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こどものアピアランス(外見)ケアに関する実態調査を実現したい!

病気や障害のあるこどもの外見ケアやメンタルケアに着目し、家族ケアも含めた包括的ケアの重要性を啓蒙してきたチャーミングケアだからこそ出来ること。設立以来活動で得た情報を、体系的に見える化したいと考えています。データの少ないこどもの外見ケアに関しての自治体調査とニーズ調査を行いたいと思います。

現在の支援総額

407,500

67%

目標金額は600,000円

支援者数

58

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2022/06/24に募集を開始し、 58人の支援により 407,500円の資金を集め、 2022/08/23に募集を終了しました

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こどものアピアランス(外見)ケアに関する実態調査を実現したい!

現在の支援総額

407,500

67%達成

終了

目標金額600,000

支援者数58

このプロジェクトは、2022/06/24に募集を開始し、 58人の支援により 407,500円の資金を集め、 2022/08/23に募集を終了しました

病気や障害のあるこどもの外見ケアやメンタルケアに着目し、家族ケアも含めた包括的ケアの重要性を啓蒙してきたチャーミングケアだからこそ出来ること。設立以来活動で得た情報を、体系的に見える化したいと考えています。データの少ないこどもの外見ケアに関しての自治体調査とニーズ調査を行いたいと思います。

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おはようございます。一般社団法人チャーミングケアの石嶋です。

7月30日31日にオンラインのイベントを開催する予定にしておりましたが、概要が決まりましたのでお知らせします。

チャーミングケア研修から飛び出した企画「親子で学ぶお金の話」

学習障害や発達障害など、目で見たもの以外を捉えるのが難しいお子さんにとって「お金の概念」とはとっても難解
一方でお金は生活に直結するツールのため、お金についてきちんと理解しておいてほしいのが親心ではないでしょうか?
今回のチャーミングケアフェスでは期間を2日に分け、
1日目で本業が不動産業でありながら、複数の非営利組織の理事であり、企業や個人のフィランソロピーアドバイザーでもある宮本聡さん(宅建・FP・MBA等、保有資格多数)に、

『親子で学ぶお金の話』

をしていただきます。
ご一緒に学んだりディスカッションしていただく場面も設けておりますので、是非夏休みの自由研究の題材に活用するなど、親子一緒でご参加ください!

2日目は、定例で行っている国内唯一の病児障害児専門医療ケアグッズとお見舞い品のECマーケットプレイス『チャーミングケアモール』の商品紹介を行います。
3回目になる今回は、『チャーミングケアモール』サイト内記事で最もPV数の伸びている「特別支援教育就学奨励費」の該当する商品を中心に紹介をします!


お申し込みはこちらからお願いします。
http://ptix.at/Pj7YGS

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
今回はイベント全体のテーマになっている「お金の話」という観点で活動報告をさせていただきます。

先日の中間報告でもお知らせしましたが、特別支援教育就学奨励費は特別支援学校や特別支援級に在籍していないと活用できません。
治癒や寛解が見込める病気の子どもは治療が終わったら、なるだけ元の生活に戻ろうと考えています。それは保護者も同じです。
ですので、特別支援学校や支援級に転籍する子の数は多くはありません。
がんの子どもには、今回調査している「アピアランス支援事業」の助成が受けられる可能性がありますが、物品に対して助成をしている市町村は少ないということが現状です。
(外見ケアが必要なのはがんに限ったことはありませんので、本来はもっと適応の範囲を広げて欲しいというのが本音です)

私の息子も6年前に急性リンパ性小児白血病になり1年の入院とその後1年の経口薬治療(学校に通いながら)をしました。学校に通っている間、髪が生えそろうまで半年ほど、顔のむくみが取れたのは薬を飲まなくなって半年以降でした。
退院してから1年半以上は何らかの見た目の変化を伴いながら生活していたということになります。
息子の入院していた病院には「院内学級」があったので(院内学級は特別支援学校の管轄下になります)特別支援教育就学奨励費の案内がありましたが、基本的にお金の話に関しては入院中に情報が入ってくることはほぼなく、*学用品に使える助成金ですとだけ伝えられたので、まさか外見ケア用品もこの助成金が使えるなんて知りませんでした。
*学校に通うために必要なものと認定されるものに限ります

その当時は、アピアランス支援事業の存在を知らなかったし、そもそも私たちの住む市町村にはない制度です。

病気や障害になりたくてなっている人なんていません。
そして、それに伴う出費は全て「想定外」になり、おおよそが節約の対象になる傾向があります。
節約というのは、お金を管理する人の感情であって、必要性があって消費する立場の人からすると節約の対象ではなかったりもします。
子どもの外見ケアとは、ケアを必要とする対象者は子ども、ケアの供給に関する意思決定者は親となるので、節約の感情との実際の必要性とのねじれが生じる可能性があります。

2020年にForbes Japanに寄稿した記事で、こどものアピアランスケアが進まない理由について取り上げたものがありますので、是非読んでみていただければと思います。
治療だけでは不十分。小児がんサバイバーへの「外見ケア」が進まない理由
https://forbesjapan.com/articles/detail/33278


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