地域特化型クラウドファンディング「FAAVO by CAMPFIRE」にて実施されたプロジェクトです。
映画「風は生きよという」上映会&トークセッションを開催して、人工呼吸器の理解を広めたい‼
はじめまして、「風は生きよという」上映実行委員会下関の宅野瑠美です。
突然ですが、皆様は「人工呼吸器」というとどのようなイメージを持たれていますか？
意識のない人が着けてる機械…
病院で使われている…
生命維持装置…
難しい…大変…怖い…わからない…
などといったイメージを持たれているのではないでしょうか？
私は脊髄性筋萎縮症という進行性の神経筋疾患を患っています。自分の力だけでは呼吸をすることが難しく、夜間の睡眠時のみですが、人工呼吸器を使用しながら地域で暮らしています。
そうなんです‼人工呼吸器は今や病院でなくとも自宅でも使えるものになっています‼
医療の進歩によって、人工呼吸器もより安全に、簡単に、使いやすくなってきた現在では、人工呼吸器を使用しながら地域で暮らす呼吸器ユーザーが増えてきています。
私たち呼吸器ユーザーにとって人工呼吸器とは、生活する上でなくてはならないものです。しかし、それは生命維持装置としてではなく、生活を支える道具の一つとして人工呼吸器があります。
例えば、目が悪い人が眼鏡をかけるのと同じように、呼吸をすることが難しい人が人工呼吸器を着けるという感覚です。
ですが…まだまだ道半ばです…
地域で暮らす呼吸器ユーザーが増えてきたとはいうものの、まだまだ多くの方に周知されてないのが現状です。また医療従事者、福祉従事者の中にも、人工呼吸器というと『怖い…難しい…構えてしまう…』などという反応が返ってくることがあります。私には人工呼吸器のマイナスなイメージだけが独り歩きしているように思えます。これでは、病院や施設にいる呼吸器ユーザーが地域移行を決意したとしても、人工呼吸器を使用しているというだけでかなりハードルが高くなってしまいます。
このマイナスなイメージをなんとかできないか…？そんなことを思っていたとき、「風は生きよという」という映画の存在を知りました。映画「風は生きよという」は、地域で暮らす呼吸器ユーザーの日常を描いたドキュメンタリー映画で、2015年から全国各地で自主上映会が開催されています。
上映会を通して人工呼吸器の理解を広めたい‼
山口県ではまだ上映会を開催しておらず、ここは是非、下関で開催したい‼上映会を通して、人工呼吸器を使用しながら地域で暮らせることを多くの人に知ってもらいたい‼人工呼吸器を生命維持装置としてではなく、生活を支える道具の一つとして少しでも身近に感じてもらいたい‼と思い今年3月、3名から実行委員会を立ち上げました。この企画に賛同して実行委員として動いてくれるメンバーも増え、9月11日(日)、「風は生きよという」上映会&トークセッションを開催することになりました。
呼吸器ユーザーの声を‼
より皆様に呼吸器ユーザーを、人工呼吸器を身近に感じてもらうために上映後、本映画主演の海老原宏美さんを講師としてお迎えし、下関市在住の呼吸器ユーザーとのトークセッションも予定しています。呼吸器ユーザーの生の声をお届けし、皆様に『上映会に来てよかった、勉強になった』と感じていただけるよう、スタッフ一同、企画しています‼
また当日、皆様に人工呼吸器に触れてもらうことができる機会も作れればと考えています。
今回のクラウドファンデングは本上映会の資金集めです。上映会を通して、人工呼吸器を使用しながらでも、地域で暮らせることを多くの人に知ってもらい、人工呼吸器を生命維持装置としてではなく、生活を支える道具の一つとして少しでも身近に感じてもらうことができれば、マイナスなイメージを払拭できるきっかけになるのではと考えています。
病院内用人工呼吸器
在宅用人工呼吸器
予算
映画フィルム諸費用 200,000円
会場諸費用 70,000円
講師諸費用 100,000円
呼吸器メーカー講師諸費用 50,000円
広報諸費用 30,000円
合計 450,000円
誰もが暮らしやすい未来へ…
人工呼吸器を使用しながら地域で暮らすことが「アタリマエ」になるように、まずは人工呼吸器というものがどのようなものなのかを知ってもらい、人工呼吸器に対する理解を広めていくことが、私たち呼吸器ユーザーの役割であると思います。そしていつの日か、どんな人にとっても暮らしやすい町、下関になることが私たちの願いであり目標です。
皆様のご支援、よろしくお願いいたします。
最新の活動報告
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お詫びとご報告…
2016/08/18 21:15ご支援してくださった皆様、応援してくださっている皆様、この度は私の力不足により、このプロジェクトを成功させることができませんでした。 本当に申し訳ありません…。 悔しさと、ご支援してくださった皆様への申し訳なさと、無念さでいっぱいです…。 もっとFAAVOを宣伝するべきだったと今更ながら後悔しています。 しかし、おかげさまで多くの企業、団体、個人の皆様から、ご協賛いただき上映会に必要な最低限の費用の目処が立ちました。 ありがとうございます。 そのため、上映会は予定通り開催いたします‼ FAAVOを成功させることはできませんでしたが、上映会は必ず成功させたいと思います。 ご支援してくださった皆様、応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。 もっと見る上映会にかける想い…
2016/08/08 12:46よいよ、上映会まで1カ月ちょっととなりました‼ 広報活動も力を入れて頑張っています‼ 今回は、上映会にかける私の想いをお伝えしようと思います。 私が今、地域で生活することができるのは、多く方のサポートがあってこそのことです。 特に医療・福祉に関していえば、両者の支えがなければ生きていくことはできません。 子供の頃、私の将来の夢は『看護師さんになること』でした。入退院を繰り返し、病院で注射を受けるたびに看護師さんの顔を見ては大泣きしてはいたものの、将来の夢は看護師になることだったのです。 成長していくにつれ、自分の病気が理解できるようになり、それと共に病気が進行していく…その進行を止めることは今の医療技術では不可能で… 自分の病気を、病気の進行を受け入れることに何度も葛藤しました。 ときに医療でさえも私を見放しているのではないか…？と思うこともありました。 医療に頼っても跳ね返され、しかし障害者と認定する判断は間違いなく医療で…こんな無責任なことあっていいのかと何度も感じたことがあります。 でも、私の周りには正面から私と向かい合い、共に歩んでくれる医療スタッフの方がいました。私が生きていられるのは間違いなく医療サポートと医療スタッフの方のメンタル的サポートがあったからです。 気がつけば夢は「看護師なるのは無理だけど…医療に携わることがしたい…」というものに変わっていました。 しかし、重度障害者が病院や施設以外の場所で暮らせることを知らなかった当時高校生の私は、高校卒業後は施設に行くしかないと思っていました。「私の人生…このまま何もせず施設で終わるのか…」と思い『医療に携わることがしたい…』という夢はいつの間にか消えていました。 そんなとき、自身も障害者で障害者の支援をされている方と、コーディネーターの方に出会いました。そこで重度障害者でも制度を使いながら地域で暮らしておられる方がいると聞き、衝撃を受けました。 この出会いをきっかけに『地域で自分らしく生きたい‼』と思い、地域で暮らすことを決意しました。 当時私の周りには、重度障害者でなおかつ地域で暮らしている人はおらず、反対されました。しかし『一度きりの人生、地域で自分らしく生きたい‼前例がないなら私が第１号になってやる‼』という思いで高校卒業と同時に地域移行しました。 そして地域で暮らすなかで『重度障害者のよき社会モデルになり、地域移行を考えている重度障害者の支えになりたい‼』という夢ができたのです。 そんな夢を持てたのは高校時代に私の想いを尊重し、共に考え、悩み、苦しみ、笑い、喜び…歩んでくださった福祉スタッフの方のおかげです。 今回の上映会は呼吸器ユーザーである私の役割だと思います。 直接医療に携わることはできませんが、医療装置として扱われる、人工呼吸器を使用しながら、地域で暮らす人工呼吸器ユーザーの啓発活動を企画し、上映会を開催することができること…。地域で暮らす人工呼吸器ユーザーが同じ呼吸器ユーザーの支えになれること…。長年の2の夢が叶いつつあり、うれしく思うと同時に『絶対成功させる…‼」という思いが強くあります。 上映会を通して、人工呼吸器を使用しながら地域で暮らせることをより多くの方に知ってもらい、人工呼吸を生命維持装置としてではなく、生活を支える一つの道具として身近に感じてもらうことができればと思っています。 医療・福祉はこれからさらに発展していく分野です。課題があるのも事実です。 でも私は医療・福祉の未来は決して暗くはないと思います。本人と正面から向き合いながら現場で働かれているスタッフの方をみているとそう強く感じます。 あの悲惨な事件があった今だからこそ、ぜひこの映画を多くの方に観ていただき、どんな障害があっても地域で『アタリマエ』に暮らすことができる社会にするために、上映会を通して皆様になにか感じていただくことができればと思います。 今の私の夢は『医療と福祉の架け橋になり、地域に根差した医療・福祉を築くこと』です。その第一歩として上映会を成功させたいと思います。 皆様のご支援、よろしくお願いいたします。 もっと見る下関看護リハビリテーション学校 様 ご協賛いただきました‼
2016/08/04 17:03下関看護リハビリテーション学校 様 ご協賛いただきました‼ありがとうございます(*≧∀≦*) 下関市竹崎町にある、PT・看護の専門学校です。 校長先生、看護科の先生、リハビリ科の先生方にご挨拶させていただきました。 映画に興味を持ってくださり、「頑張ってください‼」と応援してくださりました‼ そして、学校のHPに写真をUPして宣伝してくださっています‼ ありがとうございます(≧∇≦) 今は夏休みという事で、学生さんはおられませんでしたが、是非とも将来の医療を担う学生さんにも、この映画を観ていただきたいです‼ 学校の職員のみなさんとご一緒に1枚‼ ありがとうございました‼ もっと見る
