今回のレポートは、代表の小出ではなく、てんかん患児の親としてパープルデー大阪に参画している河田がお届けいたします。お医者様ではありません一サラリーマンです。

 まずは皆様、ご支援を本当にありがとうございました。皆様のおかげで子どもたちに風船をプレゼントできることとなりました。

 さて私は実行委員会の先生たちと違う想いがあります。

私の娘も難知性のてんかんです。でも、毎日楽しく暮らしています。去年の夏は東大寺の中にある古民家で流しそうめんをさせていただいたりとか　たくさんの楽しい体験をさせていただいています。

 それは娘のために多くの方が集まり、支えてくれているからです。そんな皆さんは休みを返上して手弁当でボランティアをしてくれます。ボランティアの皆様に経済的な負担は間違えなくかけています。家庭のことを後回しにされている方もいらっしゃいます。（特に実行委員会の先生たち、あなたたちのことですよ!!）

 今回のパープルデー大阪にご協力を申し出を頂いた方の多くというより全員、『交通費はもちろん材料費とか自己負担でよい』と、言ってくださいます。

だけど、支えられる私たちもそれに甘えるのではなく、少しでもボランティアのご負担を減らす努力をしたいと思っております。それが私がこのプロジェクトに参画した理由です。

 本当は、ボランティアの皆様すべてに交通費をお返しすべきだとも思っておりますが、3月24日のイベントは現時点で90名の方にボランティア協力をお申し出いただいており、すべての方へ交通費となりますと厳しい状況です。

そのため、まずは金銭的にも余裕がないであろう学生ボランティアの皆様に交通費の一部でもお返ししたいと思っております。

 ボランティアの皆様のご負担を減らし、参加しやすい環境を整えることが、持続可能な支援につながり、結果、娘や同じてんかんと向き合う人の沢山のスペシャルな体験につながると思ってます。

 このように輪が広がることによって、娘が大きくなった時に

『わたし、てんかんなんだよ』

と気軽に言える日に、世界に近づくと信じています。

結局、娘のためかもしれませんけど。。。

皆さん是非ご支援ください。