『FAAVO光喜くんプロジェクト』報告会開催  　6月11日土曜日　＠武蔵野商工会議所     ご支援いただいた方々をご招待、また一般の方にもお越しいただき プロジェクトの報告会を開催しました。   準備の段階からリターン品のお届けまでをまとめたスライド そして当日のことをまとめた動画でご報告させていただきました。   当日のVTRでは感動していただいたのか 会場には鼻をすする音が、あちこちから… （司会進行をする私はなんとか堪えました…！）       そして 池川明先生の講演会 『私たちが生まれてきた意味』   先生の講演の前に、光喜くんのお母さんである竹林伶依子さんから 光喜くんを育てていくなかで抱いている想いや 池川先生をお招きした理由などをお話しさせていただきました。   池川先生からは、すべての人が今の環境や状況を選んで来るというお話が。 光喜くんのように障がいをもって生まれた人も例外ではないと。   私が感銘を受けたのが、赤ちゃんはお母さんを助けるためにお腹にやってくる 『お母さんを助ける=地球を助ける』というお話。 実はAnniBirthColorの裏テーマとピッタリでした！ ママの笑顔→子どもの笑顔→みんなが笑顔→世の中が平和に…！     そして 座談会 『家族の絆とコミュニケーション』   コミュニケーションの第一人者であります 大森隆先生にもご登壇頂きました。 母と赤ちゃん、夫婦、介護や看病… 様々な絆とコミュニケーションについてお話ししていただきました。   子どもにも夫にも『承認』が大事。 魂を磨くために『ゴミ』をつけにやって来ている そんな色々な角度からアドバイスをいただいて 会場の皆さんも頷きながら聞いていただけていたようでした。       今回光喜くんは『運転手』の夢を叶えました。 光喜くんお母さんである竹林伶子さんも、AnniBirthColor代表の私もまた 何かを発信したい、笑顔を届けたい！という夢が一つ、叶いました。   そんなふうに、新たに夢を叶えようとしている人たちがまた… 会場では『LOVE井の頭ショートムービーコンテスト』 のプロジェクトスタート！がリアルタイムで！！     プロジェクトにご支援・ご協力いただいた皆さま 励ましや応援の声をくださった皆さま 関わってくださった方すべての方に感謝申し上げます。 本当にありがとうございました！！   竹林伶依子、藤田昭江

  皆さまのご支援のもと、本日無事にプロジェクトを終えることができました！       病院の一室を可愛い飾り、Nゲージ、大崎高校ペーパージオラマ部の皆さんが作成したジオラマ、お兄ちゃんがレゴ作ったジャングル、トンネルなどを使って、あっというまに「非日常」空間になりました。     すべての準備をしてから、光喜を呼び連れてきました。なんとなくいつもと違う雰囲気にベッドでそわそわしていたようですが、部屋に入ったとたん、見たことのない光景に光喜は目を輝かせていました。       駅員さんそっくりの帽子、Ｔシャツを着てまるで本物の運転手さんのような格好をしてやる気満々になり運転レバーを持っていました。   駅員のコスプレをした夫の「出発進行‼︎」の合図と共に、電車が走る様子をはじめは不思議そうにしていましたが、だんだんとNゲージが走る様子、またカメラから映る風景をとても楽しんでいました。     そばで見守ってくださった看護師さんも一緒に楽しんでくださいました。     AnniBirthColor代表の藤田さんからは素敵な表彰状をいただき、電車のメダルもプレゼントしていただきました！ さらに最後には家族やいとこ、ホンモノの駅員さんのお祝いビデオレターのプレゼントがあり、とっても喜び、何度もみて大興奮していました。   私たち家族もほんとに楽しいひとときを過ごすことができました。     一生の思い出となりました。       このような機会を作っていただき、皆さまにあたたかいご支援をいただき感謝しております。     このプロジェクトを通して、病気とともに生きる、その中でも非日常を楽しむことができるんだということがわかりました。このようなプロジェクトが続いていくようになるよう、これからも動いていきたいと思っております。     今後のことについて、また本日の詳しいご報告を改めてさせていただきたいと思います。乱筆ながら本日のご報告をさせていただきました。     ほんとにありがとうございました。

皆様のお陰で、本日無事イベントが開催できました 見てください！光喜くんの笑顔… この場をお借りして、ご支援いただきました皆様 応援していただいた皆様に心から御礼申し上げます。 本当にありがとうございます。   たくさんの『想い』が紡がれたイベントに  Nゲージや応援メッセージで某電車関係の方々からご協力 ジオラマは都立大崎高校ジオラマ部からのご協力をいただき イベントの成功のために、その他たくさんの方々にお力をお借りしました。 想いが想いをつなぐんだな… そんな風に強く感じることが出来き、心が温まりました。   次なる目標を150％に！その意味は… 病院でも『非日常』を届けられるそして笑顔の輪が広がる…そう実感した今だからこそ 私たちは次なる目標を掲げることといたしました。これから集まった資金は病院で生活をしている子どもたちへ非日常と笑顔を届けるお手伝いに使いたいと思います。   報告会も予定しています。 近日中に詳細公開させていただきますね。 引き続き応援よろしくお願いいたします！

光喜がここまで生きることができると誰も思っていませんでした。 611gで生まれた小さないのち。明日には死んでしまうかもしれない。「今日元気でも明日はないかもしれない…。」 光喜が体調を崩す度に、苦しそうな姿をみては不安と罪悪感で苦しみました。「こんな状態で産んでしまってごめんね、ごめんね。」と何度も何度も心の中で叫んでいました。 そんな私の心とは裏腹に、光喜は受けた『いのち』を精いっぱい生きてきました。 １歳になる前、少しずつ、体調がよくなり、呼吸器を外すことができた時期がありました。「もしかしたら元気なお子さんに追いつけるかもしれない」と希望をもつこともありました。どこかで障がいをもつ子どもに対して偏った見方があったと思います。障がいをもつ子は劣っていると。劣っている分、早く成長してほしいと願っていました。「今は大変でも、きっと良くなる！」しかしそのかすかな希望はすぐに崩れました。その年に重い肺炎になってしまったのです。 「少しずつ良くなってきてここまできたのに…。」 肺炎を患っている期間、筋弛緩剤を使い寝たきりになりました。光喜の姿を見ているのが苦しかった。夢であってほしいと願い、このつらさから逃げ出したかった。しかし、現実は厳しく、一命はとりとめたものの「呼吸器を外すということはもうできない」と医師から言われました。光喜に会う日は足取りも重く、病院に入る前まで泣くこともよくありました。しかし、よく見ていると光喜は何かにすべてを委ねているように見えました。その姿は苦しがっているというより、落ちついていて、今この瞬間に存在しているように見えました。何かわかりませんが、大切なことをこの子は伝えようとしているのではないか。寝たきりの光喜を見ながら「もう、普通の子どもになってもらいたいと思うのはやめよう。何があっても光喜の人生を受け入れよう。他のお子さんと比べたり、嘆いたりすることをやめよう。」と決心しました。 今は慢性肺疾患により心臓にも影響が出てきているため、体重が増えないよう（７ｋｇで維持するよう）薬の使用や水分制限をして管理しています。２年前に「余命あと６か月」と診断され、ターミナル期とも言われていましたが、この２年間は病状悪化せずすごすことができています。今このようにいられるのは、たくさんの医療スタッフの手助けがあったからです。医療スタッフの皆さんには、光喜の病状のことも含め今後のことなどについて真剣に話してきました。光喜が幸せにすごすためにはどのようにすればよいか、医療スタッフの想いと私たち家族の想いに違いがあり、何度も話し合いをもつこともしてきました。スタッフの皆さんは、仕事とはいえ、光喜のことを真剣に考えてくださっています。毎日の生活そのものを安全安楽にしてくださり、またあたたかい言葉をかけてくださいます。光喜が笑顔でいられるのは、あたたかい医療スタッフがいてくださっているからといっても過言ではありません。今回お礼をすることはできませんでしたが、言葉では言い表せないほど感謝しております。 光喜は、自ら不自由であることを予め決め、何か私たちに全身全霊をかけて伝えているような気がすることがありました。今まで病気のことを恨んだり、私に怒ったり、悲しんだりしたことは一度もありません。 「どんな状況でも今この瞬間を大切に生きること。どんないのちも守られている。だから、精一杯生きなさい。苦しみも悲しみも喜びもぜーんぶひっくるめて生きていきなさい。おきることすべてに愛があるんだよ。生きていることが奇跡なんだよ。」 今も光喜からそう言われている気がすることがあります。 １２年間入院している中で、光喜はのりものに興味をもちはじめました。電車や新幹線、バスやタクシーに「乗りたい！」「運転したい！」とジェスチャーで伝えてくるようになり、私も「いつか光喜とのりものに乗ってどこかに連れて行きたい。のりものに乗って出かける楽しさを教えてあげたいな。」と思うようになりました。しかし、現実はそうはいきません。病状により、外出をすることは難しい状況…諦めかけていた夢でした。そんな時に、病院にいてもこういう方法で光喜くんに笑顔になってもらうのはどうですか？と AnniBirthColorの藤田さんに提案していただきました。それを叶えることが出来るかもしれない…病院にいながら光喜の夢を叶えてあげられるかもしれない！ 私たちとっては夢物語であった光喜の長年の夢「電車を運転してみたい」が皆さまのご協力をいただくことで、病院にいながら叶えることができます。プロジェクト内容はとても素晴らしく、私たち家族にとっても光喜にとっても貴重な楽しい幸せな体験につながると思います。一日のほとんどをベッドで過ごす光喜に卒業のお祝いとして思い出に残るような体験をさせてあげることが出来ると思います。そのご報告は感謝の気持ちを込めまして、改めて皆さまにお伝えしたいと考えております。 もしこの夢を叶えることができましたら、他に入院されているお子さんやご家族にも、難しいと思っていた夢を叶えるためのお手伝いをしていきたいと考えています。 そのお手伝いとは、入院されているお子さんやご家族が、もし目の前にあることに精一杯で苦しみや悲しみの中にいたら、その体験をお話しする機会をもちたいと思っています。私自身、自分が現状を受け止めきれず苦しくつらい時にたくさんの方に話すことで、自分の気持ちを整理したり受け止めることができました。思いをそのまま「語れる場」つくっていくことが大切だと感じています。 具体的にはお茶会などを催し、ご自身の体験や叶えたい夢をお話しすることができるような機会をつくっていくことです。 ご家族が語りたいことや、叶えたい夢の実現にむけて、できることを一緒に考えていく。 「どのような状況にあっても夢をもつことができ、それを叶えたい。みんなで一緒に叶えていこう。」 このプロジェクトを通して、自分の夢も人の夢も応援でき、それが叶うことができる社会になるよう、私にもできることを精一杯お伝えしていきます。ご支援・ご賛同していただけましたらありがたいです。