私たち家族は2020年9月に1年以上通院した大阪の病院から紹介され、国立成育医療研究センターに転院をしました。東京はまったく知らない土地であり、国立成育医療研究センターのある世田谷区も駅の名前も、何もかも初めてであり、しかもコロナ禍で不安ばかりが募りましたが、でも子どもの病気が治ると期待を大きくして来ました。

実際、東京での生活をスタートしてみたら知人もいない、スーパーもどこにあるかもわからないという状況にとても心細くなり、この頃は部屋で一人でいるほうが気が楽でした。

また　経済的にも主人の仕事がコロナの影響を受けたりして、大阪と東京の二重生活は本当に大変です。家族一緒に過ごすことも大切にしたいのですが、交通費もかかる上に新幹線での移動リスクを考え飛行機を使い様子をみながらたまに会える程度になっています。

現在３ヶ月を過ぎ、ハウスでのママ友仲間が沢山増えました。ダイニングで会う方ともソーシャルディスタンスを取りながらではありますが、はなしをすることはとても楽しく励まされます。これまで感じたことのないような人の優しさを感じています。看病を続ける私たちは季節を感じることも疎かにしがちですが、ハロウィーンでお菓子をハウスからプレゼントされたりすることはとてもうれしく感じました。

私は小学生のころ、マックにある募金箱のことは知っており、時よりそこに募金をすることもありました。しかし、まさか自分がここにお世話になろうとは思ってもみませんでした。ハウスを必要としている方は、本当にたくさんいます。皆さんに知ってもらい、もっともっと支援の輪が広がっていったらいいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　※写真は２歳のお誕生日のとき家族で撮った写真です。