はじめに・ご挨拶
日本初!高次脳機能障害の当事者による当事者のためのイベントを開催します!
社会から孤立し、引きこもりになりがちな、高次脳機能障害・失語症の当事者とご家族に、一歩踏み出す勇気を持ってもらいたい! お祭りみたいなイベントを楽しんで欲しい!
自分が「できること」で社会とつながり、前向きに生きる当事者の熱い思いから生まれた「関西まるっと文化祭」を応援してください!
当日参加できる方も、行けないけれど応援したいという方も、このイベントの応援を、ぜひ、お願いいたします!
★当クラウドファウンティングは全て文化祭の参加権込みです★
受付の時に、キャンプファイアからのメールをご提示ください。
【公式HP】https://peraichi.com/landing_pages/view/marutto
このプロジェクトで実現したいこと
高次脳機能障害・失語症についての啓発
当事者や家族の社会参加
家族ケア
学生、若いリハビリ職との交流
関係団体への支援
プロジェクトをやろうと思った理由
●高次脳機能障害・失語症を知っていますか?
脳卒中や交通事故などで脳に損傷を受けた人の中には、高次脳機能障害・失語症という後遺症に苦しむ人が数多く存在しています。
症状は様々ですが、失語、記憶力・注意力の低下などによってコミュニケーションが苦手となることで、多くの方は家に引きこもり、ひっそりと暮らしているんです。
高次脳機能障害・失語症は、体の麻痺とは違って見た目でわかりにくいため、社会的な理解が進んでいません。仕事をすることも、出かけることも困難になります。社会とうまく関われなくなり、二次的にうつ病などを発症する人もいます。
高次脳機能障害者は推定50万〜80万人
失語症者は推定30〜50万人
当事者だけでなく、介護を担う家族も苦しんでいます。
また、長期的・継続的なリハビリが必要となるにもかかわらず、医療や福祉によるケアが足りていないのが現状です。
●引きこもっている高次脳機能障害・失語症の当事者のために何かしたい!
高次脳機能障害・失語症の「当事者会」は、少ないながらも各地にあります。でも、当事者と一緒に参加する家族が介護の苦労を話すことに終始し、当事者はそこにいるだけ…という状態になってしまうケースが多々ありました。
そんな経験から、当事者による当事者のための当事者会「え~わの会」を立ち上げたのが、20歳で脳梗塞を発症し、高次脳機能障害の当事者となった松永祐介さんです。
東大阪で8年間にわたって当事者会を運営する松永さんによると、当事者が引きこもりになってしまい「会に参加するのも大変」という声がよく聞かれたそうです。当事者会で開催するイベントも、医療関係の方を呼んでの講演会やセミナー形式がほとんどで、バリエーションが少ないことも課題でした。
もっと当事者と家族に足を運んでもらうにはどうしたらいいだろう?引きこもっている当事者に、一歩でも家の外に出ようと思ってもらうにはどうしたらいいだろう?
自分自身も引きこもりを経験し、社会と関わりを持つ大切さを実感している当事者は松永さんだけではありません。そして多くの人が、引きこもっている当事者のために「何かしたい」という思いをずっと抱いていたのです。
●大阪らしく「オモロいこと」やろう!当事者が主催するのは日本初!
「もっと大きな楽しいイベントをしたい」「当事者が参加しやすいイベントにしたい」と、支援者との雑談の中で訴えた松永さん。そこから、当事者を中心としつつ、当事者だけでは難しい部分を支援者がサポートする形で「関西まるっと文化祭」の実行委員会が立ち上がりました。
セミナーや講演会ではなく、コンサートあり、各ブースあり、当事者や家族がふらっと見に来てもらえるものにしたい!と、文化祭形式のイベントに決定。大阪らしく、笑いやエンターテイメントを取り入れるため、ホールを使ったコンサートも企画しました。
高次脳機能障害者の当事者のために、当事者が主催するイベントというのは、これまでにない試みです。実行委員や出演者で活躍する当事者の姿を見せ、高次脳機能障害・失語症って大変だけど、楽しめるよ!楽しんでいこうよ!というメッセージを届けたいと考えています。さらに、当事者の家族のケア、医療を志す学生さんや一般の方と当事者の交流の要素も組み込んだ、みんなでまるっと楽しめる、新しい形のイベントが「関西まるっと文化祭」です!
●講演会・コンサート・交流会・癒しのブースなど盛りだくさんの文化祭!
高次脳機能障害・失語症の当事者とご家族、学生、医療関係者の方はもちろん、一般の方でも楽しんでいただける企画です!学生さんや一般の方と交流することも、当事者の社会参加になります。多くのご参加、ご協力をお待ちしています!
講演会
株)ポラリス 森剛士ドクターのお話をお届けします!
「おじいちゃん、おばあちゃんのお預かり」という介護の世界に 自立支援の概念を持ち込み、介護の世界に革命を起こした森先生の想いを聴いてください!!
講演会
まるっと文化祭に小林春彦さんが登壇します!
小林春彦
日本の講演家・作家・コラムニスト・男性モデル。愛称は「春彦さん」。 兵庫県神戸市出身。三田学園中学校・高等学校卒業。血液型はA型。 障害のある児童生徒・学生の進学・就労支援プロジェクトDO-IT Japan2007年度スカラー・リーダー。著書『18歳のビッグバン―見えない障害を抱えて生きるということ』
白井伊三雄さんの口笛コンサート♪
高次脳機能障害の当事者であり、口笛カフェを開催している、白井伊三雄さんの口笛コンサート。西宮協立リハビリテーション病院の勝谷将史先生のお話もあります。
心書家 河田広樹さんの書にパフォーマンス!
慎The Spilit with DJ MINIYONの音楽にあわせて、ライブパフォーマンスを披露
慎The Spilit with DJ MINIYONによるLIVEパフォーマンス!
慎The Spilit こと 作業療法士の佐々木慎さんと
DJ MINIYON こと 作業療法士の田中孝史さんのLIVEパフォーマンスを開催します!
癒しのコーナー!
3人のネイリストによるネイルなど
画像はイメージです。
●介護で大変なご家族に「ひとりの時間」を提供したい!
当事者抜きで参加できる癒しのブース・交流会・専門家による相談会
当事者による当事者のためのイベントとして産声をあげた関西まるっと文化祭ですが、同行する家族のケアも目的のひとつです。
高次脳機能障害・失語症は長期的なサポートが少ないため、家族が自宅で介護しているケースがほとんどです。介護に追われる家族は、美容院やマッサージ、ランチなどに行く余裕がありません。当事者を置いて出かけたり、楽しんだりすることに対する世間の目、本人の罪悪感などよって、心から楽しめない、苦しい思いをしていらっしゃるご家族も多いのではないでしょうか。もちろん、後遺症で苦しむ当事者が一番辛いことは確かですが、家族も介護で大変な思いをしています。時には当事者と離れて「ひとりの時間」を過ごし、リフレッシュすることも必要です。
イベント当日、当事者にはボランティアの学生が付き添ってコンサートを楽しんでいただきます。イベント会場には、作業療法士・理学療法士・言語聴覚士といったセラピスト、看護師がいますので、もし当事者に何かがあっても、まわりの人が対応できます。家族の方は、安心して癒しの時間をお楽しみいただけます。
◇実行委員のご紹介:高次脳機能障害の当事者◇
●高次脳機能障害当事者会 え〜わの会代表:松永裕介
https://www.facebook.com/koujinou.group
関西まるっと文化祭の旗振り役。高次脳機能障害の当事者が主体となって運営・活動する「え~わの会」の代表として、東大阪で8年間にわたって会を運営しています。20歳の時に脳梗塞を発症し、高次脳機能障害の当事者となりました。その後はずっと引きこもっていましたが、社会とつながる「場」によって自身が救われた経験から、当事者がその辛さを少しでも忘れて笑顔を増やせるような「場づくり」を目指して活動しています。
●就労継続支援B型事業所 リボーン天王寺:端慶覧裕香子/小林智子
リボーン天王寺は、脳神経外科・脳卒中に理解の深い看護師が施設長を務めています。大阪市初の高次脳機能障害者を対象とした就労継続支援施設です。それぞれの症状に合わせて無理強いすることなく、社会との関わりを学ぶ場所としての役割を果たしています。通所することで生活が改善し、「家に引きこもってアルコール漬けだった」「生活がボロボロだった」という当事者を数多く救っている施設です。関西まるっと文化祭の実行委員として、リボーン天王寺に通所する当事者の中から3名が参加しています。視覚に障害が残っているデザイナーのの方がチラシを作成してくれました!
●高次脳機能障害の体験記 著者:下川眞一
https://www.amazon.co.jp/l/B07CTSJ24D
1968年大阪府生まれ。父親が経営していた鞄会社を引き継ぎ、三代目社長となったものの、事業が軌道に乗り始めた42歳の時に脳出血を発症しました。左半身麻痺と高次脳機能障害が遺症として残ったため、リハビリに取り組んで社会復帰を目指すも、挫折を繰り返していました。パチンコや喫茶店に通うだけの日々を過ごす中で、多くの人が苦しんでいる高次脳機能障害について、当事者でしかわからない経験と思いを書くことを使命と考え、47歳から体験談を書き始めました。2018年に体験談をまとめた本を出版。本の販売数700冊のうち400冊は本人が売ったという根っからの商売人です。
◇実行委員のご紹介:サポーター◇
●口笛パフォーマー 白井伊三雄
●家族が立ち上げた一般社団法人「あいず」
●関西セラピスト交流会 代表:釜戸利幸/副代表:内橋 恵
https://rinsyoujissyuu.jimdofree.com/
関西セラピスト交流会は、療法士・実習生・養成校教員の三者にとって有意義な意見交換ができる場を作りたいと考えて結成しました。SNSやブログを使った情報発信や交流会などのイベントを開催しています。
●NPO法人Reジョブ大阪/(株)くるみの森 代表:西村紀子
Reジョブ大阪は、高次脳機能障害、失語症の人達が自分らしく社会復帰するための支援を目的として2018年に設立しました。脳損傷患者だけでなく、その家族に対する支援も行っています。長期的なリハビリや支援が必要にもかかわらず、医療施設が不足し公的支援も乏しい中、患者と家族に対する継続的な支援を目指しています。9月14日、JR桜ノ宮、地下鉄都島近くに「集い・なりわい」をテーマに食堂とイベントスペースをオープンします。
●(株)星湖舎 代表:金井一弘
(株)星湖舎は、闘病記や障がい者の本を多く手がける天王寺区にある出版社です。闘病記フェスティバルやフォーラムを開催し、がん患者を支援するリレー・フォー・ライフ・ジャパンなどに「チーム闘病記」を組んで参加しています。出版されている闘病記の中から役に立つ本を選書し、闘病記の普及&啓発活動に取り組んでいます。
まるっと文化祭実施スケジュール
10月14日(祝)13:00 開場・開演、16:00 終演、16:30 閉場
展示室 栄養セミナー動画 当事者や家族会の活動パネルを展示・闘病記や就労支援施設の商品販売
当事者・家族の 声が聞ける! 森剛士Dr,小林春彦さん講演 家族当事者の方を囲んで座談会
癒しのコーナー ヘッドマッサージ・指圧・ネイルなど
相談コーナー 専門家による相談コーナー(管理栄養士/ 弁護士/看護師/リハビリ職/ケアマネージャー)
最後に
~ 当事者と社会をつなぐ「場づくり」の大切さ ~
実行委員の当事者は、皆、引きこもりの時期を乗り越えてきた人たちです。高次脳機能障害・失語症という困難を抱えている人にとって、「集える場所」があることは、とても大事なこと。家から出て「場」に行くことで社会の顔になり、そこでの経験が前向きに生きる支えとなります。関西まるっと文化祭も、当事者と社会をつなぐ「場」のひとつとして、定期的に開催していきたいと考えています。より多くの当事者に一歩踏み出す勇気と希望を持っていただくために、私たちの活動に対するご支援・ご協力を、どうぞよろしくお願いします!
協賛いただいている企業様(順不同)
・株)ネスレ
・株)フードケア
・みずほ法律事務所 https://mizuho-law.net/
・株)サーカス・サーカス https://circus2.jp/
・株)ニュートリー https://www.nutri.co.jp/
・株)イシハラメディカル https://peraichi.com/landing_pages/view/ifnj0?fbclid
後援(順不同)
・大阪府
・大阪府看護協会 http://www.osaka-kangokyokai.or.jp/
・大阪府言語聴覚士会 http://st-osaka.or
資金の使い道
①会場・設営費
②チラシ・ポスターなどの宣伝費
③高次機能障害・失語症の当事者とご家族の参加費
④継続的に開催するための運営費
⑤それぞれの団体への支援
当事者とそのご家族は、当日のコンサートやサービスをすべて無料にすることで、より多くの方にご来場いただきたいと考えています。一般の方、企業様のご参加・ご協力を、よろしくお願いいたします!
<All-in方式の場合>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
最新の活動報告
もっと見るありがとうございました!「まるっと文化祭」開催報告です
2019/10/20 10:29「関西まるっと文化祭」を支援してくださったみなさま。文化祭は大盛況で、無事終了しました。これも皆様のおかげです。当日来られなかった方にも、当日の様子が分かるよう、お礼を兼ねて、文化祭の報告をいたします。「関西まるっと文化祭」開催レポート■日時2019年10月14日(祝)■動員数来場者数 約150名スタッフ・ボランティア数 約50名合計動員数 約200名割合 当事者41.6%、一般43.4%、学生2.7%、不明12.4%■協賛企業・個人(掲載辞退者除く)(順不同)みずほ法律事務所 様㈱サーカス・サーカス 様一般社団法人高次脳機能障害者サポートネット 様株式会社フードケア 様株式会社ニュートリー 様藤井整骨院 様ミケヤ株式会社 様株式会社イシハラメディカル様株式会社くるみの森 様株式会社ディーズロジュワン 様ネスレヘルスサイエンス日本 様小金井地域の学び推進機構 様NPO法人GIFT 様稲垣英治 様塩崎道太 様吉田勝彦 様■イベントの様子ホール部門口笛コンサート(ホール)高次脳機能障害の当事者であり「口笛カフェ」を開催している白井伊三雄さんと仲間の、素敵な口笛コンサート。白井さんの12年前の主治医勝谷先生と、音楽療法士那須先生とのコラボステージでした。 伴奏がついて、お客様も大勢いて、興奮してしまったのか、口笛ではなく歌を歌ってしまった白井伊三雄さん。しかし会場はけしてそのことを嘲笑したりせず、白井さんの個性そのものと、それを取り囲む仲間たちに大きな声援と拍手を送っていました。パフォーマンス(ホール)慎The Spilitこと作業療法士の佐々木慎さんと、DJ MINIYONこと作業療法士の田中孝史さんのLIVEパフォーマンス。心書家、河田広樹さんが音楽に合わせて今回の文化祭の「書」を描き上げました。ステージには、関西セラピスト交流会からスタッフも含め4名が参加。パフォーマンスのレベルが高く、皆が素直に感動していました。愛にあふれた歌詞に涙をするお客様もいらっしゃいました。森先生 講演会(ホール)「デイサービスで日本を元気に。」心臓外科医、リハビリ医を経て株式会社ポラリスを設立。また、関西デイサービス協会会長などを務める、森剛士ドクターの素晴らしい講演でした。「歩くようになるためには歩かないといけない」「世界一周している間に寝た切りが改善する船の旅」森先生のプロジェクトはいつも斬新です。参加者からのアンケートにも「ポラリスの森先生の話も大変勇気づけられました。」という声が寄せられました。小林春彦さん 講演会(大会議室)高次脳機能障害者の小林春彦氏の講演。小林春彦さんは、日本の講演家・作家・コラムニスト・男性モデル。愛称は「春彦さん」著書『18歳のビッグバン―見えない障害を抱えて生きるということ』大人気の講義でした。会議室には人があふれるほど集まりました。当事者の人たちにとっても、家族の方にとっても、貴重なお話でした。当事者座談会(大会議室)当事者たちが主役となり、座談会を進行しました。当事者と家族のお話を「話したい」「聞きたい」そういう場が実現しました。この文化祭では、この「座談会」が一番人気でした。話したりない人たちが、自主的に廊下に小グループを作るほどでした。後日、来られなかった当事者にこの様子を話したところ「座談会が人気なのは当たり前でしょう」とのこと。ほかの点からも、私たちは、ここに大きくニーズがあるということが分かりましたので、次回以降はこのような機会を多く作りたいとたいと思います。専門家による相談会(大会議室)弁護士、ライフプランナー、管理栄養士などによる、無料相談会ハンドマッサージとアクセサリーワークショップ・ヘッドマッサージ(中会議室)自分のことをついつい後回しにしてしまう、家族の方向けにケア中心のブースを作りました。看護師による相談会(中会議室)普段聞けないような悩みも、しっかり受け止めてくれる看護師さんが来てくださいました。動画上映(小会議室)れおりお(代表:古谷直弘)制作「ぶー子の栄養看護」の動画を上映。専門家に相談する機会も人気でした。協賛で参加してくださった企業様、本当にありがとうございました。サンプル品も展示し、皆さんに試食していただきました。■アンケートより・この障害に関する情報に飢え、困窮し、わらにもすがる思いで参加されていた他の当事者、ご家族の方を見るにうけ、とても有意義な文化祭であったと感じました。・学べるイベントでした。 今後もあれば参加してみたいです。・このような空間を提供するのは、府県市が主催したり、役所職員の立場で企画したりでは難しく、NPOならではのこと。・レクレーションや傷のなめあいで終始する当事者会、家族会では物足りず、困っている声を聞き拾ってもらえたり、他の方の経験や情報を提供してもらえるこういう場の方が、実のところは有り難い。・当事者の声が聴けて勉強になりました。・人と人のつながり、支えあいを感じることができる、ほっと心があたたかく、愛にあふれるイベントでした。・全部聞きたいみたいものでしたが、体が一つしかなく残念。・貴重な経験をさせていただきました。当事者の方の話を聞く機会はなかなかないので、とても心に響きました。・参加されている方々の笑顔がとても印象的でした。・リハ職の可能性もたくさんみることができ、活力をいただきました。 ■次回に向けて改善すべき点はありますが、初めての開催にしては上出来だったのではと思います。続けることが大切ですので、問題点は改善し、次回に活かしたいと思っています。来年は、東京と大阪の2会場で開催することが決定しました。現段階で、講師、登壇者、パフォーマンスの出演者なども候補が出ております。楽しいということは、とても重要な要素です。それが大阪らしさでもあります。「何か楽しそうなことをやっている」そう思って、一歩外に出てみること、これが本当に人生の中でも本当に大切な一歩となることでしょう。今後も、大きな意義のある文化祭にしていきたいと気持ちを引き締めました。皆様、次回も、応援をよろしくお願いします。また、ご来場をお待ち申し上げております。この度は、ご支援を、本当にありがとうございました!まるっと文化祭実行委員会リターンについて物品に関するリターンは、各サポート団体から順次発送いたします。今しばらくお待ちください。 もっと見る
ゆかいな仲間を紹介します
2019/10/12 14:24こんにちは。この文化祭のサポーターをしているNPO法人Reジョブ大阪の西村です。いよいよクラファン最終日。最後に、私のゆかいな仲間たちを紹介します。リターンの表示の上から順番に紹介するんで、これを読んだらスクロールして思い出し笑いしてください(笑)一般社団法人を立ち上げた白井ご夫妻。確かにご主人の障害は重度なんですが、この夫婦はとっても明るくユーモラス。周りにいる私たちがほっこり幸せになります。言葉を失っても口笛はふける。そのCDがリターンです。先日、大東市で行われた口笛コンサートで、口笛を吹く予定のご主人のいっちゃん、なんと気持ちよさげに歌を歌い始めました。隣で奥さんの京子さんは、一生懸命「いっちゃん!口笛!口笛!」と言って唇を突き出して見せるんですが、ご主人のいっちゃんは前を向いたまま演歌を熱唱。口笛コンサートというより、町の「のど自慢大会」のようになってしまいましたが、お客様はその姿に皆さんほっこり。そして、みんなで、いっちゃんに声援と拍手を送り、会場はすごく暖かいムードに包まれていました。え~わの会を企画している松永くん。当事者です。実は、私が設立した会社で、今月から働き始めています。最初その話が出たとき、「僕は西村先生に迷惑をかけてしまいそうで怖いです」など非常に躊躇していたんです。私は「私もちゃんと配慮するから」という、いわゆる一般的な合理的配慮について話しました。それを横で聞いていたリボーンの施設長、山下さん(あとで出てきます)の一言がすごい。「迷惑はかけるもんです。あなたは障害者なんやから」みんなで笑いました。そして、幸せな気持ちになり、がんばろうと思えました。認知症になってもできることがある高次脳機能障害になってもできることがあるこの2つをつなぐ小物ですものを作るだけでなく、届く先がある。届く先に人がいる。それがとても大事です。なんだってそうですよね。リハビリもそうです。何で歩く練習をするかというと、行きたいところがあるからだし、何で話す練習をするかというと、話したいことがあるから。その思いは、認知症でも高次脳機能障害でも一緒ですよね。さて、こちらは、Reジョブ大阪を設立するきっかけとなった下川さん。彼の手記です。色々な手記を読んだ人から「この本は高次脳機能障害のことがそのまんま載っているからいい」そうお褒めの言葉をいただいています。下川さんは、感情のコントロールやコミニケーション能力、記憶など、高次脳機能障害はそこそこ重度ですが、「社長スイッチ」が入ると、結構鋭い指摘をします。右の脳損傷による左空間無視と視覚認知障害があり、ものが歪んで見えたり、左側が見えなかったりします。そういう人たちに対するリハビリの鉄則として、わかりやすくものを提示する、左側に注意を促す、なるべく右側にものを置いて気がつきやすくするなどがあるんですが、私がリハビリをする時は、ついそのことを忘れてしまい、字は汚くて読みにくいし、彼の左側でものを書いて「はいこれ読んで」と言うしで、普通につい接してしまいます。とてもハードなリハビリになってると思っています(笑)私の字が汚いことを指摘しているこの動画をご覧ください。金井さんご夫婦の出版社「星湖舎」の機関紙がリターンです。今回は、白井さんご夫婦を取り上げています。金井さんは、奥様に高次脳機能障害があることで、私たちリジョブの活動に興味を持ってくださいました。奥さんは本当に素敵な方。いつもニコニコして、とてもユーモアのあるお話をされます。自己紹介の時は立ち上がり、全身で自分をアピール。まるで芸能人のようなパフォーマンスを見せています。お肌がとても白くて綺麗なので、当事者会での歓談の時も、参加してる女性みんなが、お肌の手入れ方法を聞いてます。記憶障害の質問ではなく、肌の手入れについての質問(笑)それくらい綺麗。その答えはいつも、「何もしていませんよ」なんですが、もしかしてお手入れをしてることを忘れてるのかもしれません。若年性認知症の方に仕事の場を提供しているタックさんのリターンです。タックさんは、私の言語聴覚士の先生が関わっているところです。若年性認知症も、見えない障害ですよね。見えないものを伝えること、私はずっと続けていきたいし、そういうことをしている団体はまるっと応援していきたいです。ポラリスの森先生のプロジェクトの一つ、シングルマザーの支援をしている「ママ幸プロジェクト」です。森先生は、本当にたくさんのプロジェクトを企画しています。それも画期的で規模の大きいものばかり。ある日私は森先生に「いくつのプロジェクトを立ち上げているんですか」と聞くと、「50から80」とのこと!「えー!そのプロジェクトは、どうやって回してるんですか?」と聞くと「ほとんどの人たちは、プロジェクトというものは10割の状態じゃないと回っていないとするんだろうけど、僕は3割位」とおっしゃるので、私はてっきり、やりながら改善するアップデート主義なのかと思ったのですが、先生は3割ぐらいで、メンバーに投げてしまうのだそう。「周りの人が大変かもしれませんね」と笑っていました。私もどっちかと言うとそういうタイプなんですが「途中で投げ出すな」なんて言われるのは、きっとやってる事の規模が小さいからなんでしょうね(笑)岡崎さんは、めっちゃ強烈。交通事故による高次脳機能障害で、いろんな症状があるらしいんですが、一番私が驚いたのは、彼の「猪突猛進」度。いわゆる、感情コントロール障害、欲求コントロール障害と言われるものなんですが、彼の場合は「施設の子供たちに笑顔を届けたい」という、その思いに対しての抑制が効いてないんです。ですから、逆にたくさんの人の協力や共感を得られるんだと思います。例えば、この企業から協賛をもらいたいと思ったら、いきなりその会社の受付に行って社長を呼び出したり。診察中の主治医に「寄付金をください」と言ったり。確かに、とんでもない行動なんですけど、やはり彼の「施設の子供たちに笑顔を」という思いで、めちゃくちゃ人の共感が高まっているんだと思います。エスペランサカップは、参加したいという養護施設もめっちゃ増えて、イベント規模も大きくなってきているので、さらなる支援が必要だと思います。春彦さんは東京にお住まいですが、神戸の出身。昨日、東京から新幹線で帰ってきたそうなんですが、台風の計画運休の影響でめちゃくちゃ混んでいて、なんと、ずっと立ったまま、東京から乗ってきたそうです。軽度の麻痺も、感覚障害もあるのに、見た目が若いし、パッと見、障害とわからないために、席も譲ってもらえなかったのでしょう。大変だったんじゃないかなぁと思います。小林さんは、文章を書くのがすごく上手。Yahoo!ニュースに書いたこの記事は、Messengerで私とやりとりしただけで書き上げたものです。このユーモアに私はびっくりしました。https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190915-00010000-mediagong-entリボーン施設長の山下さん。私は、山下さんが、すごく好きです。施設に通ってる人にインタビューをしたんですが、口々に皆さん「山下さんに出会って人生が変わった」「リボーンに救われた」とおっしゃるので、こういう施設、場所があるということがいかに大事かということを知り、私の事業「くるみの森」の設立につながりました。山下さんは、なんていうか、支援者という雰囲気が全然なくて、その場を包み込む優しさを持っています。先程の「迷惑はかけるものや」という凛とした発言もありますし、前述の白井さんが口笛コンサートで口笛を吹かず歌を歌ってしまった話を聞いた時にも「歌いたかったんやねー」という愛溢れる発言もあります。人の上に立つ人なのに「こうならねばならない」とか「こうしなくちゃいけない」とかというような言葉がありません。尊敬します。めっちゃ綺麗やし(笑)リボーンには今、「工賃いくら」と張り紙が貼ってあるんですが、これは前述の下川さんが提案したもの。就労支援施設とはいえ、やはり経済を取り入れて、みんなで頑張って少しでも売り上げを上げよう!という雰囲気になっています。意欲があがったんですね。そうそう、以前、大阪で指名手配の犯人の情報に何万円という広告が出たとき、施設の利用者さんたちが「ぼくたちの工賃より高いから、みんなで探しに行こう」って話になったそうです(笑)就労支援施設でそういう計算をするっていうのも、とても面白いし、ユーモアがあるし、活気があると私は思います。以上、最終日ですが、私のゆかいな仲間を紹介しました。普通最終日には「最後のお願いです」的なことを言うんでしょうけど、大阪はユーモアが大事。障害があってもそれを支える人がいて、笑顔や笑いがそこにあって、周囲が「しんどそうだから支援する」というより「おもろそうだから関わりたい」「ほっこりするからここにいたい」そう思うような雰囲気と場を大事にしたいと私は思います。クラウドファンディングは今日でおしまいですが、本番の文化祭は14日。みんなでまるっと集まって、ほっこりしたり、わいわいしたりしましょ!編集後記最後の写真は、記事になりそうなネタを録音する西村さん。文章に直したのは私です(笑)ほんま丸投げやで、この人。文化祭で会えますよ。皆さん会いに来てね。リジョブ 松嶋 もっと見る
彼女の大きな挑戦と新しい支援リターン
2019/10/10 17:32大きな挑戦これは私にとって大きな挑戦です。当事者の座談会があるって聞いて、そこでぜひ発表してみたいと思いました。こういう場所にでるのも、いい経験になるかなと思って。リハビリにもなるし。私にとって、大きい、大きいチャレンジです!やってみたいと思いました!いつも通っているリボーンでも、発言する機会はあって、慣れてきたのですが、こうして全く知らない人の前で話をするのは初めてです。医療関係の人や、たくさんの人が来るってきいて、ぜひこの障害のことを知ってほしいと思っています。あと、交流会では、私みたいに、お母さんで子育てをしている人が、どういう生活をしているのか、聞いてみたいです。どうやって家族と接しているのかな〜とか、話をしてみたい。子育てをしているお母さんに、なかなか知り合うことがないので、本当に楽しみです。先生、すごく努力してるんですよこんにちは。NPO法人Reジョブ大阪、言語聴覚士の西村です。このお話をしてくれた彼女は、30歳ちょっとで発症しました。当時、ご主人はなんと20代!小さいお子さんもいました。「退院した時には治っている」と、思い込んでいたそうです。でも、現実は違いました。体が回復して退院しても、いろいろなことができなかった、そしてなぜできないのかも分からないのでした。若くしての発症だったので、相談相手もいない、同じ障害で悩んでいる友人もいない状態。ボロボロになって、引きこもっていた時期があったとか。それも結構、長かったそうです。そんな彼女を変えたのが、高次脳機能障害の仲間との出逢いです。今回、「先生、私の経験を話してみたい」と申し出がありました。「きっと、昔の私のような人がいる。その人に、声を届けたい。1人じゃないんだよって伝えたい。」その言葉を聞いて、私は座談会を思いつきました。医療関係者にも、ぜひ彼女とご主人の経験を聞いて欲しいと思います。そして、もしかしたら、こういう場所に初めて参加している当事者がいるかもしれません。その人に彼女の思いが届きますように。もともと頑張り屋さんで、負けず嫌いの彼女。今は、ママ友のヘルプをもらいながら、子育てをしています。「子育てできるまで回復したし、助けてくれるママ友もいて、よかったね」そう言った私に対して彼女は「先生、すごく努力してるんですよ。努力しないと、できないのです。」ときっぱり。就労継続支援B型事業所って知っていますか?彼女が通う「リボーン」は、就労継続支援B型事業所です。http://hiroholdings.com/就労継続支援B型事業所とは、「障害者総合支援法」に基づく福祉サービスの一つ。障害や難病のある方で、年齢や体力などの理由から、企業等で雇用契約を結んで働くことが困難な方が対象で、軽作業などの就労訓練を受けられる福祉サービスの一つです。雇用契約はなく、給与ではなく工賃が支払われます。平均工賃は時間給に直すと193円です。それでも、働いたお金が尊い。貯めた工賃で飲むコーヒーが格別においしい。他の当事者さんから、そんなお話も伺ったことがあります。リターン追加!今回「リボーン」さんには、当事者の方に実行委員になってもらっています。もちろん、文化祭に参加するにあたり、色々な費用が掛かるのですが、自腹です。「少しでも助けたいな」と思ってしまった、そこのあなた!リターンを用意しましたよ。NPO法人Reジョブ大阪がJAMMINとコラボして作ったトートバッグを、10個!もちろん、他のリターン同様、まるっと文化祭の参加権付きです。「参加できなくても寄付したい!」「彼女のような人の支援になったら!」そんな方も大歓迎です。色は生成り(カーキ)と赤の二種。サイズは、意外と大きく、高さ:40 最大幅:48 マチ幅:15 持ち手:60 (cm)ちなみに、NPO法人Reジョブ大阪の理事、松嶋はパソコン、着替え、折り畳みの傘、ペットボトルにお菓子まで(笑)いつも大荷物を持ち歩くんですが、これが全部入って超便利!と言っていました。そうですね、スーパーで買ったものが入る、エコバックより一まわり大きい感じでしょうか。とにかく、生地も丈夫で便利!荷物の多いママにぴったりです!「みんな価値がある」というメッセージをのせたイラストデザイン。倒れた木は、ある日突然、障害者になったことを表しています。でも、たくさんの動物や植物が囲んでいます。素敵でしょう?そしてこのリターンにはもっと素敵なストーリーが!このリターンを追加するにあたり、写真がありませんでした。トートバッグの写真がほしい!そうSNSでつぶやいたところ、以前、松嶋がこのバッグをプレゼントしたという女性、Sayokoさんから写真が届きました。「どうぞ使ってください」Sayokoさん、ありがとう!!!そしてこの写真が届く前、イラストレーターのMarisaさんから、私、イラスト描きましょうか?とのお申し出が!素敵なイラストが届きましたっ!Marisaさん、ありがとう!!!いろいろな人の思いが詰まったリターンです。PCの人は右カラム、スマホの下は下にスクロールするとあります。これですこれ。ぜひ、冒頭の彼女を応援するリターン、超使いやすいトートバッグをどうぞ! もっと見る
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