はじめに・ご挨拶

合同会社ココロ
代表の松久保 勇樹と申します。

私は、在宅ヘルパー歴11年です。
高齢の方、障害をもつ方や子どもなど、
200名を超える方々とのご縁をいただき、
在宅生活を支援してきました。

2020年3月、仲間と共に、
障害をもつ方を対象としたヘルパー事業所
『ココロ』を立ち上げました。

京都府京田辺市にある民家が事務所で、
お陰様でもうすぐ一周年を迎えます。

重症心身障害をもつ子どもさん
との出会いが増えています。

重症心身障害をもつ子ども（と家族）が
置かれている現状について勉強していると、
介護や医療サービスの人員不足やケアの課題、

そして、
家族が24時間体制でケアしているため、
心身ともに疲労が溜まってしまっている
ことを知りました。

子どもの「今」と「未来」のことを
ご両親は考えていますが、
家族だけでは限界があります。

それは、障害の有無関係なく、人は誰でも、
自立に向けて生きていこうとすると、
家族以外の人達と関わって、
いろんな場に身を置いて、
成長していくものだと思っています。

しかし、重症心身障害があるというだけで、
そういった機会が極端に少ないのが現状です。

これは、障害をもつ人のせいでも、
その家族のせいでもありません。
社会全体の課題だと思っています。

「困っている人がいるけど、自分とは関係ない。」
「誰かがするだろう」と、誰も行動しようとはしない・・

その積み重ねで
現在に至っているのかもしれません。

私たちの経験を活かして、
「今の自分達にできることはなにか？」
を考えながら、この現状と向き合っています。

このプロジェクトで実現したいこと

重症心身障害児(0～18歳)が対象の
【児童発達支援事業所】
【放課後等デイサービス】

重症心身障害をもつ子ども達が、
楽しく通うことができる場所をつくるために、

わたしたちは今、
勉強、人集め、物件探し、資金集めを、
チーム一丸となってしています。

会社だけの考えでつくっては意味がないので、
重症心身障害をもつ子ども達（と家族）や
関わりのある人達の話を聴きながら、
一緒に叶えたい夢です。

一軒家をリフォームして、
やわらかくて、あったかいイメージの
建物にしようと思っています。

一日5人～7人の子どもが利用できます。
看護師、リハビリ専門職、介護職員、保育士など
各専門職、７～８人の少人数チームも募ります。

今回のクラウドファンディング企画では、
はじめの一歩として、

『ケアスタッフのスキルアップ』を目的に、
介助方法や医療的ケアの練習ができる環境をつくります。

【小児医療的ケアモデルの人形(まあちゃん)】
【吸引器】
【蘇生バック】

この３つを、
みなさまのご支援で購入させていただきます。

事務所で、
介助方法や、医療的ケアの練習をして、
より安心安全につながるケアを磨きます！

プロジェクトをしようと思った理由

①まず「重症心身障害児」とはを説明します

「重度の肢体不自由」と「重度の知的障害」が
重複している子どものことを総称して言います。

体が寝たままで
自力で起き上がれない状態だったり、
思っていることを言葉で表現できないような
重い障害を抱えています。

加えて、たんの吸引を必要としていたり、
人工呼吸器をつけている子どもたちもいて、
総称して「医療的ケア児」と呼ばれています。

②障害が起きる原因としては

発生原因は様々です。

出生前の原因
(胎内感染症・脳奇形・染色体異常など)
出生時、新生児期の原因
(極小未熟児・重症仮死産など)
他にも、幼児期の溺水事故や交通事故の後遺症に
起因するものも多くなっています。

③併発してくる二次障害

主なものに、脊柱側弯症、呼吸障害、
摂食障害（嚥下障害）、
胃食道逆流現象（ＧＥＲ）、
機能性イレウス（機能性腸閉塞）、
排尿障害、便秘（排便障害）、
骨粗鬆症と骨折、褥創（床ずれ）、
低栄養状態などがあります。

④日本の小児医療は世界トップレベル

昔は救えなかった命が、
現代は救える命の数が増えています。

このグラフは、
生後４週までの新生児 1,000人あたりの
死亡者数を国毎に比較したものです。

参考：WHO（世界保健機関）World Health Statistics（世界保健統計）2018年版。

WHO加盟国194の国から7か国を抜粋しました。
日本は、死亡者数が2番目に少ない国です。

それはとても喜ばしいことです！
そして、医療的ケアが必要なこどもが
増えるということにも直結しています。

現代の日本では、
超高齢社会という大きな問題に目を向けて、
高齢者の福祉サービスは充実してきています。

しかし一方で、
医療的ケア児を受け入れられる福祉施設や
訪問サービスが極端に少ないのが現状です。

小児医療はトップクラスでも、
生活を支える体制はトップクラスとは言えない

医療的ケア児が病院から自宅に帰ると、
24時間体制で、お父さんやお母さんが
呼吸器の管理やたんの吸引、
排泄や身のまわりのケアをしていきます。

兄弟姉妹のこともみながら、
家事と仕事をすべてこなすという生活です。

睡眠不足も続き、体力疲労も計り知れませんが、
精神的な疲労も大きな問題になります。

⑤家族さんの声を紹介

「医療的なケアを、
２４時間体制でケアしないといけないので、
腰痛や精神的にも疲労がたまりやすいです。」

「今までいろいろと
福祉サービスを利用させてもらっていますが、
子どものことを理解してくれる
事業所さんが少ない気がします。」

「兄弟姉妹とみんなでお出かけしたいけど、
医療的器具を持って出かけることで
家族だけでは難しかしいです。」

「外出すると人の目を気にしてしまうのと、
店の人に迷惑をかけてしまうのが
申し訳ないと思ってしまいます。」

「ゆっくりショッピングしたり、
行きたいお店に行ったり、
自分の時間を少しでも作りたいです。」

「子どものことで、
家族だけで悩んでいると
深刻になったりするので、
相談できる人がいると心強いです。」

さまざまな悩みがありますが、
対応できる社会資源が少ないために、
心のうちにしまっている家族さんが
多いのが現状です。

⑥利用できる社会資源が少ない

国は重症心身障害をもつ子ども達の
在宅支援を推進していますが、

体の状態が不安定、
医療的なケアが必要、
コミュニケーションが困難など

対応する人のスキルは、
高いものが求められます。

高スキル人材の確保が難しく、
参入する民間事業所が少ないの現状です

その中で、私たちがしていることは、
自宅にヘルパーが訪問して、
介護ケアやたん吸引などの医療ケアをしています。

わたしたちも、
初めから完璧に
対応できているわけではありません。

利用者さんと一緒に考えながら
より安心安全なケアスキルを磨いています。

⑦児童福祉施設をつくる理由２つ

「自立的な側面」

人が成長していくためには、
人との関わりや
新しい場所に身を置くことが大切です。

歳が近い人とコミュニケーションをとりながら、
泣いたり笑ったりすることで、
本当の友達ができると思っています。

私たち大人の都合で、
「あのお友達と仲良くしなさい」と
決めるのではなく、
子どもの意思で友達をつくって欲しいです。

重症心身障害をもつ子ども達は、
意思表現や体の動きに制限がありますので、
他者とのコミュニケーションは難しいと
思われていますが、

難しいから関りをもたないようにしていては、
その子どもは一生、
自己表現をしなくなってしまいます。

イヤなことがあってもイヤと言わない。
楽しいことがあっても楽しいと表現しない。

心がない人になってしまいます。
そうなってほしくない。
強く想っています。

「親のじぶん時間」

親の「介護負担軽減」
という言葉がありますが、
私たちはそこに違和感をおぼえます。

親は、子どものことを愛し、
日々のケアをしているので、
介護＝負担ではないと思っています。

そして、ご両親の立場からすると、
介護ではなく、育児という感覚
に近いかもしれません。

「介護負担軽減のため」
ではなく、

「親の自分時間のため」
「こどもの自分時間のため」
に子どもと離れる時間をつくって
もらいたいと思っています。

「自分の時間をつくっていいのかな・・」
「なんだか自分だけラクしてる気分でイヤ・・」
と悩まれる親御さんもいらっしゃいますが、
なにもサボっているということではありません。

自分のことをメンテナンスする時間だったり、
自分のスキなことをする時間です。

その時間があることで、
自分の心、体がイイ状態になり、
子どもに対しても
ゆとりを持って笑顔で接することができるようになります。
とても自然なことだと思っています。

弊社の理念
「自分らしさを大切に、輝く人でいたい」
職員だけでなく、利用者さんや家族さんにも、
自分らしさを大切にしていただきたい想いです。

さいごに

コロナ禍に支援を募るというのは、
悩みましたが…

「大変な時こそ、お互いに助け合いたい」
と想い、発信させていただきました。

今回のクラウドファンディング企画は、
私たちにとって初めての挑戦です。

私自身、毎日メンバーと一緒に、
重症心身障害をもつ子ども達との
関わりを持たせていただきながら、
その喜びを感じています。

ただ介護をするだけではなく、
相手を思いやったり、ケアスキルを研究したり、
少しずつ信頼関係を築いていけることが
私のしあわせです。

小さな事業所ですが、
そんなしあわせを、より多くの人と共有したいと
思いながら今日もヘルパーをしています。

ココロと、重症心身障害をもつ子ども(と家族)の
想いをカタチにするため、どうか力をお貸しください。

合同会社ココロ
代表 松久保 勇樹・スタッフ一同

資金の使い道

【小児医療的ケアモデルの人形(まあちゃん)】
・425,700円

【吸引器】
・53,680円

【蘇生バック】
・6,000円

【リターン】
・約25,000円

【CAMPFIRE手数料】
・約100,000円

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合計　610,380円

リターンについて

500円～50,000円の支援枠を
作らせていただきました。
詳細については、
リターンを確認いただけると幸いです。

実施スケジュール

■計画実行スケジュール
【小児医療的ケアモデルの人形(まあちゃん)】
【吸引器】
【蘇生バック】
資金が集まりしだい購入、
みなさまにご報告いたします。
スタッフみんなで、大切に大切に練習します！

■リターンスケジュール
４月２０日(火)
リターン品を発注、弊社に到着予定。
みなさまへの発送作業をして
郵送させていただきます。
５月～７月には、
リターン品を受け取っていただける予定です！