こんにちは。ヘアロス啓発実行委員会メンバーの美緒乃です。
『Alopecia STAND UP!』のご支援、応援ありがとうございます。

25 日（日）の一般公開イベントでは、お笑い芸人オシエルズ矢島さんと ヘアロスキッズの トークセッションが行われます。今回は、キッズアンバサダーとして参加してくれる 小学 6 年生の 2 人、Riricoちゃんと、Kyokaちゃんをご紹介します！ 先日、顔合わせ会があり、私も後からお話を聴かせて頂きました。 その時のお話と、私からも幾つか質問させて頂いたので、一足先に少しだけお伝えします♪♪

Ririco ちゃん

症状 ／ 脱毛症 

1 歳半から髪が抜け始め、３～4 ヶ月で全て抜けたが、3 歳頃までには生えてきた。 小学校 2 年の 7 月に再発し、半年程で髪、眉毛、まつ毛全て抜けた。 現在、まつ毛、眉毛は生え、髪は少し生えては抜けるを繰り返し、今は全く生えていない。 

● 好きな教科 ／ 体育
● 得意なこと ／ 鉄棒、縄跳び
● 自分の好きなところ ／ 明るさ、笑顔
● 最近はまっていること ／ テニス、鉄棒、Netflix のアニメ
● 叶えたいこと ／ インスタのフォロワーを増やして、ヘアロスを知ってもらう。
● 将来の夢 ／ 保育士
● 皆さんに伝えたいこと ／ 私は、自分のことをかわいそうだとは思っていません。 髪がなくて良いこともありました。毎日元気に楽しく過ごしています。 

● ご家族からの言葉 ／ 脱毛が原因で何かを諦めたり我慢したりせず、どうすれば楽しく過ごしていけるかを考えています。 ヘアロスをたくさんの人に知ってもらい、過ごしやすい環境になることを願っています

Kyoka ちゃん  

症状 ／ 脱毛症 

4 歳で脱毛症を発症。抜けたり生えたりを繰り返し、8 歳の時には全身の毛が脱落。ウィッグや ケア帽子を使いつつ、11 歳になった現在は、地毛をアレンジして脱毛箇所をカバーして過ごしている。 

● 好きな教科 ／ 道徳
● 得意なこと ／ 勉強
● 自分の好きなところ ／ 前向きに生きている
● 最近はまっていること ／ バドミントン、パソコン
● 叶えたいこと ／ 試験合格
● 将来の夢 ／ 皮膚科の医師になって、アトピーや脱毛症などを治したい。
● 皆さんに伝えたいこと ／ 髪の毛のことについては深く考えず、ポジティブに生きていこう！
● ご家族からの言葉 ／ 現在は、娘の脱毛症＝娘の個性、強み、だと思っています。これから先、その気持ちが 変わることがあるかもしれませんが、どんな時でも娘に寄り添っていきたいです。

写真はまるで天使だけど、地にしっかり足をつけ元気に生活している 2 人が、とても頼もしいです！ お母様方の信念や温かさにも感銘を受けました。短い言葉ではありますが、子ども達のキラキラとし た成長や安定感が、それを物語っていると思います。親としての葛藤や不安とも向き合いながらも、積極的な社会との繋がりが 2 人の輝きを増している、そんな風にも感じます。Ririco ちゃん家族、Kyoka ちゃん家族の存在は、分かり合えるからこそ、きっと他の当事者家族の「希望」になることでしょう。 

イベント当日は、学校生活やお友達のことなど …… 更にリアルな声も聴けそうですよ。 教員でもあるオシエルズ矢島さんと、どんなトークが繰り広げられるのか 楽しみですね！ 学校現場へのメッセージとしても 広がっていくことを期待したいです。 2 人は あと半年程で中学生。お年頃女子の成長を、これからも応援していきましょう。 そして、2 人の願いが叶いますように！

その②に続きます。

 文：美緒乃