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玫倖線に圓たれない難病色玠性也皮症XPの子䟛たちのための防護服を䜜りたい

色玠性也皮症(XP)は、日本で2侇2千人に䞀人ずいう難病。玫倖線に圓たるこずができたせん。圌らは、心から、この病気を知っおほしい、党身を芆う衣類を着お肌を防護しおいるこずを理解しお欲しいず願っおいたす。さらに「運動䌚に参加したい」ずいう倢が。私達は玫倖線防護服を䜜り、この倢を1人でも倚く叶えたい

珟圚の支揎総額

1,535,000円

176%

目暙金額は870,000円

支揎者数

185人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支揎により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了したした

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

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珟圚の支揎総額

1,535,000円

176%達成

終了

目暙金額870,000円

支揎者数185人

このプロゞェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支揎により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了したした

色玠性也皮症(XP)は、日本で2侇2千人に䞀人ずいう難病。玫倖線に圓たるこずができたせん。圌らは、心から、この病気を知っおほしい、党身を芆う衣類を着お肌を防護しおいるこずを理解しお欲しいず願っおいたす。さらに「運動䌚に参加したい」ずいう倢が。私達は玫倖線防護服を䜜り、この倢を1人でも倚く叶えたい

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空調 の付いた掻動報告

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UV防護ケヌプに新しい補品が加わりたした幎前は、色玠性也皮症のためのUV防護服のキッズ甚にみなさたのご協力をいただきありがずうございたした。今月、やっず子䟛甚赀ちゃんから就孊前たでの子ども䞭心ずした察象のUVカット防護ケヌプが出来䞊がっおきたすので、ご玹介したすこのケヌプ型を䜜らなくおはならない、ず思ったのは、前述のUV防護服を䜜った埌、赀ちゃんのUVケアが1番必芁だず感じたからです。私は、歳のお子さんにNHKの取材の方ずお䌚いしたした。東京郜内で防護服をお枡しできるお子さんだったからですが、その子は、歳にしおすでに皮膚がんの手術を6回も受けおいたした。ショックでした。さらに、小さな赀ちゃんの写真を掲茉させおいただきたしたが、ほんの少し、・・・䟋えば家から出お、車に乗る時間だけでも、倧倉なUV察策をしなくおはなりたせん。垜子を被り、クリヌムを塗り、フェむスガヌドをしお、䞊着を着お、手袋をしお・・・なかなか倧倉なこずです。ご家族は、かなりのご苊劎ず気苊劎があり、匕きこもっおしたうこずもあったず聞きたす。完党遮蔜で、パッず被せるだけのものがあったらいいのに、ず考えたした。XPずわかった埌、ご家族は、䞀䜓どうやっおUVケアを完璧にしたらいいのか、わからなくなっおしたうずのこず、XP倖来のある神戞倧孊の先生方も同じようなこずをおっしゃっおおいででした。幌児甚の防護ケヌプの開発この1枚があれば、たずは倧䞈倫ずいうものがあれば、日光暎露を防ぎ、皮膚がんを最倧限に防げるはずです。さっず被せるだけの簡単な・・・ずはいえ、赀ちゃんや小さいお子さんに被せるものですから、䞀䜓どういう圢が最適なんだろう・・・ず悩みたした。ずはいえ、キッズサむズで䜜った「完党遮蔜」防護服は、培底的に怜査し尜くしおありたす。この玠材を利甚しお圢を䜜りたい。私も、育児䜓隓がありたすので、小さい子䟛は、圧迫感が嫌い、芖野が狭いのが怖い、動きが激しいなど難しいこずばかりです。たた、怪我なども防がなくおはなりたせん。空調ファンは、危ないので、付けなくし、金額の負担もできるだけかけないようにしたいず考え、EPOCHALのブランドでも採甚しおきた「ケヌプ型」が1番通気性がよく、成長にも合わせられ、動きにも察応できるだろうず考えたした。問題は、フェむスガヌドです。フランスの色玠性也皮症のためのフェむスガヌドは、䞞く、宇宙服のようなヘルメットです。これは、なんず䞇円もするそうで、ずおも倧きく小さい子には重くお動きづらく、倧倉だずモロッコの協䌚の䌚長に聞きたした。それでも子䟛を守るため、手で支えおもっお歩くようにしお被っおいるようです。もっず安䟡で、䜓たで守れるものを䜜らなくおは子䟛甚ず同じフヌドず圢状を䜜り、ケヌプにしたのが1䜜目ですが写真歳の子に着甚しおもらいたしたが、めちゃくちゃ泣かれおしたいたした。被っおみるず圧迫感がすごいのです。目の前にものがあるこずが、透明だずはいえ、これほどの圧迫感や恐怖を生むものだず思いたせんでした。グラグラしおなかなか萜ち着かないフェむスガヌド付きのフヌドに、・固い玐・針金・プラスチックのコヌドなどさたざたなものをフヌドの呚りに入れおみお、固定できないか䜕床も詊したした。安定するものもあれば、危ないものもあり、どれも満足ではなく、行き詰たっお攟眮・・・。ある皋床できたものを、神戞倧孊の皮膚科、XP倖来の先生方にお芋せしたす。ですが、なかなかいいねずは蚀っおもらえなかった1䜜目。最終サンプルに近づいたず思いたしたが、やはり圧迫感は誰が被っおも、冬でも春でも暑さず呌気の曇りがあり、これは・・・やはり空調ファンが顔に埮颚皋床でも必芁ず感じたした。早速、アポどりしお、空調服さんぞ。垫匠や䌁画宀、さらに海倖担圓の方々もモロッコなど、海倖からの連絡が絶えなかったためお集たりいただき、「なるほど」な提案をいただきたした。ケヌプでファンがいる重いんじゃないの颚必芁なの子䟛に盞応しいのファンのずころからUV挏れない颚の調敎できるなど、問題を解決しなくおはならず、Body補品よりもハヌドルが高くなりたしたが、ここは、1人で考えるものずは違い、〜5人で寄っおたかっお、Ideaが出るので、涙が出るほど嬉しかったケヌプのファンは、ずおも特別な付け方をしおいたす。ポケットの䞭にファンを入れお空気ず颚をフヌドの䞭に流し蟌む圢をずりたす。これにより、圧迫感や、息苊しさ、呌気による透明フィむスガヌドが曇るのを防止できお、ずおも快適に着甚できたす。真倏にクヌラヌをかけたような涌しさはありたせんが、ずんでもない暑さにならないのです。さらにフェむスガヌどは、右からも巊からもファスナヌで開けられるようにしお、うっかり寝おしたった時にも、察応でき、簡単に取り倖しお掗えるようにしたした。そしお、キッズタむプの「䞋からもUVが入っおこないかちょっず䞍安」の声を聞いおいたので長く、そしお、さらに空気を入れながら、UVもカットするフラップも぀けたした。このケヌプ、なんず倧人の小柄な人も着甚できるこずがわかりたした。色玠性也皮症だけでなく、UVから肌ず䜓を守らなくおはならない人は、実は、たくさんいたす。・色玠性也皮症・膠原病・党身性゚リテマトヌデスSLE・ポリフィリン症・癜皮症・コケむン症候矀・膿疱性也癬汎発型・光線過敏症・日光蕁麻疹・抗がん剀治療䞭・やけど治療䞭たくさんの人に安心しお䜿っお欲しい1枚ずなりたした。お子さんなら、䞊半身を倧人は、胞たでをガヌドする完党遮蔜のUVカットケヌプずUVカット率99.7以䞊のビニヌルでできたフェむスガヌドが圢になりたした。さお、ここで、私の䞀぀のなかなかいいぞずいうIDEAがありたす。倧人はいく぀かの補品を組み合わせお着甚するこずができたすが、子䟛はなかなか倧倉です。ポケットに泚目しおください。このポケットは、埌ろから手を出せるようになっおいる手袋に早倉わりしたすう率99以䞊のニット玠材でできおいたす実はこの補品をすでに埅っおいる人たちがいたす。日本にもアメリカにも、モロッコにもその他の囜にも。早くお届けしお、日垞生掻が今よりもっず自由に、倜の倖出生掻だけしかできない人たちに、荷䞭の生掻の楜しさも味わっお欲しいず心から思っおいたす。


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2月28日倧阪でUV防護服を “色玠性也皮症XPの䌚”の方にお目にかかっお、お枡ししおきたした。圓日は代衚の有元様ず倧阪の色玠性也皮症のお子様をお持ちのご家族様にも同垭しおいただき、UV防護服ず䞀緒に皆様から頂いた枩かいメッセヌゞを動画にしおお届けし、お話をする時間をいただきたした。いらしおくださったお子様はただ小さかったのですが、12幎もするず防護服を着お色々な経隓をできるず、ご䞡芪にも喜んでいただきたした。XPずいう病気ず共に生掻するこずの倧倉さや、UVカット補品の必芁性などのお話を䌺っおきたした。有元様から皆様ぞメッセヌゞをお預かりしたしたのでご芧ください。https://youtu.be/99hhgM3qACEこれで今回のクラりドファンディング“玫倖線に圓たれない難病色玠性也皮症XPの子䟛たちのための防護服を䜜りたい”は無事に防護服を䜜りお枡しするこずができたした。ご支揎いただきたした皆様本圓にありがずうございたした。そしお、この防護服制䜜にご協力いただきたした皆様本圓にありがずうございたした。最初に有元様にお目にかかっおから、4幎月日がたっおおり、開発にかけた時間であり、私たちが病気に぀いおも様々なこずを知る時間ずなりたした。ここたでの経緯などに぀きたしおは、こちらのブログで现かくご玹介させおいただいおおりたす。https://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/今回のクラりドファンディングの目的は防護服を䜜るこずだけではなく、“色玠性也皮症”ずいう病気を䞀人でも倚くの方に知っおほしいずいうこずもありたした。クラりドファンディングで病気に぀いお知っおいただけた方も倚かったのですが、個人のSNSを通じお発信しおくださった方も倚くいらっしゃいたした。曎にそれをニュヌスにしおいただき、テレビや新聞で広げおいただけたこずにも感謝しおおりたす。https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.htmlhttps://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20220303a.html今回、気づいた時は終わっおいたしたずいうお声も頂いおおりたすが、ぜひこの病気に぀いお呚りの方に知っおいただけたすよう匕き続き発信のお手䌝いをどうぞよろしくお願いいたしたす。皆様に知っおいただくこずで、偏芋や心無い蚀葉をかけられるこずも枛り、子ども達の幌皚園や孊校の環境がかわり、安心しお過ごせる時間が増えるず思いたす。これでピヌカブヌずしおの色玠性也皮症の方ぞの掻動が終わったわけでございたせん。今回は、小孊生のお子さんが運動䌚に出られるためのり゚アを開発臎したしたが、玫倖線に圓たれない方は、色玠性也皮症のお子様だけではなく、様々な病気、そしお様な幎霢の方がいらっしゃいたす。玫倖線察策補品を取り扱うブランドずしお、新しい補品の開発を行っおたいりたすので今埌共、どうぞよろしくお願いいたしたす。これからの掻動に぀きたしおは、https://epochal.co.jp/こちらでもご報告をしおいきたす今たでの掻動の蚘事はhttps://epochal.co.jp/%e8%a8%98%e4%ba%8b%e4%b8%80%e8%a6%a7%e3%80%80%e8%89%b2%e7%b4%a0%e6%80%a7%e4%b9%be%e7%9a%ae%e7%97%87%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%aeuv%e9%98%b2%e8%ad%b7%e6%9c%8d%ef%bc%88%e3%83%95%e3%82%a1%e3%83%b3/こちらでご芧いただけたす。《䌚蚈報告》防護服制䜜費       733,400円返瀌品送料       262,360円広告宣䌝費         90,000円送料お枡し䌚       71,800円クラりド手数料      138,150円補品開発費        239,290円


こちらの掻動報告は支揎者限定の公開です。