2月28日大阪でUV防護服を “色素性乾皮症（XP）の会”の方にお目にかかって、お渡ししてきました。
当日は代表の有元様と大阪の色素性乾皮症のお子様をお持ちのご家族様にも同席していただき、UV防護服と一緒に皆様から頂いた温かいメッセージを動画にしてお届けし、お話をする時間をいただきました。
いらしてくださったお子様はまだ小さかったのですが、1～2年もすると防護服を着て色々な経験をできると、ご両親にも喜んでいただきました。XPという病気と共に生活することの大変さや、UVカット製品の必要性などのお話を伺ってきました。
有元様から皆様へメッセージをお預かりしましたのでご覧ください。
これで今回のクラウドファンディング“紫外線に当たれない難病：色素性乾皮症（XP）の子供たちのための防護服を作りたい！”は無事に防護服を作りお渡しすることができました。
ご支援いただきました皆様本当にありがとうございました。
そして、この防護服制作にご協力いただきました皆様本当にありがとうございました。
最初に有元様にお目にかかってから、4年月日がたっており、開発にかけた時間であり、私たちが病気についても様々なことを知る時間となりました。ここまでの経緯などにつきましては、こちらのブログで細かくご紹介させていただいております。
今回のクラウドファンディングの目的は防護服を作ることだけではなく、“色素性乾皮症”という病気を一人でも多くの方に知ってほしいということもありました。
クラウドファンディングで病気について知っていただけた方も多かったのですが、個人のSNSを通じて発信してくださった方も多くいらっしゃいました。更にそれをニュースにしていただき、テレビや新聞で広げていただけたことにも感謝しております。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.html
https://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20220303a.html
今回、気づいた時は終わっていましたというお声も頂いておりますが、ぜひこの病気について周りの方に知っていただけますよう引き続き発信のお手伝いをどうぞよろしくお願いいたします。
皆様に知っていただくことで、偏見や心無い言葉をかけられることも減り、子ども達の幼稚園や学校の環境がかわり、安心して過ごせる時間が増えると思います。
これでピーカブーとしての色素性乾皮症の方への活動が終わったわけでございません。今回は、小学生のお子さんが運動会に出られるためのウエアを開発致しましたが、紫外線に当たれない方は、色素性乾皮症のお子様だけではなく、様々な病気、そして様な年齢の方がいらっしゃいます。
紫外線対策製品を取り扱うブランドとして、新しい製品の開発を行ってまいりますので
今後共、どうぞよろしくお願いいたします。
これからの活動につきましては、
こちらでもご報告をしていきます！
今までの活動の記事は
こちらでご覧いただけます。
《会計報告》
防護服制作費 733,400円
返礼品＆送料 262,360円
広告宣伝費 90,000円
送料＆お渡し会 71,800円
クラウド手数料 138,150円
製品開発費 239,290円
