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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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  1. user profile
    hotaru_hoo

    2021/09/30 08:51

    1件の支援者です

    治療法の確立が進んでいくことを願っています!


  2. user profile
    bonito bonita

    2021/09/29 21:28

    7件の支援者です

    代理で支援しました!応援しています!頑張ってください!


  3. user profile
    tsumiki124

    2021/09/29 08:29

    5件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  4. user profile
    masaakiy

    2021/09/27 17:16

    354件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  5. user profile
    Hi_fujii

    2021/09/23 22:50

    17件の支援者です

    私も膠原病の一つSLE(全身性エリテマトーデス)患者であり、紫外線には気を付けています。でも子供たちが外に出られないのは、もっと切ないですね。少しでも楽しい思い出ができますように応援しています!頑張ってください!


  6. user profile
    xsgkmie38

    2021/09/23 07:45

    2件の支援者です

    赤ちゃん世代の支援待っていました。子どもは日々成長します。服もすぐにサイズアウトしてしまうと思うので、今後もサイズアウトしたらプレゼントしてあげてください。今後も支援続けていきます。


  7. user profile
    kayon555

    2021/09/22 18:32

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  8. user profile
    cef8969cd304

    2021/09/21 09:51

    1件の支援者です

    1枚でも多くの防護服が子供たちに届きますように。応援しています!


  9. user profile
    m_araki_kawaguchi

    2021/09/20 12:15

    1件の支援者です

    女性たちが自分たちの力で、自らの問題を解決している姿に感動しました。素晴らしい取り組みはもちろん、リターンにも魅力があると感じています。少しでもお役に立てれば嬉しいです。応援しております。頑張ってください。


  10. user profile
    s_ihara

    2021/09/20 12:02

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  11. user profile
    omochi378maman

    2021/09/16 06:05

    2件の支援者です

    今回も目標達成できますように!心から応援しています!!


  12. user profile
    juninokami

    2021/09/12 18:40

    1件の支援者です

    病気の子とこの間会いました。以前よりも身体を動かすのが難しくなってきてましたが、本人、両親のまっすぐに生きる姿に胸打たれました。微力ですが応援してます。


  13. user profile
    koyuha

    2021/09/09 23:19

    1件の支援者です

    応援しています!頑張ってください! 1人でも多くの子に届きますように! コロナだってこんな短期間で治療薬ができてきてるのだから世界中の人が力を合わせれば、この病気が治る病気になると信じています!


  14. user profile
    TOMOKO OKUYA

    2021/09/09 12:42

    1件の支援者です

    素晴らしい取り組みに、僅かでもご協力出来れば嬉しいです。


  15. user profile
    neneandryoma

    2021/09/09 09:20

    2件の支援者です

    本当に感謝いたします! 沢山のxpの子が防護服で快適に過ごせますように。ありがとうございます。


  16. user profile
    anglersA11y

    2021/09/08 18:31

    13件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  17. user profile
    yoko_kawagishi

    2021/09/08 15:24

    2件の支援者です

    一人でも多くの子供たちに、楽しい時間を過ごしてもらいたいです。


  18. user profile
    asaka5810

    2021/09/05 07:59

    2件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  19. user profile
    Hal_Kamada

    2021/09/05 02:20

    6件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!


  20. user profile
    funenokaori

    2021/09/04 14:17

    3件の支援者です

    応援しています!頑張ってください!