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コロナ禍でも続けたい!2年目の「まるっと文化祭」を応援してください!

高次脳機能障害や失語症といった脳損傷の後遺症による障害を持つ当事者が実行委員となり、昨年大阪で開催された「まるっと文化祭」今年は新型コロナ感染拡大の為オンラインに切り替えて開催を決定!オンラインなら、なおさらもっと知ってもらいたい!力を貸してください。

現在の支援総額

115,000

38%

目標金額は300,000円

支援者数

29

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2020/09/25に募集を開始し、 29人の支援により 115,000円の資金を集め、 2020/10/18に募集を終了しました

コロナ禍でも続けたい!2年目の「まるっと文化祭」を応援してください!

現在の支援総額

115,000

38%達成

終了

目標金額300,000

支援者数29

このプロジェクトは、2020/09/25に募集を開始し、 29人の支援により 115,000円の資金を集め、 2020/10/18に募集を終了しました

高次脳機能障害や失語症といった脳損傷の後遺症による障害を持つ当事者が実行委員となり、昨年大阪で開催された「まるっと文化祭」今年は新型コロナ感染拡大の為オンラインに切り替えて開催を決定!オンラインなら、なおさらもっと知ってもらいたい!力を貸してください。

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まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。いよいよ今夜12時で、このクラウドファンディングは終了です。25日の本番に向け、動画が出そろいました~と喜んでいたら、なんと、理事長挨拶を撮り忘れていることに今朝のミーティングで気づいたという、相変わらずドタバタなリジョブです。10月25日の13時スタートで15時配信終了。2時間の動画をぐぐぐーーーーっと1分に縮めました!当日は、鈴木大介さんの講演が約60分、リジョブの仲間たち、当事者の方や家族さん、8人の方のお話が5~10分ずつです。順不同ですが、紹介しますね。下川眞一さんリジョブの原点『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』の著者、高次脳機能障害がある下川さん。下川さんのことは、活動報告で書きましたね。『初めて高次脳機能障害のある方に会った私の率直な感想』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/203437#main森誠治さん失語症があるにも関わらず、漫才をしてリハビリになっているという森さん。リジョブの当事者会「まるっと会」でも披露してくださいました。松坂康弘さん脳神経外科医の松坂さん。失語症があります。鈴木さんとのイベントの時には、めちゃくちゃ手伝ってくださいました。米谷瑞恵さん言語聴覚士の米谷先生。ご主人が失語症になったことをきっかけに。言語聴覚士に。『うちの失語くん』というブログを書いています。加藤俊樹さん米谷先生のご主人。失語症があります。『失語症』という写真集を出しました。また、YouTubeでも配信しています。米谷先生と加藤さんのことは、活動報告でも書きましたね。『失語症のYouTuber ? 』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/205203#main内田英津子さん重度障害のあるお子さんのために、おしゃれを楽しめるよだれかけを作りました!内田さんのことは、活動報告で書きましたね。『よだれかけの革命』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/205700#main岡崎賢司さん高次脳機能障害がありますが、元気いっぱい。NPO法人エスペランサを立ち上げました。岡崎さんのことは、活動報告でも書きましたね。『僕はブレーキの壊れた車』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/208574#main増村幸子さん息子さんがバイク事故で高次脳機能障害を負い、家族、支援者、医療関係者を集めた「いちごえ会」を発足。増村さんのことは、活動報告でも書きましたね。『親亡きあと』https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/207424#mainぜひ声を聞いてください当日は、この人達の声をしっかり聞いてみてください。きっと、「あ、私と同じだ」と思うところや「ええっ!そんな……」ということがいっぱいあると思います。YouTubeなので、温かい飲み物でも用意して、ぜひ、ご家族でご覧ください。最後の最後のお願いですなんか、選挙みたいですが、あんなふうに大声張り上げないのでご安心を。クラウドファンディング、今夜で終わりです。私は早寝早起きさんなので、カウントダウンまで見届けられるか分かりませんが、できるだけがんばって起きていようと思います。みなさん、ぜひ、最後の1票を!違った最後のポチを!それはリターン購入でなくても構いません。この記事のシェアボタンでもいいのです。このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のことを、皆に知ってもらいたい、そういう気持ちから始めました。どうぞ、記事の拡散をお願いします。まるっと文化祭、本番は10月25日(日)です。詳細、第2部の懇親会参加方法はこちら!https://re-job-osaka.org/lpではみなさん、25日にお会いしましょう!この活動報告は、25日までも続きますし、25日のレポートも書いていきます。お楽しみに!ほな、NPO法人Reジョブ大阪の中の人でしたー(笑)


まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。いよいよこのクラウドファンディングも残すところあと1日となりました。今日は前夜祭のお話を。あ、前夜祭と言っても、10月24日の夜ではなく、実は10月2日の夜のこと。ややこしくてすみません!ちゃんと聞こうと思うとパニックに今回の前夜祭は、NPO法人Gift(ギフト)さんとの合同企画でした。トップに「人のつながりを大切にした寄付の文化をつくります」とある通り、寄付を通じてNPOの活動を手伝ったり、代表の小山さんが会計士なだけあり、NPOの会計についてのセミナーを開いたりしているNPOです。人と人とのつながりを大切にするNPO。リジョブも募金箱事業ではお世話になっております。当日は副理事長の荒川さんが司会。高次脳機能障害や失語症のことをあまり良く知らないので、むしろ勉強のつもりで~ということだったのですが、最初にしたzoomの説明などが少し早口でした。私も西村も「はっ!最初に伝えておくのだった」と思ったのですが、すぐに鈴木さんの自己紹介になりました。鈴木さんはニコッとして「聞き逃した方はセーフだったと思いますが『きちんと聞こう』とした方はパニックになっていると思います。少し休みましょう」私たちもそうですが、割と大雑把な人たち(私と西村を含む)は、細かいことを気にしないので、少し言葉が聞こえなくても、意味が分からなくても焦りはしません。でも、障害がなくてもまじめな人って、聞き取れないことや、分からないことがあると「焦っている」ことが顔を見て分かりますよね。ましてや、脳の障害があって、残っている認知資源をフル稼働してまじめに取り組もうとすると、かなり脳が疲れると思います。そして余計パニックになってしまうのかもしれないと感じました。鈴木さんいわく、1つ分からない言葉があると、そこから意識が剥がせなくなり、あとから流れてくる言葉が日本語だと分かっても、意味のある言葉に聞こえないのだそうです。当事者のみなさんも、このお話には共感していたようでした。自分がしていたことで「評価」してほしいNPO法人Reジョブ大阪の理事長、言語聴覚士の西村紀子との対談がメインだったのですが、一番私が印象的だったのは、鈴木さんが「病院はできないことをさせすぎ」だという意見。「ぼくを、コミュニケーションや、数字を数えることで『評価』したら、何もできなかっただろう。でも、僕は物書きなので、文章が書けるかどうかで『評価』をしないと、病前の仕事に戻れるかどうか分からない」ここでいう評価とは、一般的な評価ではなく、診断や支援のレベルや手段を決めるためのものです。私は、この点はすごくよくわかりました。例えば、野球選手が障害を負ったとしたら、コミュニケーションが取れるか、数字が数えられるかよりも、元通り野球ができるかどうかが重要なわけです。そう、私だとしたら、家でのオンライン事業が本職なので、例えば「今後は歩けません」と言われても、そりゃショックですが、仕事には直接差しさわりがないわけです。もちろん、標準的というか、共通の評価がないとリハビリの方法も決定できないのでしょう。でも、鈴木さんのこの気持ちはとてもよく分かりました。日本が疲れないことこの日のイベントのアンケートでは、次のようなご意見もありました。健常者の中で働く中途障害者は、健常者に負けないように自分に負荷をかけて、闘って、我慢して仕事を守って、頑張ってます。そして、疲れても、大丈夫ですって言ってしまいます。なので、社会環境が改善していくことがとても大切だと思います。でも、日本は全体に疲れているので、人のことを観ている余裕がないのでしょうね障害者に限らず、余裕がないと、人間、周囲が見えなくなります。全体が見えなくなります。それは人間として生き延びる術として身についた脳の自然な仕組みなのかもしれません。それでも、余裕がある場合は、危険な時こそ全体を俯瞰する能力が必要になりますよね。そして、そもそも、そういう力を付けるために、普段から余裕を持っていないといけないのかも。自分が困っている時こそ人を助けるアメリカイエール大学の研究で、その仕組みを逆手に取る方法があります。自分が困っている時こそ人を助けるのです。人を助けることで、ストレスが軽減され、幸福感を感じるそう。例えば、イラっとして余裕がない時こそ、道端に落ちているごみを拾うだとか、電車の中で席を譲るだとか、次の人のためにドアを押さえるだとか、そういう行為です。人間は社会的な生き物。だからこそそういう仕組みもDNA的に受け継いでいるのかもしれませんね。みんながその仕組みを活用したら、困っている人が少しずつ減っていく。私はそう信じています。クラウドファンディングもあと1日。みなさん、シェアボタンをぽちっとするだけでもいいので、このボランティア活動に参加しませんか?


まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。今日は、岡崎さんという男性を紹介しますね。写真左側の人です。岡崎さんは17歳の時にバイクの事故で意識不明の重体になりました。99%助からないと言われてからの、生還です。リハビリを受けて、退院しましたが、どうもそのあとうまくいかない。人と衝突する。いけないと思っても言ってしまうやってしまう。物忘れも激しいので、若年性認知症ではないかということで、病院に行き、そこで高次脳機能障害だと初めて診断されたそうです。NPOを運営今、岡崎さんは、NPO法人エスペランサで代表を務めています。養護施設に暮らす子供たちに笑顔を届けたいと、100名以上のボランティアを束ねて活動しています。高次脳機能障害者がNPO法人?と思うかもしれませんが、私はここ数年の経験から、むしろこのような社会貢献活動には高次脳機能障害者は向いているのでは?と感じる点があるように思います。それは、こうだと思ったら突っ走ってしまう力、エネルギーです。ブレーキの壊れた車岡崎さん自身も自分のことを「ブレーキの壊れた車」だと表現します。こうだ!やるのだ!と思ったら突き進む。途中に障害があってもそれがなんやねん!と。私たちはとかく始める前に準備をしすぎたり、動き出しても慎重になりすぎたりして、目標に向かうのにすごく時間がかかってしまうことがあります。資金はどうするの? 他に良い方法はないのかな? この方法で困る人はいないかな?もちろん、そういうことも大切ですけど、意外とこういうことこそ、動いてみないと分からないことが多いです。動いてみたら援助者が出てきた、動いてみたら悪い方法が分かり、その分良い方法が見えてきた、動いてみて困ったことが出てきた人と一緒に困りながら対応を考えていく。案外、こんな方法でスーッと進むことがあるんです。先を見通す力がないからできるこれも私は明言だと思うのですが、岡崎さんのNPO活動について、岡崎さんは「ぼくは、障害のせいで先を見通す力がないんです。だからできる」とおっしゃっています。私が最近読んだ本で、現代の人間は「未来」を心配し過ぎて「今」を生きていないと書いてありました。「先の見えない不安」によって、悪い未来が来るとは限らないのに不安に思い、実際に神経をすり減らしたり、挙句の果てには心配が過ぎて精神を病んだりする現代人。その証拠に狩猟民族のような、今を大事に生きる、ある意味マインドフルネスな人種は、「不安」「心配」という言語を持たないくらい、未来を恐れないそう。将来のために今の幸せにお金を使わない、貯金信仰が強い日本人には耳が痛い話ですね。ここで大事なのは「悪い未来が来るとは限らないのに、心配して、行動を制御してしまう」という点です。その結果、今を100%楽しめず、結局予測通りの未来が来るというパラドックスです。岡崎さんには、障害の為、先を見通す力がないので、活発で前向きな行動ができるとのこと。私はもともとちょっとそういうところがありますが(笑) さらに磨きをかけなくては!と思いました(笑)奥さんに頭が上がらないもちろん、支えてくれる人がいなければ、ブレーキの壊れた車さんは大変です。岡崎さんの場合は、素敵な奥さんがいらっしゃって、「もう、ほんと、大変なんですよー!」と言いながらも笑顔で活動をささえてくれているとのこと。お子さんが4人もいらっしゃるのですが、奥さんは岡崎さんのことを「一番手のかかる一番大きな子」と呼んでいるそう。脳への刺激がいいバイクの事故で生死をさまよった岡崎さん。意識が戻った時には歩くこともできず「こんな体になってしまった。五体満足に生んでくれたのにごめんなさい」とお母さんに言ったそうです。今では、障害があるように見えないほど、話ができる岡崎さん。文化祭当日も動画で登場しますので、お楽しみに。何が脳のリハビリになったのかというと、脳への刺激で、岡崎さんの場合、子どもの笑顔なのだそうです。なので、この養護施設に暮らす子供たちに笑顔を届ける活動が、リハビリにもぴったりだと考えているようです。目に見えない障害の人のバリアフリーを岡崎さんが私たち支援者に望むのは、バリアフリーです。目に見える障害の方たちにはバリアフリーがある。僕たちにもそれがほしい。そうおっしゃっていました。何がそれで叶えられるのか、私たちと一緒に考えていきませんか?クラウドファンディングは18日で終了です。


まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。今日は「要点筆記」のお話を。私は東京都の失語症者向け意思疎通支援者養成講習会の修了生なのですが、その時の講習会で「要点筆記」を習い、何度も使いました。要点筆記とは、ある人が話していることや書いていることの要点をまとめて、失語症のある人に伝えること。いわゆる通訳です。コロナのせいもあり、事業が思うほど進んでいませんが、会議や役所の手続きなどでがんばって活躍するつもりです。私は失語症のある方とお祭りに行ったことがあり、その時の嬉しそうな顔が忘れられません。自分もお祭りや音楽ライブが大好きなので、そういうお出かけでも使えたらいいと思っています。ま、お祭りや音楽ライブでは言葉はいらないかもしれませんがね。字幕とは違う通訳と言っても、その人が話した言葉をリアルタイムで伝える字幕とはちょっと違うんですね。一度支援者が咀嚼して、要点だけを熟語やイラストを使って伝えます。助詞はなるべく省きます。ひらがな、かたかなは使いません。※人によって「かたかなは分かるけどひらがなはわからない」またその逆の場合などもあるので注意国語の要点とも違う実は私、本業は国語教師なのですが、国語で言う「要点」ともちょっと違うんですね。国語でいう要点は「いつ」「どこで」「だれが」「なぜ」「なにを」「どのように」「どうした」を使い書きます。キーボードも盛り込むので大仕事ですね。もちろん要点筆記でも、その5W1Hは大切なのですが、全部の文章にこの5W1Hが入っているわけではありません。話し言葉ではかなり省略されますよね。しかも重要度は均一ではありません。一番近い?のはテレビのパネル私が要点筆記を一番近いな~と感じるのはテレビのパネルです。恐ろしく早口で語られる点を除いては(笑)しかし、テレビのパネルは「キメ」のところで出てきますので、それまでの背景や話の流れが分からないと、何のことを言っているのか分からなくなります。でもテレビでは画像という視覚情報があるのでその分理解の助けになるかと思います。「読むことが難しい」失語症のある人にも寄り添いたい失語症については、第2回の活動報告に詳しく書いてあるので、そちらを。https://camp-fire.jp/projects/325228/activities/203836失語症は、後天的な脳の損傷によって、「話す」「聞く」「読む」「書く」のいずれか、またはいくつか合わさったことができない障害です。話せない、聞けないといっても耳が不自由なわけではなく、読めない、書けないといっても知的機能が損傷しているわけではありません。病前と同じように知的機能や状況の判断はできますので、ゆっくり要点筆記をすることで、意思疎通が支援できる可能性があります。例えば「集合時間は午前9時ね。駅の南口に集合。雨が降っていたら北口ね」と伝えたい場合、そもそも最初から北口を集合場所にすることが支援の第1歩ですが(笑) なんらかの理由で雨以外は絶対に南口が有利な時など、このように伝えたい場合は、こう書きます。分からないから諦める私の義母は耳が遠いです。今はコロナウィルスの感染防止のため、会いに行っていませんが、以前、遊びに行ったときに、私の話が分からなくて会話を諦めた表情を見て、ある失語症のある方のことを思い出しました。その人は「分からないことが多くて、諦めることもある」と言っていたのです。分からなくて諦める!? なんてことでしょう……。例えば、コーヒーショップのメニュー。私でさえ頼むのが大変なコーヒーショップ。でもその人は「みんなが飲んでる、あれ、おいしそうだな」と思っていたんだそう。でもいざカウンタに行くと、メニューのあまりの文字数にくらくらして「これで」と一番上を指す。すると出てくるのはいつもホットコーヒー。ま、いいか、と飲んでいたそう。海外旅行に行ったことがある人は気持ちが分かるのでは?そう、その気持ち、ありますよね? 文字が読めないよー。あれください!と人の物を指さす勇気もないし、ま、出てきたのでいいか、的な。それがずっとずっと続くのです。すべての人にとって便利かも!で、私の声が聞こえなくて諦めていた義母に、要点筆記で習った方法で、家族のこと、私が今している仕事のことなどをゆっくり書いて話しました。すると伝わるんですね。そして「あ!そうなの?〇〇さんはどう?これはどういう仲間?」と、どんぴしゃの返事が来ます。当然私は聞こえるので、またお返事を要点筆記で。めちゃくちゃ会話がはずみます。最初は、「お義母さんのことをばかにしているように感じないかな」とおっかなびっくりだったのですが、途中で義母が「これ、便利な方法ね!」と喜んだ顔を見せたのです。私は、この方法はすべての人にとって便利な方法なのかもと確信しました。要点筆記がリターンに要点筆記に便利なりじょぶーくんノートもリターンにあるのですが、要点筆記できる権利もリターンに登場!【要点筆記の字幕を書いて動画にお名前を載せる権利】 10月25日当日にYouTubeにて配信する動画に付ける字幕を作り、名前を載せる権利です。高次脳機能障害や失語症のある方、ご家族の方の動画はもう撮影済みです。その動画を流すにあたり、お話の要点を字幕に付けます。その字幕とは、文字起こしとは違います。言語聴覚士、講習受講生など要点筆記の経験のある方を募集します。5〜10分の動画を見て、お話の要点をメモにする作業です。原稿提出締め切りは20日です。*作業内容など詳細は、編集担当者とメールでやりとりを行います。支援者のメールアドレスはクラウドファンディング 終了まで私たちに明かされません。リターン購入後、すぐに作業に取り掛かりたい場合は、担当松嶋有香までメールにてご連絡ください。npo.rejobosaka@gmail.comやってみた!私も初心者ですが、要点筆記をやってみました。これは、前夜祭。10月2日の鈴木大介さんを囲んだイベントの質疑応答の様子です。私も完ぺきではないのですが……。ご応募、というかご参加、お待ちしています!


親亡きあと
2020/10/12 11:32

まいど。NPO法人Reジョブ大阪の中の人です(笑)このクラウドファンディングは、高次脳機能障害や失語症のある方たちが出演したり実行委員になったりして文化祭を開こう!というイベント資金の一部を集めるためのものです。親亡きあとみなさんにはお子さんがいますか? その人はお元気ですか? 老後のもっと先、自分が亡くなる時のことを考えたことがありますか?私の両親も年を取りましたが、「子どもに迷惑はかけたくない」と、ずいぶん前にお墓を整理したり、遺産、住んでいるマンションはどうするか?ということなどについて話をしたりしています。私は、死ぬこと、エンディングのことなんて言わないで、もっともっと長生きしてほしいのですが……。でも、最近、こういう状態はすごく恵まれていることだと、気が付きました。増村さんに出会ってからです。増村さんは、同じ東京都小金井市の方です。あ、ずいぶん言いそびれていました。私、NPO法人Reジョブ大阪の理事を務めていますが、東京の人なのです。もとい。増村さんは、高次脳機能障害小金井友の会「いちごえ会」の会長さんです。私が高次脳機能障害のことをもっと勉強したいと思って、近隣都市の当事者会を探していたら、めっちゃ近所にあったといういきさつです。突然、茶話会にお邪魔して以来、何かとかわいがってもらっています。増村さんは87歳の女性です。58歳の息子さんと一緒に暮らしています。息子さんは高次脳機能障害があります。私が知る限り、言葉もそんなに話さないですし、円滑なコミュニケーションは取れないと思います。万が一、増村さんに何かあったら、息子さんは多分、生きていけないと思います。お墓とか遺産とか、そういうことを心配する私の両親は、恵まれているのだと思います。それは私が障害を負わず、わりと健康だからです。逆に私の一人息子、彼が障害を持っていたら……と思いをはせてみました。その答えは、すぐに出てきました。はい。息子を置いて死ねないです。みなさんもちょっと想像してみてください。自分のお子さんが結婚をしておらず、障害を持ったら……。障害者の会には「障害」がない私は、地元ということもあり、このいちごえ会の懇親会などによく参加します。最近はコロナでできていませんが、お花見やクリスマス会もあり、とても楽しいです。そこで私がいつも感じるのは、「ここは障害者だらけなのに、全然「障害」がない」ということ。失語症者、高次脳機能障害者もいます。足が不自由な人も多いので、皆がゆっくり話し、ゆっくり歩きます。歩くために装具を付けるのに立ち上がれなかった人に、障害者が気遣って椅子を用意します。毎回要点をパソコンでサブ画面に打ち出しているのも障害がある人です。私は片手でも叩けるタンバリンや鈴を用意して、ギターに合わせて奏でてもらっています。どこにも「障害」がありません。増村さんはこういいます「制度が障害を作っている」この意味、分かりますか?これができないからあなたは障害者です。これができないのでここには通えません。そんなことばかりだと思いませんか?いちごえ会では、みなが効率や速さを求めません。誰もが居心地が良いのです。日本全体がこうなったら良いのにと思います。そうすれば、生きづらい思いをしている人もいなくなるのではないでしょうか。自分が死んだとき、どうあってほしいか。増村さんはそのことについて、答えを出していて、今、実現に向かって動き出しています。私も全力で応援したいし、その夢の中に私も入りたいです。どんな構想を持っているのか、それは25日、まるっと文化祭で動画にて配信します。お楽しみに!詳細はこちらhttps://re-job-osaka.org/lp


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