８月８日にスタートしたわたしたちの挑戦
２３日に終了します。

活動費を集めることが目的でしたが
起立性調節障害について知っていただけたでしょうか。
また同じ病気で苦しんでいる方たちに、希望や元気をお渡しできたでしょうか。

治療法のない病気
だけど、回復している子どもたちはいます。

わたしたちは回復した子どもたちのその後を
伝えることを大切にしています。

＃つながる朝顔プロジェクト副代表のひかりさんは
それを「笑顔のバトン」と名付けて
皆さんの朝顔日記にあたたかいコメントを添えて
インスタグラムで活動してきました。

クラウドファンディング最後のお願いに
ひかりさんの言葉を伝えます。

私には起立性調節障害だった
現在社会人の息子（24歳）がおります。

起立性調節障害になった中2後半から
中学卒業まで遅刻したらカッコ悪いから。と
体位性頻脈症候群で体調が重いこともあり、
テストや行事以外は欠席していました。

テストは行きたいと言って
毎回徹夜をして行っていました。
修学旅行前夜も徹夜をして行きました。

朝から起きれないので、
大切な日の前夜は、徹夜をしなければ、
朝から行くことができなかったのです。
それもそこだけに集中して挑みました。
自分で決めた方法でした。
通信制高校の入試の前夜もでした。

もちろん体調が重く、テストへ行けない日も
ありました。

あんなこともあったなぁ。
なんて、朝顔を眺めながら、思い出すのです。

思い出すと涙が出てきます。

唯一行けた修学旅行。
その後の中学生活も、登校はめったに
出来なかったけれど、美術の宿題の題材が
修学旅行で感じたことを作品にするといったものでした。

夜から元気になれた時期だったので、
どうにか仕上げ、提出。

中学時代の通知表は、テストができても、
完全欠席に近いので、評価はだいたい1か2です。

でも、そのやっと行けた修学旅行がテーマの作品を出したとき、美術の評価が3でした。
「オレって、すげー、学校行ってねーのに、
3がついてる！！」 って、言ったんです。

その場で私、泣かないようにあとで一人で
泣きました。

もちろん、わかっていました。
息子に今、1や2がついていても、それは
息子の評価じゃないって。

数字なんて関係ない。

学校や部活が大好きだったのに
突然学校へ行けなくなり、きっとすごく
苦しかっただろうに、オレって、すげー！と
言った、そこがよいところ。

だって、
徹夜って苦しいのに、自分で決めて自分で
先生に電話をして、明日のテストは行きます。と、決めたところは夫も私もすごいなぁ。と、
思っていました。

そして、
修学旅行へ行けなかったら、俺がおんぶして
連れていってやる。と、言ってくれた友達が
息子にいてくれたことも誇りです。

通信制高校での生活もアップダウンを
繰り返しましたが、仲間や先生に恵まれ、
その間になりたい職業を見つけ、
大学で学び、今それを活かして働いています。
我が家の場合は学校の評価などは関係なかったです。
必要だったのは、身体を休ませエネルギーを貯めた日数と、育った心の量、自分の歩幅で
好きなことへ向かえるようになった力だったのかな。

今は徹夜は無理だと言っています。
懐かしいな。

みんな元気になる日が必ず来ます。
朝顔が空に向かって咲いているように。
親子で希望を持って、
ね、皆さん

私は あの頃の自分の気持ちを振り返ってみて
思います。悔しい思いもたくさんしてきました。
子供たちは家族にも言えない辛さや悔しさも
たくさん持っていると思うのです。

周りの皆さんに起立性調節障害を知っていただきたい、お子さんやご家族のためにリーフレットとお母さんたちが思いを込めた種をこれからも長く届けることができるよう、活動を続けていきたい気持ちがあります。
できましたら、この先10周年を迎えたいといった
思いを込めたクラウドファンディングへの挑戦です。
ご支援いただけましたらありがたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

大切に朝顔を育てていると子育ての日々と重なります。

どうかみんな元気に自分の花を咲かせることができますように。

笑顔を忘れずに生きていけますように。