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一人でも多く読んでほしい。失語症の本、作ります!

失語症。この障害を負ってしまった方、共に生きてきた人、支援者、リハ職。それぞれの「声」を集めました!障害者と社会の間にあるのが「障害」、それは寄り添うことで消えてなくなる。このクラファン開催中に、この本が仕上がっていく様子を、あなたも一緒に楽しんでください!

現在の支援総額

406,280

135%

目標金額は300,000円

支援者数

81

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/03/12に募集を開始し、 81人の支援により 406,280円の資金を集め、 2021/04/11に募集を終了しました

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現在の支援総額

406,280

135%達成

終了

目標金額300,000

支援者数81

このプロジェクトは、2021/03/12に募集を開始し、 81人の支援により 406,280円の資金を集め、 2021/04/11に募集を終了しました

失語症。この障害を負ってしまった方、共に生きてきた人、支援者、リハ職。それぞれの「声」を集めました!障害者と社会の間にあるのが「障害」、それは寄り添うことで消えてなくなる。このクラファン開催中に、この本が仕上がっていく様子を、あなたも一緒に楽しんでください!

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失語症の日を広めたい!「失語症」冊子 の目次と見開きページを公開します2023年の失語症の日にあわせてリニューアルしていた「脳に何かがあったとき」の冊子が出来ましたのでお披露目いたします。失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日  クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu表紙 [目次]4 --- 失語症って何ですか?(園田尚美 先生) --- 失語症からの復職が大きく前進するとき、きっかけになるものとは?お話聞かせてください6 ---- 当事者インタビュー1 -------何も話せない失語症でも歌えることを、多くのかたに知ってほしいです。        清水まりさん 歌手16 ---- 当事者インタビュー2 -------テニス部の中学生や職場の仲間たち、復職を支えたのはいつも人間関係だった。        新野雅彦さん 会社員26---- 連載1ダーリンはかわいい失語症次号予告アートディレクション・デザイン / 那須彩子(苺デザイン)編集 / 能勢邦子見開きページ脳に何かがあったときには、働く「知恵」が詰まっています。NPO法人Reジョブ大阪の月刊誌「脳に何かがあったとき」では、高次脳機能障害や失語症のある方の、その後の仕事と現実を毎号2名ずつインタビューしています。なかには、高次脳機能障害や失語症の診断がついていない人、医師に説明を受けていなかったり、説明を記憶していない人もいます。復学、復職、再就職してから何に困ったか、その困りごとにどう「工夫」したか。そのリアルな声は、当事者のかた、ご家族のかた、職場のかたはもちろん、言語聴覚士はじめ支援職、介護職のかた、みなさんにきっと役に立つ「知恵」が詰まっています。++++能勢邦子さんより応援メッセージが届きました!能勢邦子さんは『anan』元編集長。『Hanako』『POPEYE』元副編集長。2018年まで約30年間、マガジンハウスで雑誌や書籍の編集に携わり、話題作を次々に生み出してこられました。リニューアルにあたり多大なるご尽力をいただきました。 ++++『脳に何かがあったとき』のリニューアルと、 第一弾、4月号は編集も担当しました。今回のリニューアルは、 書店に並ぶ雑誌のように、 誰でもが手にとって読みたくなるように、 そのための構成とデザインに注力しました。 実際、誰もがーー失語症のかたが周りにいない人でも、 何かしら「知る」、そして「考える」雑誌になったと思います。失語症からのリハビリ、回復、復学、復職は、 実用書のようにマニュアル化できるものでは決してありません。 ひとりひとり症状も違えば、戻る生活、人生も違うのですから、 模索しつつ、工夫や知恵を重ねて、失敗もして、でも明日はやってくる。 その人生の一部を丁寧にインタビューした毎号2本の記事は、 誰が読んでも、おもしろい、リアルなストーリーです。おもしろいって、笑いたくなるという意味じゃないですよ、念のため。 感動がある!興味深い!気持ちが明るくなる!という意味です。4月号は清水まりさん、新野雅彦さんのインタビュー。 一人目の読者である私は、原稿を読んで以来、校了を終えた今でも、 何度も何度もエピソードのあちこちを反芻しています。 仕事で嫌な人に会ったとき清水さんの看護師さんのことを思い出して、 「知らないから意地悪するのかもしれないなぁ」と考えたり。 鉢植えに水をやりながら新野さんのことを思い出して、 「こういう時間が私にとっても大切なのかもしれないなぁ」と考えたり。 大袈裟ではなく、自分の人生を見つめ直すきっかけになりました。失語症当事者の家族として役に立つのは言うまでもありません。 巻頭の園田尚美先生(NPO法人日本失語症協議会理事長)、 就労アドバイザーの大場龍男先生、Reジョブ代表の西村紀子先生の コメントには具体的な知識、ヒントが盛りだくさんです。 父が失語症になった直後に、この雑誌があったら、どんなによかったか!あ、おもしろいって笑いたくなるという意味じゃないと言いましたが、 クスッと笑える漫画、こゆりさんの「ダーリンはかわいい失語症」 の新連載も始まりました。こちらも次号以降が待ちきれません。今は28ページの『脳に何かがあったとき』ですが、 もっとページ数を増やし、インタビュー以外の企画もつくって、 いずれ書店で並ぶ雑誌になったらいいなぁというのが私の夢です。能勢邦子失語症のかたの書き込み式コミュニケーション練習帳、 『失語症からの言葉ノート』も絶賛発売中です! https://shitsugo.com/失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!新冊子はこちらのクラウドファンディングからご購入・寄贈が行えます。2023年4月21日23:59:59まで挑戦中!2023年の失語症の日  クラウドファンディングはこちらhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978#menu


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失語症の日2023のクラウドファンディングは3月24日11時にスタートいたします。リターンの内容などはお楽しみにしていてください!!▽▼ 11:00よりスタートしますhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978▽▼こちらのLINE公式でページやリターンを先行公開中ですhttps://lin.ee/A0ljbFIライブ配信のお知らせクラウドファンディング開始当日の 3月24日の19時15分よりライブ配信を行います。配信内容はいまメンバーで練っております。・今回どんな想いで挑戦するのか・当事者の方がどんなことに困っているのかなどをお伝えできればと思います。お忙しい時間だとは思いますが是非リアルタイムで応援をお願いいたします。コメントを頂けると励みになります。ライブ配信は失語症の日制定実行委員会のメンバーでReジョブ大阪 代表理事 西村紀子のFacebookより配信いたします。https://www.facebook.com/profile.php?id=100004526976862


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今年も失語症の日のオンラインイベントを実施します!!4月23日(日)にYouTube配信いたします。よろしくお願いいたします!当事者インタビュー冊子を全面リニューアル!当事者の声を届けるために発行してきた冊子「脳に何かがあったとき」を、失語症の日 に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします!そして全国500ヶ所の医療・福祉施設にこの冊子をお送りして失語症日のイベントを大成功させるためにクラウドファンディングに挑戦させていただきます!【クラウドファンディング挑戦期間】2023年3月24日(金)11:00 から4月21日(金)23:59まで【公開ページ】クラウドファンディングのページ自体はまだ非公開状態ですがアドレスを掲載いたします。※3月24日(金)11:00になると見ることができます▽▼こちらにオープンいたしますhttps://camp-fire.jp/projects/view/662978これまでご支援頂いた皆さまには先行して限定のプレビューを公開をご案内いたします。 LINE登録頂くとクラウドファンディングのページを先行してご覧いただけます! ▽▼こちらのLINE公式に登録頂くとご覧いただけますhttps://lin.ee/A0ljbFI私たちの想い脳損傷者、とくに「見えない障害」と言われ、医療従事者にさえ十分理解されているとは言いがたい高次脳機能障害や失語症。私たちは、その人たちが自分らしく社会復帰する手助けをしたいと思っています。また、脳損傷者への家族支援の乏しい状況の中、継続的な支援活動が必要です。この障害が抱える様々な問題について、ともに生きていける社会作りについて、SNSやブログなどを通じ、世の中に広めていく活動もしています。みなさまのご支援をよろしくお願いいたします!!


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2021年4月12日0時、クラウドファンディングは終了しました。お陰様で、目標金額30万のところ、40万6,280円の支援があつまりました。支援者数は81人!何よりも支援者数が増えることがとても嬉しかったです。本日よりリターンの準備に入ります、もうしばらくお待ちください。そして、失語症の本もすべての校正を終え、入稿します!ドキドキこのクラウドファンディングでタイトルも決まりましたね。感慨深いです。クラウドファンディングはこれで終わりましたが、4月25日失語症の日もあります。動画配信ですが、是非ご覧くださいね。オンラインイベントです。失語症の日制定実行委員会の事務局であるNPO法人Reジョブ大阪のYouTubeチャンネルで配信します。お楽しみに!それではみなさん、またどこかで!


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こんにちは。失語症当事者でも、その家族でも、医療従事者でもない、失語症の日制定委員会の中の人、NPO法人Reジョブ大阪の松嶋です。3年前、私は友人に当事者の書いた手記の編集を頼まれたことをきっかけに、失語症や高次脳機能障害、いわゆる脳損傷の患者さんに起きる後遺症のことを知りました。そして見た目では障害があるとパッと分からないがために、障害者手帳の申請ができなかったり、復職時にトラブルに見舞われたり、支援がなかったりします。そんなひどい状況を知り、「これって何とかしなくちゃいけなくね?」ということで、言語聴覚士の西村紀子とNPOを立ち上げたのです。いっそ、死んでしまえばよかった。中途半端に生かしやがってそんな言葉が当事者の口から出てきた時、一瞬気を失うほどショックでしたが、これはこの人が弱いからじゃない、社会が障害に弱いんだと気づきました。医療技術が発達して、本来死んでしまっていたはずの命が助かる。これは完全に、間違いなく、素晴らしいことです。死ねば良かった人なんて、この世にいないんです。でも、その後、障害を負って生きるのがつらくなったら、この日本で「でもさ、助かって良かったね」と言えるでしょうか。私は私の生きている間に、こんな世の中を少しでも変えたい。万が一、私の、例えば息子が障害を負った時に「俺、死んでしまえば良かった」などと言わせたくないのです。皆さんもそうですよね!でも、ひとりの力じゃ変えられない。そこに力を吹き込んでくれるものの1つがクラウドファンディングです。例えば私が「寄付ください」って言っても、友人が「ん-、またぁ?」と嫌がっておしまい(笑)自腹でもいいか……となるかも(笑)でも、クラウドファンディングって、私の友人がシェアするだけで、私の知らない人にまで記事を見てもらえるんですね。そしてその人が「いいね」するだけで、そのプラットフォームをその人の友人が見る時にタイムラインに表示されるようになる。そしてたまたま目にした友人の友人の友人くらいの人が「そういえば、私の母も、脳卒中してから変だわ」とか「近所のあのいつも怒っていたおじいちゃん、自転車で転んだあと急におとなしくなった」とか、そういうことを思い出して記事を読んで「この本ほしいな」って思ってくれる。そういう力があるんですね。冒頭に述べましたが、私は失語症当事者でも、その家族でも、医療従事者でもないので、特にクラウドファンディングなんてやっていると、「障害を負って人生めちゃくちゃ。静かに暮らしたいんです。そっとしておいてください」と言われることも。「あなたに私たちの気持ちは分からない」とも。凹みましたよ。悩みました。そして禿げました(笑)あ、でも、去年の失語症の日に出来た禿げは治ってきましたよ!(笑)色々な考え方があります。でも私は、私たち「失語症の日制定委員会」は「広く知ってもらう」ことを目的に3人から始めた委員会です。だって、知らない人がいるから、大変になるのだもの。病院の窓口の人、市役所の担当部署の人でも知らない人がいるんです。一般人ならなおさらです。知らない人がいるから、そういう人がいるってことに想像力を持てない人がいるから、レジでもたもたする人に向かって「早くしろっ」とか怒鳴る人もいるし、電車の中で杖を突いている人がいるのに、いえ、乗ってくる可能性があるというのに、寝たふりどころかぐっすり寝て人もいるんですね。しかも「知ってる」と「行動を起こす」ことの間にはまたいくつものハードルがあるんです。せめて「知ってる」人だけでも増やしたい。私たちはそう考えています。この図は失語症の日のホームページにあるものです。知ってもらうことで、私のように障害がない人が変わるのが上二つ。そして、最近では下の「社会参加」が特に重要だと言われています。つまり、障害を持ってしまった人も、社会参加が大切だということです。人間は社会的な動物です。コミュニケーションを取り、人や社会と関わることで、生きる意味を見出していく生き物。失語症はそのコミュニケーションが上手に取れなくなってしまうので、なおさら、上二つのアプローチが必要なのです。皆さん、今日でクラウドファンディングは終わります。が、私たちの活動はこれからも続きます。「そっとしておいてほしい」と言っていた人たちが、少しでも前向きな気持ちになり「知ってほしい」という、言葉にならないかもしれないけれど、そういう「言葉を超えて」希望を持てるような社会にしていきませんか?まずは、もうすぐ私たちのクラウドファンディングで完成する本『言葉を超えて-失語症と生きるということ-』を読んでみませんか? リターンにあります。