NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワーク、代表理事の江原です。活動報告では、NPOスタッフの日々の活動やどげんかせんといかん日本の慢性痛医療の準備状況などについてお知らせしていきます。『まだ痛くない人が「治らない痛み」を知らない』社会の壁による問題。本日は、慢性疼痛患者は怠け者と思われていることについてです。怠け者の病気？見た目は大丈夫そうでも痛みが強くて休みたい時もあります。ある講習会で痛みについて講演させていただいた後に、参加者からこんな質問を頂きました。「先生、線維筋痛症って知っていますか？あの病気は怠けているようにしか見えない。仕事中辛そうにしていてもお昼休みはぺちゃくちゃしゃべっている。そんなもんなのでしょうか？すごく困っているんです」企業の管理業務をしている方からの相談でした。線維筋痛症とは線維筋痛症は、アーティストのレディー・ガガも苦しんでいることを公表した、原因不明の慢性疼痛。圧倒的に女性患者が多く腰痛や肩こりを持っている方が、日常生活の中でのふとしたことをきっかけにして全身に痛みを発症します。不眠など同時に起こる症状からストレスを感じ、うつ状態にもなります。日本ではまだあまり認知されていない痛みです。線維筋痛症の患者さんを担当しましたが、たしかに怠けているように見えなくもない。しかし医療に関わるものとしては、・ちょっと体を動かしたり触れたりするだけで激痛が走る・休職、退職を余儀なくされたり、寝たきりになってしまう方もいる・生活の変化が痛みに影響するなどなど、患者さんの苦しみを知っていますので怠けているなんて思えません。（改善しよう、今の生活を維持しようと通院していますし）慢性疼痛は他人に見えないそんなにつらい痛みなのになんで「怠け者」なのでしょうか？怠けているわけじゃないのに・・・恐らく、痛みがないとき、痛みが少ない時に比較的元気そうに見えることや、楽しいことをしていると気が紛れて（痛みがなくなったわけじゃないけど）、痛みが気にならない時があるからだと考えます。松葉杖が生活に必要だとか、どこか不自由な感じがあれば痛みにももっと同情するのかもしれません。いや、そんなネガティヴな考え方じゃダメですね。見た目は元気そうでも痛いは痛い。怠けているじゃないんです。企業側もつらい社員の病気による休職理由はメンタルヘルスやがんが多いが、慢性疼痛での休職・退職も増えているそうです。休職や退職をすると、補償のためにお金が動くことにもなるため怠け者に見える慢性疼痛にはいいイメージを持っていない、そんな言い分でした。見えないからこそ「知る」慢性疼痛は見えません。でも動かしたり触れても痛い、患者さんの言葉を信じることから始まります。信じられるようになるには学ぶこと、知ることが第一です。どげんかせんといかん日本の慢性痛医療では、医療者-患者が一堂に会して地域のネットワークを作っていきます。そこには医療者間の理解、患者間の理解、そしてそれらを含んだ社会全体の理解が必要です。是非会を開催し、各地域でムーブメントを起こして痛みを理解し合える社会を作っていきたいと思います。疼痛ゼロの日イベントも回を重ねるごとに、参加者の理解も深まっていてとても良い議論が行われています。将来の医療や社会のために活動を続けていきます。クラウドファンディングへのご支援も引き続きたいです。どうぞ宜しくお願いいたします。『どげんかせんといかん』クラウドファンディングサイト『どげんかせんといかん日本の慢性痛医療』特設サイト（一般・医療職向け）サテライトイベント『私たちは痛みの最前線にいる』（リハビリ職向け）

「どげんかせんといかん日本の慢性痛医療」、エヴァンジェリスト（伝道者）の江原です。活動報告では、NPOスタッフの日々の活動やどげんかせんといかん日本の慢性痛医療の準備状況などについてお知らせしていきます。本日は主催者であります、難治性疼痛患者支援団体『ぐっどばいペイン』代表理事、若園和朗氏についてご紹介いたします。治せない、やる事がない難治性疼痛若園先生（私はこう呼んでいます）は痛みに対する認識を変えるためぐっどばいペインを設立し、活動を開始されました。・レディーガガもカミングアウトした線維筋痛症・脊髄を痛めた後の強い神経痛・名前も付けられな い診断でもできない痛みなどが大げさとか嘘つきなどといわれ無視されたり、心の問題と言われたりしている現状を変えるために立ち上がったわけです。きっかけはご家族の苦しみきっかけは若園先生のご家族が難治性疼痛に苦しめられたことでした。医師からもう治らない、やることがないと言われた痛み。医療機関を変えても改善への希望は途絶えるばかり。ご本人は苦しみ続け、家族は疲弊していました。そんな中、適切な治療を行う医療機関に出会い、救われ現在に至る経緯があります。当事者として力強い経験と言葉をお持ちの方です。どげんかせんといかん～疼痛ゼロの日2019in福岡～にかける思いこのシンポジウムは遅れているわが国の慢性の痛み、特に難治性の慢性痛への対策を進める ことを目的としています。実はここまで開催されてきている疼痛ゼロの日活動の成果の一つとして、国政に声が届いたということが非常に大きな一歩だと考えます。平成22年に「慢性の痛みに関する検討会」から出された提言を受け「慢性の痛 み対策研究事業」が始まり、平成26年には国会議員の先生方による「慢性の痛み対策議員連 盟」が設立され「慢性の痛み対策基本法」の制定に向けた議論もなされるようになってきました。そんな若園先生、ご自身まだまだお仕事現役であるにもかかわらず合間を縫って、先月も東京に打ち合わせにいらしています。私より先輩ですが、とてもパワフルで心強いです。SNSに新幹線の画像がアップされるたびに、どげんかせんといかん日本の慢性痛医療が近づいてくる。そんな気がします。是非、痛みに苦しむ方、痛みのない皆さんも医療者と一緒に会を成功させましょう。よろしくお願いいたします！『どげんかせんといかん』クラウドファンディングサイト『どげんかせんといかん日本の慢性痛医療』特設サイト（一般・医療職向け）サテライトイベント『私たちは痛みの最前線にいる』（リハビリ職向け）

「どげんかせんといかん日本の慢性痛医療」、エヴァンジェリストの江原です。活動報告では、NPOスタッフの日々の活動やどげんかせんといかん日本の慢性痛医療の準備状況などについてお知らせしていきます。本日はお金の話です。私は医療機関で痛みの方のリハビリの仕事をしています。皆さん改善するために一生懸命に通われ治療を受けたり、そして自宅でもリハビリの運動したりしています。私にとっては、患者さんが通院してくることは当たり前のように見える光景です。「患者さんの目標を達成するために、できるだけ成果を出そう。患者さんも病院に来てくれるんだから」と臨床では常に考えていました。そんな私がとても衝撃を受けた患者さんの話があります。病院や治療院に通院して治療を受けるのはただではありません。それなりのお金・治療費がかかります。治療費、薬代、手術代、その他にも通院の交通費や入院代、介助の方の交通費等もかかります。場合によっては結構な額になります。慢性疼痛は『このくらいだったら何とか仕事もできている』という腰痛や肩こりレベルの痛みもあれば、『お願いだからできることなら手足を切り落としてほしい』と訴えるほどの神経障害性疼痛と言われる難治性の痛みの方まで幅広いのです。ひどい腰痛では手術のために入院に至ったりもします。神経障害性疼痛に注目すると、その治療は長期間にわたることが多く、心身共に疲弊する方もいます。慢性痛治療にもお金がかかります・・・その疲弊には経済面も関係する場合があります。先ほど申し上げた通り、治療にはお金がかかります。痛み止めより高い治療薬、注射、集中治療。貯金を切り崩して、治療にこられている方もいると聞いたときに、一回一回のリハビリも本当に真剣に向き合わなければいけないと感じました。昼間の仕事の他に、夜の仕事で生計を立てている方も・・・さらに驚いたのが、治療費が賄えないため、本来の仕事の他に夜の仕事をして、生活と治療を両立させている方もいるということです。痛みがあれば治せばいい、と思いかもしれません。神経の慢性疼痛はそんな簡単にはいかないのです。治らなくても痛みを軽くして、今の生活を維持するには治療が必要。しかし長い治療のなかで、経済面の理由で通院を諦めてしまう方もいるんです。このような声を社会に届けるのがどげんかせんといかん日本の慢性痛治療　疼痛ゼロの日2019です。これまでも多くの患者当事者、そのご家族が参加されています。皆さんの声を国政へ届けたり、制度を変える働きを、主催者は続けてきました。是非、痛みに苦しむ方、痛みのない皆さんも医療者と一緒に会を成功させましょう。よろしくお願いいたします！『どげんかせんといかん』クラウドファンディングサイト『どげんかせんといかん日本の慢性痛医療』特設サイト（一般・医療職向け）サテライトイベント『私たちは痛みの最前線にいる』（リハビリ職向け）