、「髪がない女性を応援しています」と表明してくださることは、カミングアウトが難しい私たちにとって大きな勇気になります。みなさんの隣にいらっしゃるかもしれない当事者の方のため、スマホ、PCなど普段お使いのものに貼ってご利用ください。


交流会を全国で行うにあたって、壮行会として支援者様限定イベントを開催します。ASPJよりビジョンや意気込みを皆様に直接お伝えするトークショーと、メンバーによるファッションショーを行います。ありのままの自分を誇り、堂々と歩く女性の強さと美しさをご覧いただけます。

参加ご希望の方は、1万円以上のコースをご支援ください。会場にお越しになれない場合は、限定ライブ配信をいたします。

会場参加者にはオリジナルバンダナを差し上げます。バンダナをみなさんでフリフリし、応援をお願いします。当日会場にお越しいただけない方は、後日郵送となります。

日時:2019年9月23日(月・祝)13時半受付開始 14時スタート
場所:CAMPFIRE本社イベントスペース 〒150-0002 東京都渋谷区渋谷2丁目22-3渋谷東口ビル 5F
内容:トークショー(MTSUKO/角田真住/MEME)・ファッションショー
備考:ご参加にともなう交通費・宿泊費などはご負担いただけますようにお願い致します。メディアの方に入っていただく可能性があります。また、当日の様子は報告書・SNSにて使用いたします。お顔出しNGの方はお申し出ください。お席の調整を致します。


①交流会開催費(会場費・交通費含):146万円
②撮影機材購入費:20万円
③パンフレット作成費:20万円
④リターン・支援者様限定イベントにかかる費用:20万円
⑤クラウドファンディング利用手数料:34万円
合計:240万円


2019年6月5日 クラファンスタート
2019年8月8日 クラファン終了
2019年7月   リターン発送
2019年9月23日 支援者様限定イベント開催 CAMPFIRE本社イベントスペース
2019年10月〜 全国交流会巡回


交流会では、症状の異なるこの3人で開催します。抜毛症 MITSUKO脱毛症 角田真住乏毛症 meme。症状も発症時期も異なる3人。悩んできたこと、感じてきたことも違う。たった一つの正解はない。正解は自分の中にある。そのために違いのある3人で伺います。※日程等によりメンバーが変更になる可能性もあります。

今の私があるのは仲間と出会えたからです。30年以上、自傷行為と言われる抜毛症を恥ずかしいことだと思い隠し続けてきましたが、自分が一歩踏み出した事で私の世界は大きく変わったのです。ASPJの症状を越えたつながりは、その人を取り巻く環境や見た目ではなく互いの本質に触れ合い、輝きを尊重し合う素敵な笑顔を生み出しています

その人が抱えてきた苦しみや辛さは 誰にも真には理解できませんし、本当の解決方法はその人自身にしかわからない。でも一緒にトライしたり、泣いたり笑い合えることは出来ます。そしてその「一人じゃない」という安心感は、日々を過ごしていく上での大きなセーフティーネットのひとつであると私自身が感じています。

「いろいろな選択があっていい」その中で、自分が心地よいと思える選択肢に出会えることが何よりも大事なことだと感じています。「困難」を「個性」とプラスに転換することもひとつの選択ですが、個性とはもっと複雑に織り重なった魅力であり、スペシャルなものだと私は思います。ASPJは「困難」や「症状」にフォーカスせず、関わってくださるお一人お一人からふっと滲み出る、魅力やきらめきを、さらに引き出せるような存在でいたいと思います。一人でも多くの方に会いに行きたいし、会いに来てほしい。一人じゃないよを届けていきます。


脱毛症を発症したのは2人目の娘を出産した後でした。毎日ごっそりと抜ける髪。私の髪は半年ほどで3分の1くらいになってしまいました。治りたいと思っているし、治療もしている。でもどうにもならない。それは自分が壊れていくような、とても不思議な感覚でした。

そんな中で、なによりも辛かったこと。それは自分の容姿が変わっていくことではなく、周囲の人たちの気持ちを落ち込ませてしまうことでした。私の髪を見て、優しさからどう言葉をかけてよいかわからず困惑する友人。自分たちのせいではないかと心を傷める両親。私の外見は、私だけのものではなく、周りの人々へのメッセージだったのです。

そんなときに、一人の友人が声をかけてくれました。「ますみちゃんなら、絶対にこれを強みに変えられるよ」一切の疑いなく言い切る彼女のその一言で、心の中の霧が晴れるように感じました。その後、私は経験を生かし起業。ビジネスコンテスト入賞を経て、ヘッドスカーフLINOLEAを立ち上げ、多くの方に喜んでいただくことができました。いつの間にか、私への「髪を失ってかわいそうな人」というレッテルは剥がれていました。

髪を失った、そのことは変えられない事実です。でもそれをどう捉えるかは自分次第。
私にとって友人の一言が私を支えてくれたように、たった一つの出会いで変わるものがあるはずです。ASPJは、そんな力強い存在となれることを私は信じています。

Photo/Yuka Uemura

私は1人 / 1万人の確率で存在する、先天性乏毛症という生まれつき髪が縮れて全体的に薄く伸びないという症状を持っており、23歳まで素頭で生活していました。

当時は病名を知らず、びまん性脱毛症と診断され様々な治療も試みましたが変化はなく、年齢と共に益々薄くなる髪に悩みながらも、ウィッグに切り替えるという選択をなかなか決断することができませんでした。今となっては、逆にウィッグを脱ぐことができず、普段会社員をしていますがウィッグの事は話していません。

でも、そんないわゆる表の自分とは別に、10年ほど、ブログやSNSを通して、髪に悩む仲間とオフ会などの交流の場をひっそりつくってきました。その場を通して、自分が先天性の乏毛症であること。治療しても治らない事実をしり、仲間にもたくさん知り合うことができ2016年に「先天性乏毛症・縮毛症ネットワーク 冠花の会」を立ち上げるに至りました。現在約200人がミクシィで繋がっており、私自身も、活動を通して自分の髪のことを見つめなおし、辛かった気持ちも認められるようになり、いまのウィッグをする自分も素頭の自分も好きになることができたと思います。

その経験から、乏毛症に限らず同じような髪の悩みを抱える方の、ウィッグでも素のままでも自分を好きになって、今を楽しめるようなサポートがしたいと思っていた時に、ASPJと知り合い、冠花の会と共同にて撮影会イベント実施。そこで、乏毛症のお子さんが撮影会後に「この髪でよかった!」との言葉を聞いて、もっとこんな風に自分を認められる、好きになれる機会を増やして行きたいとASPJの活動にジョインさせていただきました。

私自身も、ウィッグを脱いで外に出ることはもうないだろうと思っていましたが、ASPJの仲間の原動力に感化されて、ファッションショーモデルや啓発活動を通して、再び人前でも「これが私」と自信を持って素をさらけ出す事も出来るようになりました

オープンにすることがもちろん目的ではなく、自分の髪を否定して生きるのではなく、どんな選択、姿をしていても自分のことが根本的に好きになれるようなきっかけを沢山作って行きたいと思います。


Photo/イシヅカマコト

コンプレックスがどうして生まれるのかを考えると、その心の根っこには「愛し愛されたい」「受け入れてもらいたい」「でもこんな自分じゃ自信がない」という気持ちがあると思います。誰かに愛されたい、という女性としての美しい気持ちを誰もが大切にできるように。これからも活動をしてまいりますので、どうぞご支援のほどお願いいたします。

また、ASPJの活動に興味を持っていただき「一緒にジョインしてもいいよ!」と手を挙げていただける方、ライター、デザイナー、エンジニアは大歓迎です。コラボレーションしてくださるアーティスト、フォトグラファー、イベント関係者の方、このプロジェクトをご覧いただき、共感いただけて共に活動ををつくりたいと思っていただけた方、ぜひご連絡ください!同じように思いを持った方と出会えることを心から楽しみにしています!


※本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。

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最新の活動報告

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  • 昨日8月8日クラウドファンディングが終了となりました。120人もの方々から88万円と大変大きなご支援をいただけましたこと、お礼を申し上げます。そして、私たちの力不足により、未達で終了することとなり、みなさまの温かなお気持ちを無駄にしてしまうこととなりました。すべてのご支援をいただいた皆様へ、心よりお詫び申し上げます。誠に申し訳ございませんでした。私たちの活動に共感し、大切な資金を託していただき、全国での交流会開催を応援してくださったお気持ちにお答えすることができませんでしたこと、ひとえに私たちの力不足ゆえのものであります。私たちはこのクラウドファンディングの結果を受けて、Alopecia Style Project Japanとしてのあり方、そして私たち自身のAlopecia Style Project Japan に対しての向き合い方を、今一度見つめ直したいと思っております。もちろん、プロジェクトに込めた思いは変わらず、全国で活動を広げていくことについては、これからも努力と挑戦をしてまいります。いただきました資金は、GoodMorning社より手続きされ、皆様の口座に返金となります。お手続きまで少々お待ちいただけますようにお願いいたします。最後に。今回のクラウドファンディングにご支援をいただいた皆様に、改めてお礼を申し上げるとともに、心よりお詫びを申し上げます。これからもAlopecia Style Project Japan として邁進していくことが、私たちのお詫びの形の一つと考えております。どうか今後もご協力をいただけますことを、お願い申しあげます。改めて心から本当にありがとうございました。 もっと見る
  • ASPJ My Ceremony ProjectにModelで参加してくれたYukiさんのInstagramから。Yukiさんの承諾を得て、転載させていただきます。セレモニーを経て、ウィッグに対しての考え方がこんなに素敵なものに。このプロジェクトを通して伝えたいこと、Yukiさんが体感してくれました。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー少し前。あれ?どうして私はウィッグを被っているの?突然思い立って、ブローやアレンジ何をしても何をしても地毛ではなくて涙が止まらなくなったことがありました。その時の自分は、ウィッグが、隠したい自分を隠すためだけのものになっていたから。マイセレモニーで、隠すためだけのものじゃないドレスにぴったりの自分に変身するためのウィッグを素敵にセットしていただいたお気に入りのお洋服を着たり、新しいリップを使ったりそんな時のドキドキした気持ちになれた。そしてモデルの皆さんと、楽しくウィッグについてガールズトーク♡普通に、オシャレの話を楽しむみたいに。あ〜ウィッグってこんなにハッピーになれるものなんだ♡忘れていたよっ♡やっぱりオシャレするためのウィッグが大好きそう思えた。もちろん、今の私には日常を穏やかに過ごすために隠すためとしてのウィッグも必要です!でも、マイセレモニーを終えて思ったことは、ウィッグは毎日を楽しむためのコスメやお洋服と同じようなキラキラ大好きなパートナーです♡そしてこの日のアレンジ、可愛すぎ!欲しくなっちゃって早速リネアさんでレースのウィッグ買いました(笑)ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーウィッグなしで生活することを目指しているわけじゃない。ウィッグを心から楽しめることを目指しているの。ASPJでは、ウィッグをしない姿のフォト撮影をたくさんしています。でもそれはウィッグをしないでも平気な自分を作りたいからではありません。自分の姿を隠そうと鏡に向かってウィッグをかぶるのと、今日はどんな風に可愛くなろうかと思って鏡に向かうのでは、全く気持ちが違うと思うのです。自分自身を受け入れてはじめて、ウィッグを楽しむことができるようになる。だからこそ、素の自分で写真を撮っています。隠すものではなく、自分を彩るものに。そうなったときに、私たちの生活は軽やかになると思うのです。素敵なウィッグアレンジをしてくださったのはリネアストリア様でした。本当にありがとうございます! もっと見る
  • 髪を失った女性がありのままの自分を受け入れ幸せになることを誓う「My Ceremony Project」無事に開催を終えました。各方面のプロフェッショナルの方々、企業様にご協力いただき、素晴らしいプロジェクトとなりました。心より感謝申し上げます。MITSUKO より本番を迎えるまでに私自身も自分を振り返っていました。そこで出会った言葉「言えるは癒える」本当はこうしたかった。本当はあの時悲しかった。本当は悔しかった。抱きしめてほしかった。受け入れてもらいたかった…。あの頃の自分の本当の気持ちにMy Ceremonyではみんな向き合ったと思います。そして、ちゃんと真っ向勝負で向き合ったから「癒えた」しかも大勢の前で誓いという場で「言った」ことにより、それは癒しから「昇華」されたと私は感じています。どんなことも、どんな困難も、幸せになるための大切な宝物。そしてその辛かった道も実はその時には見えていなかったけれど、幸せに満ちていたのだと気が付くこと。私に叶えられないことなど何もない。私を目覚めさせて、パワーを思い出して。みんな一緒です。これからもASPJは、一緒にチャレンジをしていくし、いつでも帰ってこられる場所でありたいと思います。MITSUKOたくさんのみなさまのご協力、ありがとうございます。ASPJの思いに共感をいただいた多くのみなさまが、ボランティアで参加してくださいました。思いをつなぐ。優しさを流す。みなさんの温かな気持ちが満ちた優しい時間でした。協力企業様( 敬称略)●総合サポート ぐんまウェディングチーム  会場提供アメイジンググレイス前橋  ドレス提供total wedding salon BRIDES、銀伶  撮影SynchroMode  メイクJBN●メイク THE BODY SHOP●ウィッグLINEASTRIA●ボディステッカーHataMoo. AmazingJIRO プロデュースFlower Body Sticker●ボディジュエリーKANNA Beauty●動画撮影編集DaichiMiharaFilms●写真撮影イシヅカマコト●司会エフエム桐生・ジョブラボぐんま●セレモニーサポート奈良のりえメディア掲載●上毛新聞 ●讀賣新聞(群馬)●毎日新聞●NHK 群馬 NEWS WEB●上毛新聞社 WEB NEWS もっと見る

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