こんばんは、今回は少しヴェーチェルが不安定だったので、詳しく書かせていただきます。27日K.Y様ご支援を本当にありがとうございます！実は今回カプセルがたくさんダメになっているので(;_;)ご支援とても助かります12/26   17日目 750mg 体重3865g　体温38.0℃12/27   18日目 750mg体重3875g　体温38.1℃12/28   19日目 800mg体重3905g　体温37.9℃12/29   20日目 800mg体重3905g　体温38.0℃体重は3900gをこえ、800mg投与になりました。27日カプセルをすべて吐き出し、-750mg(;_;)その前も-200mg、30日も-200mgです..あと実は痙攣のようなものが出たと夜27日21時頃から大騒動してました..先生に緊急で連絡をとり、動画を見せました。神経ではなく震えだと思うとのことでした。本当にもうだめかと思って泣きそうでしたが、ほっとしています。ただ、29日も震えは27日ほどでないものの発生しているので不安は残っています。震えの原因ですが、ミネラルバランス、ホルモンバランス、恐怖、寒さなど色々あるようです。29日もほとんど同じ時間にでているので、個人的には前後の絶食があるので低血糖かもと思ったのですが、決めつけはできないです。とりあえず温めてあげたりしています。あともしも低血糖であればシロップもいいと聞きました。歩行は普通、元気もあるのでとりあえずは無事に年越しできそうです。あと支援者様に素敵なプレゼントをいただいたので載せさせていただきます(*^^*)ヴェーチェルのものと私のものですこちらはチケット 誕生日に続きX'masにいただきましたお二人とも、私にまで本当にありがとうございます(*^^*)今回、夜中に慌てていて先生にとっても迷惑かけました。が、やはりすぐに動画見せられたりできる環境ってすごく安心します。ヴェーチェルのこの報告、投薬最後には症状等まとめて、誰かの助けになれるよう残したいと思います。まだまだ先になりそうですが(^^;それでは、31日夜に今年最後の投稿します。見ていただいてありがとうございました(*^^*)

皆様メリークリスマス(*^^*)活動報告遅れまして大変申し訳ありません。こちらの絵はインスタのフォロワーさんがプレゼントしてくださったんです。素敵ですよね！！大切に飾っています(*^^*)報告前にまずお礼をさせてください。20日O.K様　21日M.A様 K.N様 W.K様23日S.K様 I.M様 　25日H.S様 U.H様ご支援本当にありがとうございます。(;_;)　ヴェーチェルですが体重が増えはじめました。あと目は相変わらずですが、やっと元気に遊びはじめました。750mg投与12/19　体温38.0℃　体重3725g12/20　体温38.1℃　体重3805g12/21　体温38.4℃12/22　体温38.1℃　体重3865g12/23　体温38.0℃　体重3850g12/24　体温38.1℃　体重3845g12/25　体温37.8℃　体重3850g3900gから800mgに増量ですので、今所持足りなくなったら薬買います。こちらが届いていなかった検査結果です。(もし過去報告載せてたらすみません(;_;))この検査では異常なしでした。数値にでないこともあるようで、本当に難しいと思います。放って置いたらまたエコーの方で異常がでてきたかもしれませんね。こちらはヴェーチェルにクリスマスプレゼントとしてあげました。ウォーターファウンテンです。実は最近流れるお水がいいと、洗面台に座り込んでいるのでそれの対策もかねてます普通に香箱座りしてるんですよ、濡れてるのに(^^;今年はシャンメリー(スーパーでクリスマスにでるあれです)とローソンのチキンをかって美味しくいただきました。ヴェーチェルとイベント過ごせるだけで嬉しくてたまらなかったです。そういえば私の誕生日もそうでした。皆様ありがとうございます^^　次投薬終えるまではおそらく大丈夫そうなので、一緒に年越しもできますそれではまた(*^^*)

こんにちは。まずは、追加でご支援くださった方にお礼を言わせてください。U. H様 I.T様 K.M様 Y.H様本当にありがとうございます。ご迷惑をまたおかけしてしまいすみません。そしてリターンにストラップが含まれる皆様、受注しているのですが、お送りするのが年を越してしまいそうです。本当に申し訳ありません。頑張って似るよう描いたので、お待ちいただけたら嬉しいです(;_;)昨日も2人の先生と連絡をとったり詳しい方と個別やグループで質問したりしていました。ただ、再発は食い止めなくては薬に抗体ができることを指摘され、厳しい状況にあることを再確認し、辛くなりました。悔しいです。目薬は変わるかもしれません。SNSでは明るくいられるよう努めていますが、色んな子が元気なっていっているのにと..焦ってしまいます。ここから記録です。12月15日　再投薬6日目　750mg体温38.0℃体重3800g12月16日　再投薬7日目　750mg体温38.0g体重3805g12月17日 　再投薬8日目　750mg17日すみません初めて記録を忘れました。12月18日　再投薬9日目　750mg体温37.9℃体重3745g体重が戻ってしまいずっとふわふわしています。情報にいっぱいいっぱいでヴェーチェルのことを忘れるなんて失格です.(;_;)昨日眼科の先生が検査でそろったと言っていたので、本日とりいきます。明日載せますね。

お疲れ様です。リターンのこと考えてます。ストラップ、実はデザインがまだ決まってません..厨二病のヴェーチェル(笑)ストラップにしようかと思いましたがどうでしょうか。以前SNSでこの写真にコメントくださった方が、ぬっこ「右目が疼く..!」とか書いてて笑いました。ストラップ、冗談です。半分。お目目の状態笑えないです、振り回されてます。これがしょぼしょぼしなければ少しは安心できるのですが...今後瞑ることがあればもう、またパニックです。どうにか治って(T.T)そしてウイルス消え去って！本日こそは明細を載せますね。こちら42日分(1日750mg)のお薬です！これが無償で..本当に本当によかったです。もう本当に。先日書いたかもしれませんが、延長の事は42日終わる1週間前ぐらいに先生に相談、保証のこともまた聞きます。フォロワーさんと話していたのですが、薬が高いことで治療を躊躇、諦める、方針を変えることに繋がりますよね、と..　沢山おられるでしょうね、諦めた方。ヴェーチェルは、、本当に皆様のおかげですね。いま生きていることが奇跡なのだと思うことにしました。6日目にしてやっと体重が増えましたのでご報告しますね。12月14日 体重3740g 体温38.1℃12月15日 体重3800g 体温38.0℃もふもふのお手手！私の手汚いのごめんなさい、これ今日接着剤使った仕事してたのですが取れず笑　むしり途中です。これは今日のヴェーチェルです↓https://www.instagram.com/p/CI0heg1J4qp/?igshid=5ridt68mhjm2洗顔はロゼットです笑洗面台にぴょんってのぼれるようになりました。よたよたすることも今のところありません。先生の仰るように、まずまず、なのだと思います。