私は和歌山県のSOLEIL訪問看護ステーション(設置主体:株式会社 ESPOIR)で働いています。2018年8月から加藤さん一家とのお付き合いは続いていて、毎日訪問しています。
また理学療法士でもある藤野文崇が主となり、お母様と相談しながら週2回、希帆乃ちゃんのリハビリをさせてもらっています。
希帆乃ちゃんは調子がよいと藤野のお腹でくつろいだり、笑顔のイラストが描かれたボールを近づけると喜んだりと、その表情に私たちも癒されています。
加藤さん一家はいつも笑顔で明るく、元気を貰っています。今年の夏にはお庭でBBQをし、その後花火を。希帆乃ちゃんとお母さんと私で、お家の中からその様子を見ていたところ、お姉ちゃんが花火が見えるように近づいてくれ、希帆乃ちゃんは初めて見る花火の大喜び。その表情にお母さんも私も涙がでるほど感動しました。嬉しいことも悲しいことも一緒に分かち合える加藤さん一家は私にとって家族と同じ存在です。
希帆乃ちゃんが国立成育医療研究センターに入院中も、電話やメールで連絡を取り合っています。ドナルド・マクドナルド・ハウス せたがやのことはその中でも話に出ることもあり、付き添っているお母さん達がリラックスでき、また元気を補充できる場所でなんだと感じています。ハウスは長期入院に付き添われている家族さんにとっては本当に第二のわが家だと思います。
ご家族が安心して付き添いできる環境を作ることができるハウスが、ずっと変わらず利用できるようにたくさんの人に応援してほしいと心から願っています。
SOLEIL訪問看護ステーション
管理者 山口ゆうこ
【加藤亜里沙さんからのコメント】
私たち家族は和歌山に引っ越してきて、地方の医療格差や、在宅医療の難しさに、戸惑いや不安をたくさん感じてきました。それでも希帆乃に『生まれてきてよかった』そう感じてもらえるように家族の時間を大切にしたい、それを支えてくれているのが山口さんはじめ、SOLEIL訪問看護ステーションのみなさんなのです。和歌山でも頑張れる!と思えたのは山口さんのおかげです。
1日通して体調の変化が起きやすく、気の抜けない日々が続く時もあります。でも、いつもわたしたち親と同じ目線で小さな変化にも気付いてくれて、どんな時でも一緒に希帆乃に向き合ってくれて、できることを見つけてくれるSOLEIL訪問看護ステーションのみなさんは、私たち家族の支えであり、なくてはならない存在です。そして和歌山での希帆乃との生活を共に過ごす、家族のような存在です。