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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング「GoodMorning」にて実施されたプロジェクトです。
コロナに負けない「まるっと文化祭」を開催したい！
こんにちは。脳損傷者の支援をしているNPO法人Reジョブ大阪です。私たちは、設立3年目のひよっこNPOですが、昨年10月、高次脳機能障害、失語症の方が実行委員で「まるっと文化祭」を開催しました。
私たちには、仲間がいます。また、賛助会員の皆さんや、ここCAMPFIRE、GoodMorningのクラウドファンディングで支援してくださる方たちに支えられて、なんとか運営をがんばっております。そして、昨年、10月、大阪府立中央図書館の複数の会議室、そしてライティホールを借り、公演あり、ライブパフォーマンスあり、相談コーナーや座談会もあるイベントとなり、第1回にして200人の動員がありました。その時の様子はレポートにまとめてありますので、ご覧ください。
https://re-job-osaka.org/archives/601
「さあ、今年もにぎやかに開催するぞ！」という気持ちでしたが、新型コロナウイルスの感染予防のため、様々なイベントが中止になりましたね。
でも、私たちNPO法人Reジョブ大阪は、もともとオンライン事業が得意でした。4月25日の「失語症の日」のイベントも、他団体と協力し、YouTubeのライブ配信で実施しました。
失語症の日のイベントについては、ここにまとめてありますので、ご覧ください。
https://re-job-osaka.org/archives/986
そこで、去年の盛り上がりとまではいかないかもしれませんが、こちらのイベントもオンラインで配信しようということに決定しました。
今回はゲストスピーカーに『脳が壊れた』『脳コワさん支援ガイド』の著者、鈴木大介さんを迎え、お話を伺います。
また、高次脳機能障害、失語症などのコミュニケーションに障害のある方、その方を介護している人、支援団体、それぞれのスピーチもオンエアします。そして、第2部では、zoom会議システムを使用し、後夜祭とまではいきませんが、登壇者の鈴木大介さんを囲み、囲み、といっても、オンラインなのですが(笑)懇談会を開きます。
「まるっと文化祭2020」概要
日時 10月25日（日）
プログラム
第1部
13時 NPO法人Reジョブ大阪 挨拶
13時10分～14時10分 鈴木大介さん講演
14時10分～14時50分 リジョブの仲間たち講演
当事者、家族、支援団体など、それぞれのスピーチ各団体5分程度
14時50分 終了の挨拶15時 配信終了
第2部
15時20分 zoom会議システム開通
15時30分 懇親会開始
16時30分 懇親会終了
参加費
第1部 無料にて公開
第2部 参加費500円 大阪府在住の方は助成金事業対象のため無料
社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく
さて、オンラインイベントにした場合、会場費もないし、経費もそれほどかからないから、なんなら「身内で勝手にやればいいのでは？」と思う人もいるかと思います。でも、それじゃあ、ダメなんです。なんでダメなのか、説明しますね。
「社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく」
この言葉は、山崎祥之さんの著書『人を振り向かせる"さわぎ"のおこしかた』にある一節です。本当は、そんなことがあってはいけないのでしょうが、これは真実です。私たちが支援している、高次脳機能障害や失語症のある方は、全国にそれぞれ50万人以上がいると言われています。これはかなり古いデータなので、現在はもっと増えていることでしょう。では、なぜ、対策が遅れているかというと、それは、知られていないからなのです。去年の「まるっと文化祭」の際にも「初めて『高次脳機能障害』や『失語症』のことを知りました！」という人もいました。今年の「失語症の日」のイベントでも「こんな障害があるなんて知らなかったです」というアンケートも。
そう、私たちは、このクラウドファンディングを通じて、障害のこと、当事者のこと、家族のこと、支援している人たちのことを紹介していきたいと思っています。記事を書き足すたびに、SNSで拡散していきますし、皆さんが拡散してくだされば、そのたびに「たまたま見た」人たちの目に触れる機会も増えるはずです。とにかくまずは「知ってもらうこと」が大事だと私たちは考えているのです。
資金の使い道
皆さんからいただいた資金は、CAMPFIRE（GoodMorning）の手数料、14％+税をお支払いし、残りの３分の２程度をリターン商品のお支払いと、一部送料などに使います。残りは、この文化祭の費用、そして文化祭の資金、高次脳機能障害や失語症のある方のためのイベントの運営費とします。またこの文化祭については、どのように開催できたか、皆さまに伝わるようにレポートします。
クラウドファンディングスケジュール
・クラウドファンディングスタート後、一日おきぐらいに、レポートをアップロードします。
・途中でリターンを追加することもあります。
・10月2日 前夜祭（かなり前ですが）是非参加してくださいね！ ご案内します！
・10月10日 クラウドファンディング終了
・10月中旬 リターン発送
・10月25日 文化祭実施。もちろん、ぜひ参加してくださいね！
※募集方式についての説明本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
リターン
「まるっと文化祭」の趣旨に賛同してくださった、団体から寄せられた品物、高次脳機能障害や失語症のある方の作品などを、リターンとしています。それぞれのリターンについては、活動報告の中で順次紹介していきます。お楽しみに！
最後に
高次脳機能障害や失語症は、その症状から「見えない障害」と言われています。私たちは、一人でも多く、この障害のことを知ってほしいと思っています。そうすることで、今、障害がある方だけでなく、将来、自分たちが障害を持っても、生きやすい世の中になると思います。そう、高次脳機能障害や失語症は、誰にでもなる可能性がある障害なのです。コロナウィルスの感染拡大の中、様々な障碍者団体が活動を休止せざるを得ないような状況になっています。でも、私たちはできること、できる状態や形態を考え「この活動を止めない」決心です。どうぞ、私たちの活動を支えてくださいますよう、重ねてお願い申し上げます。
NPO法人Reジョブ大阪/自己紹介・活動実績など
NPO法人Reジョブ大阪「当事者の社会復帰」「家族さんの支援」「この障害のことを広く伝える啓発活動」を理念に掲げる大阪のNPOです。2018年に設立しました。当事者会、啓発活動としてのイベントなどを、現在は主にオンラインで行っています。
「いつか大きなNPOに」！という夢を持ちつつ、今はほとんど手弁当で、日々、当事者の方たちのために、目まぐるしく走り回っているおばちゃん3人の団体です(笑)
ホームページ
https://www.re-job-osaka.org
Facebookページ
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YouTube チャンネル
https://www.youtube.com/channel/UCWJxK7cCTqNJCT4ugk30SZA/
障害という表記について
障害という漢字の持つイメージについて、様々な意見がありますが、私たちNPO法人Reジョブ大阪の理念の一つ「啓発活動」にネットでの事業があります。その際、一般の人の目にふれる機会を考え、検索しやすいように表記を「障害」としています。支援団体なのに……というお叱りを受けることがございますが、このような考えでこの漢字を使用していますことをご理解ください。なおリジョブでは「『障害』はその人にではなく『社会』にある」という考えで活動しています。
文責：NPO法人Reジョブ大阪 松嶋有香
最新の活動報告
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今夜12時で、このクラウドファンディングは終了
2020/10/18 14:39まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう！というイベント資金の一部を集めるためのものです。いよいよ今夜12時で、このクラウドファンディングは終了です。25日の本番に向け、動画が出そろいました～と喜んでいたら、なんと、理事長挨拶を撮り忘れていることに今朝のミーティングで気づいたという、相変わらずドタバタなリジョブです。10月25日の13時スタートで15時配信終了。2時間の動画をぐぐぐーーーーっと1分に縮めました！当日は、鈴木大介さんの講演が約60分、リジョブの仲間たち、当事者の方や家族さん、8人の方のお話が５～10分ずつです。順不同ですが、紹介しますね。下川眞一さんリジョブの原点『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』の著者、高次脳機能障害がある下川さん。下川さんのことは、活動報告で書きましたね。『初めて高次脳機能障害のある方に会った私の率直な感想』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/203437#main森誠治さん失語症があるにも関わらず、漫才をしてリハビリになっているという森さん。リジョブの当事者会「まるっと会」でも披露してくださいました。松坂康弘さん脳神経外科医の松坂さん。失語症があります。鈴木さんとのイベントの時には、めちゃくちゃ手伝ってくださいました。米谷瑞恵さん言語聴覚士の米谷先生。ご主人が失語症になったことをきっかけに。言語聴覚士に。『うちの失語くん』というブログを書いています。加藤俊樹さん米谷先生のご主人。失語症があります。『失語症』という写真集を出しました。また、YouTubeでも配信しています。米谷先生と加藤さんのことは、活動報告でも書きましたね。『失語症のYouTuber ? 』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/205203#main内田英津子さん重度障害のあるお子さんのために、おしゃれを楽しめるよだれかけを作りました！内田さんのことは、活動報告で書きましたね。『よだれかけの革命』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/205700#main岡崎賢司さん高次脳機能障害がありますが、元気いっぱい。NPO法人エスペランサを立ち上げました。岡崎さんのことは、活動報告でも書きましたね。『僕はブレーキの壊れた車』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/208574#main増村幸子さん息子さんがバイク事故で高次脳機能障害を負い、家族、支援者、医療関係者を集めた「いちごえ会」を発足。増村さんのことは、活動報告でも書きましたね。『親亡きあと』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/207424#mainぜひ声を聞いてください当日は、この人達の声をしっかり聞いてみてください。きっと、「あ、私と同じだ」と思うところや「ええっ！そんな……」ということがいっぱいあると思います。YouTubeなので、温かい飲み物でも用意して、ぜひ、ご家族でご覧ください。最後の最後のお願いですなんか、選挙みたいですが、あんなふうに大声張り上げないのでご安心を。クラウドファンディング、今夜で終わりです。私は早寝早起きさんなので、カウントダウンまで見届けられるか分かりませんが、できるだけがんばって起きていようと思います。みなさん、ぜひ、最後の1票を！違った最後のポチを！それはリターン購入でなくても構いません。この記事のシェアボタンでもいいのです。このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のことを、皆に知ってもらいたい、そういう気持ちから始めました。どうぞ、記事の拡散をお願いします。まるっと文化祭、本番は10月25日（日）です。詳細、第2部の懇親会参加方法はこちら！https://re-job-osaka.org/lpではみなさん、25日にお会いしましょう！この活動報告は、25日までも続きますし、25日のレポートも書いていきます。お楽しみに！ほな、NPO法人Reジョブ大阪の中の人でしたー(笑) もっと見る
自分が困っている時こそ人を助ける
2020/10/17 17:08まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう！というイベント資金の一部を集めるためのものです。いよいよこのクラウドファンディングも残すところあと1日となりました。今日は前夜祭のお話を。あ、前夜祭と言っても、10月24日の夜ではなく、実は10月2日の夜のこと。ややこしくてすみません！ちゃんと聞こうと思うとパニックに今回の前夜祭は、NPO法人Gift（ギフト）さんとの合同企画でした。トップに「人のつながりを大切にした寄付の文化をつくります」とある通り、寄付を通じてNPOの活動を手伝ったり、代表の小山さんが会計士なだけあり、NPOの会計についてのセミナーを開いたりしているNPOです。人と人とのつながりを大切にするNPO。リジョブも募金箱事業ではお世話になっております。当日は副理事長の荒川さんが司会。高次脳機能障害や失語症のことをあまり良く知らないので、むしろ勉強のつもりで～ということだったのですが、最初にしたzoomの説明などが少し早口でした。私も西村も「はっ！最初に伝えておくのだった」と思ったのですが、すぐに鈴木さんの自己紹介になりました。鈴木さんはニコッとして「聞き逃した方はセーフだったと思いますが『きちんと聞こう』とした方はパニックになっていると思います。少し休みましょう」私たちもそうですが、割と大雑把な人たち（私と西村を含む）は、細かいことを気にしないので、少し言葉が聞こえなくても、意味が分からなくても焦りはしません。でも、障害がなくてもまじめな人って、聞き取れないことや、分からないことがあると「焦っている」ことが顔を見て分かりますよね。ましてや、脳の障害があって、残っている認知資源をフル稼働してまじめに取り組もうとすると、かなり脳が疲れると思います。そして余計パニックになってしまうのかもしれないと感じました。鈴木さんいわく、１つ分からない言葉があると、そこから意識が剥がせなくなり、あとから流れてくる言葉が日本語だと分かっても、意味のある言葉に聞こえないのだそうです。当事者のみなさんも、このお話には共感していたようでした。自分がしていたことで「評価」してほしいNPO法人Reジョブ大阪の理事長、言語聴覚士の西村紀子との対談がメインだったのですが、一番私が印象的だったのは、鈴木さんが「病院はできないことをさせすぎ」だという意見。「ぼくを、コミュニケーションや、数字を数えることで『評価』したら、何もできなかっただろう。でも、僕は物書きなので、文章が書けるかどうかで『評価』をしないと、病前の仕事に戻れるかどうか分からない」ここでいう評価とは、一般的な評価ではなく、診断や支援のレベルや手段を決めるためのものです。私は、この点はすごくよくわかりました。例えば、野球選手が障害を負ったとしたら、コミュニケーションが取れるか、数字が数えられるかよりも、元通り野球ができるかどうかが重要なわけです。そう、私だとしたら、家でのオンライン事業が本職なので、例えば「今後は歩けません」と言われても、そりゃショックですが、仕事には直接差しさわりがないわけです。もちろん、標準的というか、共通の評価がないとリハビリの方法も決定できないのでしょう。でも、鈴木さんのこの気持ちはとてもよく分かりました。日本が疲れないことこの日のイベントのアンケートでは、次のようなご意見もありました。健常者の中で働く中途障害者は、健常者に負けないように自分に負荷をかけて、闘って、我慢して仕事を守って、頑張ってます。そして、疲れても、大丈夫ですって言ってしまいます。なので、社会環境が改善していくことがとても大切だと思います。でも、日本は全体に疲れているので、人のことを観ている余裕がないのでしょうね障害者に限らず、余裕がないと、人間、周囲が見えなくなります。全体が見えなくなります。それは人間として生き延びる術として身についた脳の自然な仕組みなのかもしれません。それでも、余裕がある場合は、危険な時こそ全体を俯瞰する能力が必要になりますよね。そして、そもそも、そういう力を付けるために、普段から余裕を持っていないといけないのかも。自分が困っている時こそ人を助けるアメリカイエール大学の研究で、その仕組みを逆手に取る方法があります。自分が困っている時こそ人を助けるのです。人を助けることで、ストレスが軽減され、幸福感を感じるそう。例えば、イラっとして余裕がない時こそ、道端に落ちているごみを拾うだとか、電車の中で席を譲るだとか、次の人のためにドアを押さえるだとか、そういう行為です。人間は社会的な生き物。だからこそそういう仕組みもDNA的に受け継いでいるのかもしれませんね。みんながその仕組みを活用したら、困っている人が少しずつ減っていく。私はそう信じています。クラウドファンディングもあと1日。みなさん、シェアボタンをぽちっとするだけでもいいので、このボランティア活動に参加しませんか？ もっと見る
ぼくはブレーキの壊れた車
2020/10/16 15:46まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう！というイベント資金の一部を集めるためのものです。今日は、岡崎さんという男性を紹介しますね。写真左側の人です。岡崎さんは17歳の時にバイクの事故で意識不明の重体になりました。99％助からないと言われてからの、生還です。リハビリを受けて、退院しましたが、どうもそのあとうまくいかない。人と衝突する。いけないと思っても言ってしまうやってしまう。物忘れも激しいので、若年性認知症ではないかということで、病院に行き、そこで高次脳機能障害だと初めて診断されたそうです。NPOを運営今、岡崎さんは、NPO法人エスペランサで代表を務めています。養護施設に暮らす子供たちに笑顔を届けたいと、100名以上のボランティアを束ねて活動しています。高次脳機能障害者がNPO法人？と思うかもしれませんが、私はここ数年の経験から、むしろこのような社会貢献活動には高次脳機能障害者は向いているのでは？と感じる点があるように思います。それは、こうだと思ったら突っ走ってしまう力、エネルギーです。ブレーキの壊れた車岡崎さん自身も自分のことを「ブレーキの壊れた車」だと表現します。こうだ！やるのだ！と思ったら突き進む。途中に障害があってもそれがなんやねん！と。私たちはとかく始める前に準備をしすぎたり、動き出しても慎重になりすぎたりして、目標に向かうのにすごく時間がかかってしまうことがあります。資金はどうするの？ 他に良い方法はないのかな？ この方法で困る人はいないかな？もちろん、そういうことも大切ですけど、意外とこういうことこそ、動いてみないと分からないことが多いです。動いてみたら援助者が出てきた、動いてみたら悪い方法が分かり、その分良い方法が見えてきた、動いてみて困ったことが出てきた人と一緒に困りながら対応を考えていく。案外、こんな方法でスーッと進むことがあるんです。先を見通す力がないからできるこれも私は明言だと思うのですが、岡崎さんのNPO活動について、岡崎さんは「ぼくは、障害のせいで先を見通す力がないんです。だからできる」とおっしゃっています。私が最近読んだ本で、現代の人間は「未来」を心配し過ぎて「今」を生きていないと書いてありました。「先の見えない不安」によって、悪い未来が来るとは限らないのに不安に思い、実際に神経をすり減らしたり、挙句の果てには心配が過ぎて精神を病んだりする現代人。その証拠に狩猟民族のような、今を大事に生きる、ある意味マインドフルネスな人種は、「不安」「心配」という言語を持たないくらい、未来を恐れないそう。将来のために今の幸せにお金を使わない、貯金信仰が強い日本人には耳が痛い話ですね。ここで大事なのは「悪い未来が来るとは限らないのに、心配して、行動を制御してしまう」という点です。その結果、今を100％楽しめず、結局予測通りの未来が来るというパラドックスです。岡崎さんには、障害の為、先を見通す力がないので、活発で前向きな行動ができるとのこと。私はもともとちょっとそういうところがありますが(笑) さらに磨きをかけなくては！と思いました(笑)奥さんに頭が上がらないもちろん、支えてくれる人がいなければ、ブレーキの壊れた車さんは大変です。岡崎さんの場合は、素敵な奥さんがいらっしゃって、「もう、ほんと、大変なんですよー！」と言いながらも笑顔で活動をささえてくれているとのこと。お子さんが4人もいらっしゃるのですが、奥さんは岡崎さんのことを「一番手のかかる一番大きな子」と呼んでいるそう。脳への刺激がいいバイクの事故で生死をさまよった岡崎さん。意識が戻った時には歩くこともできず「こんな体になってしまった。五体満足に生んでくれたのにごめんなさい」とお母さんに言ったそうです。今では、障害があるように見えないほど、話ができる岡崎さん。文化祭当日も動画で登場しますので、お楽しみに。何が脳のリハビリになったのかというと、脳への刺激で、岡崎さんの場合、子どもの笑顔なのだそうです。なので、この養護施設に暮らす子供たちに笑顔を届ける活動が、リハビリにもぴったりだと考えているようです。目に見えない障害の人のバリアフリーを岡崎さんが私たち支援者に望むのは、バリアフリーです。目に見える障害の方たちにはバリアフリーがある。僕たちにもそれがほしい。そうおっしゃっていました。何がそれで叶えられるのか、私たちと一緒に考えていきませんか？クラウドファンディングは18日で終了です。 もっと見る
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