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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

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現在の支援総額

1,535,000

176%達成

終了

目標金額870,000

支援者数185

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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UVカット帽子 の付いた活動報告

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皆さん、こんにちは、株式会社ピーカブーです。赤ちゃん・就学前のお子様向けのお帽子に並行して、学生さんで「修学旅行に行きたい」というご要望にお応えしようとオリジナル1点物のUVカット帽子を作っています。エポカルのUVカット帽子の変形バージョン(3WAYUVカット帽子はありますが、そのサンプルで制作した丸天ハットを変形させているところです)を作っています。あごの下から入る紫外線をどうしても防ぎたいとのことでテレコネックガードをお勧めしたのですが、完璧なほうが…ということで、制作!「思いを聞いてもらえた」ということが嬉しいと涙ながらにお話をしてくださったそうです。(スタッフ談)帽子のつばに、細いワイヤーを入れ、完全遮蔽のUV対策布をつばの下付けて、カットします。頭から首、肩の下までガードする形になります。安心して旅行に行けるといいなと、スタッフ:井関さんが縫ってくれました。防護服は、発注が終わり、部品(ファスナーなど)を揃えているところです!赤ちゃんのためのグッズもこれから「小川傘」さんにご協力を得て、取り掛かります!株式会社ピーカブー松成紀公子


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こんにちは、株式会社ピーカブーです。9月末にクラウドファンディングが終了しまして、さっそく皆様に向けて返礼品の発送など行っています。カードを作ったり、梱包をしたり。感謝の気持ちを込めて1通、1箱・・・スタッフで行っております(^^)/お手元に届くまで、もう少しお待ちください。※作業風景です!ちょっとでも楽しんでいただけるといいなと2種類のファスナートップをご用意しました。さて、今回のクラウドファンディングは、オーストラリアとアメリカでもご紹介いただきました。アメリカのLA(ロサンゼルス)の日本人向けの情報雑誌のライトハウスさんがFBで記事を書いてくださいました。エポカルブランドが、コロナ中 LAに住む日本人の方向けにPRした雑誌の方々が「紹介しなくては!」と言ってくださり、すごく嬉しかったです。ありがとうございました!!FBのページは、こちらです。https://www.facebook.com/LighthouseMagazineさらにオーストラリアでは、こちらのブログにて!渡豪した時にいろいろな情報を教えて下さった大切な方です。https://australiahereandnow.com/オーストラリアの情報がたくさん!のブログで、とってもためになります。アメリカとオーストラリアでもPRしてくださったこと、本当に感謝しております。ありがとうございました。これから、防護服の最終仕様書を完成させて、発注作業に移り、来年2月ごろには、患者の会の代表の方にお渡しできるように頑張っていきたいと思います!3月にはもう強い紫外線が降り注ぎます。少しでも早くお届けできたらいいなと思っています!またご報告をさせていただきますので、ご注目ください。株式会社ピーカブー松成紀公子


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1.クラウドファンディングの成功の御礼この度は、エポカル(株式会社ピーカブー)のクラウドランディングにご共感いただき、またご支援と、拡散のご協力をいただき、本当にありがとうございました。初めてのクラウドファンディング、「成功型」にするよう指導があり、もし、成功しなかったら・・という不安と戦いつつ制作したページ、また、皆様へのご協力のお願いをした1週間、スタッフ全員、緊張の連続でした。株式会社ピーカブーは、埼玉ニュービジネス協議会という会に所属しています。そちらでも、このクラウドファンディングをお知らさせていただきました。事業をされる先輩方からの あたたかいお声がけと多大なるご支援をいただきました。また、SNS等で知り合った方々、XPの患者の会の方々、Facebookでの友人たち、さらにこのページをご覧になった共感してくださった方々、お一人お一人に御礼申し上げたい気持ちでいっぱいでいます。ご支援いただき、さらに、メッセージをくださった方々、応援のお言葉の一つ一つに・・・心から感謝しております。XPの方々と同じように紫外線のダメージを受けやすい他のご病気の方からの支援と、色素性乾皮症の方へのメッセージもありました。頂いたメッセージは、ウエアと一緒に連絡会の皆様へお届けいたします。この感謝の気持ちを今回寄贈する製品に変えて、XPの方々に届けるとともに、新製品として「紫外線に当たれない、当たりたくないすべての方へ肌を守る1枚」を現在企画していますので、こちらにも注力していきたいと思っています。改めて、重ねて御礼申し上げます。この度は、わたくしどものクラウドファンディングに、ご共感いただき、またご協力・ご支援いただきありがとうございました。製品製造中、また完成、そして、患者の会の皆さんへの贈呈などにつきましては、今後継続してお知らせしてまいります。2.ご報告として、株式会社SAMURAI TRADING 代表の櫻井裕也様より国内新製品のUV遮蔽率100%のクリアフィルムのご寄付のお申し出がありました。今後、様々な製品に使用されるフィルムですが、いち早くこのクラウドファンディングをご覧いただき、XPのお子さんたちのお役に立ちたい!とご連絡をいただいたのです。※https://www.samurai.vip/ 株式会社SAMURAI TRADING このフィルムは、熱も遮断するため、さらに効率よく洋服内の温度を下げることもできるとのことです。エポカルでは、このご提供いただいたフィルムを使用して、現在開発中の小さなお子様のための、防護ハットを制作したいと考えております。今回使用した柔らかいビニール素材の透明フィルターとは違い、薄くて張りのあるタイプなので、帽子にぴったり!今からワクワクします。このクラウドファンディングにご注目いただいた、櫻井様に感謝します!必ず今までにない便利で画期的な製品を作りたいと思います。ご寄付のお申し出、ありがとうございます。株式会社ピーカブースタッフ一同