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【プロジェクト45日目】
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引き続き宜しくお願いいたします。
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こんにちは。
金曜日は当団体ブログカテゴリ「世界のWEニュース」から、
WE Dayに関する投稿を転載しております。

さて、今回は2019年10月28日に当団体ブログへ投稿した、
WE Dayカリフォルニア2019でのエピソードです。（リンク先英語）

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世界中に50万人の患者がいるといわれている、表皮に水ぶくれやただれを生じる難病
「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう、以下、英語略称：EBと表記）」。
（詳細は、公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センターのウェブサイト、
公益財団法人 日本皮膚科学会のウェブサイトをご覧ください）
今回ご紹介するのは、この難病に関する啓発キャンペーンを行っているメイヤー一家と、
この難病の治療に関する研究資金を集めるNPOを立ち上げた、ヴェダー夫妻です。

原文：https://www.we.org/en-CA/we-stories/we-day/eddie-vedder-eb-research-partnership-we-day-california
（リンク先英語）

夏の日差しで熱くなったトランポリンの上で足を曲げ、
その弾みで空に向かって高く跳ねると、まるで雲に手が届きそうな気がしてきます。

トランポリンで遊ぶのは子ども時代のもっとも大きな楽しみの一つでしょう。
しかし、6歳のエリ・メイヤー（アイキャッチ画像右）にとって、この楽しい遊びには、
切り傷、水ぶくれ、すり傷がつきものです。

エリはサンディエゴに住んでいる、明るくて心の優しい男の子です。
生まれつき「表皮水疱症」という難病を抱えています。
通称：EB（病名の英訳：Epidermolysis Bullosa の頭文字を取ったもの）と
呼ばれるこの病気は、皮膚に影響を及ぼす遺伝子疾患の一つで、
遺伝子の突然変異によって引き起こされます。

皮膚は、外側の表皮と内側の真皮という2層が重なってできているのですが、
EB患者は、その2つの層を糊のようにくっつけるたんぱく質を
体内で生成することができません。

この重要な役割を担っているたんぱく質がないため、肌は驚くほどにもろく、
少し擦れただけでも簡単にはがれたり、水ぶくれや傷になったりします。
そのため、エリは毎日何時間もかけて、傷口を消毒し絆創膏を貼り直しているのです。

世界中にはおよそ50万人のEB患者がいますが、その治療法はまだ分かっていません。
しかし、エリは希望を持っています。WE Dayのステージでも、彼が明るく前向きなことが
よく分かりました。エリの様に、前向きな子ども達がWE(フリー・ザ・チルドレン)の活動を
引っ張ってくれているのです。

WEは、活動を通じて、子どもたちが希望から一歩踏み出して行動に移せるよう
勇気づけ、胸に抱いている信念にポジティブな変化が起こせるように後押ししています。

その活動にインスパイアされた人たちが、ホームレスの自立支援や、EB患者がもっと参加できる
社会づくりなど、本当に大変で達成が困難だと思えるような目標に取り組んでいます。

「僕はEB患者だけど、ただの普通の子どもです。」とエリは言います。
エリは4歳の時、中国から養子としてメイヤー家にやってきました。
家族はエリがEBであることは分かっていましたが、そのようなことは全く気にせず、
エリを息子として受け入れました。

「エリは私のスーパーヒーローです。」と姉のリリーはうれしそうに言います。
「エリがみんなからじろじろ見られたり指をさされたりすると悲しくなります。」
弟に対する、見知らぬ人たちからの反応にだんだんと嫌気がさすようになりました。

原文ウェブサイトより

そこで、みんなにもっとEBについて知ってもらうため、もっと違いを受け入れるように
呼び掛けるため、姉のリリーは、「Come Say Hi（会いに来てね）」という、SNSを通じた
キャンペーンを、立ち上げました。

※こちらの動画はWE(フリー・ザ・チルドレン)ではなく、
EB Research Partnership（詳細後述）が投稿した動画です。

リリーのキャンペーンがWEの目に留まったことで、
姉弟と母のミシェルでWE Dayカリフォルニア2019のステージに立ちました。
その日エリは角膜剥離（訳注：目の角膜に傷がつくこと）のため、目を開けることが
できませんでしたが、それでもステージに上がりました。

ナタリー・ポートマン、セレーナ・ゴメス、チャンス・ザ・ラッパー（アメリカの
ヒップホップ歌手）などのセレブリティ達の前で、彼は自分のことについてスピーチしました。WE Dayにオーディエンスとして参加していた16,000人の子ども達も「やあ、エリ！」と、
楽しそうに声をかけました。

エリがみんなと違うからといって誰も避けたりはしません。会場の子ども達は皆エリを
受け入れました。エリの体のどこが悪いのか、EBは感染するのか、などと
母のミシェルに尋ねる人もいませんでした。強い意志を持ったエリはみんなの注目を集め、
並外れた強い心や人生を切り開いていく姿はステージ上で称賛の的でした。

ここで、アメリカのロックバンド「パール・ジャム(PEARL JAM)」のエディ・ヴェダーが
登場します。エディはメイヤー一家のためにサプライズで動画出演し、
彼がいかに感動したかを伝え、またEBについての認知度を上げるため貢献してくれたことに
感謝の意を述べました。

エディと妻のジルはEBリサーチ・パートナーシップ(EBRP)を共同で立ち上げました。
EB治療についての研究資金を集めるNPOとしては最も大きい団体です。

WE Dayのショーが始まる前に、ブルーカーペット（WE版レッドカーペット）で
エリをエスコートしたジルは、スポットライトの下を歩くエリを見て誇りに思いました。

「リリーの言う通り、エリは本当に心優しい子です。黙って見つめられると、
何だかもやもやした気持ちになってしまうけれど、そうではなく自分からみんなに近づいて
いって「やあ」と声をかけてあげると、友達だよ、という気持ちにさせてくれます。
二人とも本当にクールな姉弟なんです。」

ヴェダー夫妻もEBと個人的につながりがあります。ジルの幼馴染みの息子が
EBを患っているのです。その辛い病気のことを知ったことがきっかけで、
何か出来ることはないか、治療法を探す支援ができないか、と考えるようになりました。

「EBはむごい病気です。それに耐えている子ども達を見るのは、ありえないほどに辛く、
ショッキングです。でも私達も研究者達も治療法があると信じています。」と
ジルは言いました。

2014年の立ち上げ以降、EBRPはEB治療の研究のために2,500万ドルを集めました。
今、治療法として期待されているのはゲノム編集（訳注：DNAを切断したり配列を変えたりして
特定の遺伝子に変異を起こさせる方法）です。ジルによると、立ち上げ当初は、臨床試験が
たった2件のみだったのですが、今では20件以上もあるそうです。

EBRPによると、EBの他にも約5,400もの治療法が確立されていない遺伝子疾患があり、
今開発している新しい治療技術が成功すれば、これらの病気にも役立てることが
できるそうです。

「EBの治療法が見つかれば、こうしたすべての遺伝子疾患を治すことができます。」と言って
ジルはインタビューを締めくくりました。

EB患者は「バタフライチルドレン」と呼ばれます。肌が傷つきやすく蝶の羽のように
もろいためです。蝶が傷ついた羽でも飛ぼうと羽ばたくように、皮膚の傷が絶えなくても、
エリはトランポリンで遊んだり、前向きに生きていくことをあきらめたりはしません。

引用元：http://ftcj.jugem.jp/?eid=2240