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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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縫製 の付いた活動報告

現在縫製中です!
2021/11/19 08:00
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皆さん、おはようございます。赤ちゃんのための「防護グッズ」を考え、試作するたびに失敗して撃沈しているところです。赤ちゃんの安全を守りながら全身を覆うのはなかなか難しいことです。そんななか、嬉しいお知らせが。上記写真、縫製会社さんよりお送りいただきました。まだ途中の段階ですが、今こんな感じだよ!と。バラバラですね(笑)今回は、特許を持っておられる㈱空調服さんのご指導をいただきながらデザインした防護服、「空調装置」を付けるところ、空気を吸い込むファンについてなど特許を持っておられます。この縫製について、いろいろな規定があり、めちゃめちゃ高い縫製力が必要なのです。。。お引き受けいただいた長崎県の縫製会社さんに感謝しております。縫製力の高さ本当に、すごいのです。EPOCHAL製品の半分はこちらでお願いしています。出来上がってくるのを待って、お礼に行こうと思っています。関わってくださったすべての方に感謝しています。                * * *https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.html先日のNHKの取材と放送で、皮膚疾患で紫外線に当たれなくて夜しか家から出られなかった、とお電話くださった年配の男性や、共感してお手紙をくださった女性など反響をいただいています。何よりも色素性乾皮症という病気があり、肌を防護して生活している子たちがいることを知ってもらえてよかったと思っています。来週は、J:COMがご取材くださるかもしれません。またご報告したいと思います。株式会社ピーカブー松成紀公子