医療的ケアって結局何するの、という疑問も多いことと思います。そこで私の１日を紹介します。7:00-7:15　生理食塩水の吸入と痰の吸引7:15-8:15　ミルク（経管栄養）、投薬9:30-10:30　訪問リハ（言語聴覚士or作業療法士）　　　脳性麻痺の疑いがある子は関節が硬くなりやすかったりするので、１時間みっちりリハを行い、体の歪みや呼吸のアシストをするリハビリを行います10:30-11:30　訪問看護　　　気管切開部のガーゼや栄養チューブを交換します。その他バイタルチェック、呼吸器チェックなどを行います11:30-11:40　お店へ行ってアルバイトさんへのレクチャーや業務連絡11:40-12:00　子どものお風呂12:00-13:00　ミルク　　　　　　この間に昼ご飯13:00-13:30　哺乳瓶やイルリガードル（哺乳道具）の洗浄　　　　日々時間がないので１日分を一気に洗浄し、消毒、乾燥機にかけます14:00-16:00　お店からの呼び出しに行ったり来たりしつつ、経理業務、発注など　　　　　　途中、痰の吸引を何度か16:00-17:00　ミルク、投薬17:00　鎮静薬投薬、この時間でアルバイトさんが終わることもあるので、お店へ　　　閉店までは家と行ったり来たり19:00-19:30　閉店作業19:30-19:45　夕飯20:00-21:00　ミルク、投薬21:00-23:30　経理業務、発注、デザイン業務、SNSの更新など、と私のお風呂、痰吸引　　　よほど寝入っていれば15分以内でコンビニへ買い物（ベビーモニターは常時監視23:30-23:45　生理食塩水吸入、痰の吸引24:00-25:00　ミルク、投薬25:20-28:00　睡眠（平均2時間半）28:00-翌7:00　数十分おき〜1時間おきに痰吸引（たまに朝まで寝てくれるときもあります）だいたいこんな感じです。合間に子どもを抱っこして、関節が硬くならないようにマッサージをしたり、イチャイチャしたり笑寝ていても、呼吸器が外れてしまうアラームが鳴ったり、痰吸引することを想定して？すぐ起きるので、睡眠もごくごく浅い。痰が溜まってきた時はセンサーなどもないので、とにかく"痰の音"がしたら反射的に起きる。小さく、ゴロゴロ・・・と独特な音で、本人もとっても苦しそう。放っておくと気道が閉塞してしまうのですぐさま吸引をします。クラウドファンディングをスタートした後、7月の頭からこの生活がスタートしました。クラウドファンディング前に想定していた通り、いや、それ以上に時間がない。家の中でも、お店と家との間でもずっと小走り。そして、当然お店には立てないし、お買い物もできない。なんならお店がなかったら看護師さん以外の人と触れ合う機会がありません。本当はお散歩に行ったり、外の刺激を与えたりもしたいのですが、暑さと抵抗力の弱さ、そして痰吸引の頻度を考えると、できてないこともたくさん。（バッテリー搭載の吸引機は申請中でまだ届いてないので、お外へ出ることが物理的にできないのです。あと支給の酸素ボンベが少なかったり。急に救急へ行くことがあったり、台風対策も含め、予備としてもっておく酸素の量はある程度確保したいので、余裕はありません）ごはんも作る時間と余裕がないので、おにぎりだったり、インスタントやプロテインとかが主食。だから太る！→これが一番のストレス２ヶ月も経つと、今度はとにかく寝ていないので呂律がまわらなかったり、日本語が出てこなかったり、数秒前の短期記憶も怪しい。水道を出しっぱなしだったり、さっき自分で何を言ったかも覚えていない。すごいです笑アルバイトさんへも多大な迷惑をかけているはずなのですが、怖くてきけないし聞く余裕もなく・・・広告代理店時代の社畜労働とニアリーイコール、いや、それ以上？笑しかし、私のこれはまだましな方で、胃ろうがあったり、投薬でも治らない発作のある子など、いろんなパターンでもっと大変な方も多くいらっしゃると思います。「これは大変だ」。なんだか他人事のようにびっくりしてしまいました。仕事しながらひとりで医療的ケア児を育てるのってこれは疲弊するしかない。シングルで個人事業主で医ケア児の保護者さん、ほんとうにどうしてらっしゃるんでしょうか・・・いや、会社員だと逆に成立しないですよね。お店があっただけ、私はまだ準備もできたし、対処もできるのでマシな方です。そこで同様の立場の人たちの助けになれれば、という気持ちはより強くなったと思います。ただ、今は私自身がものすごくポンコツなので、とりあえず目下目標はアルバイトさんを育て、ヘルプをすることなく、お店をまるっとお任せすること。そこでお昼寝が少しでもできれば、疲労が全然違うはず。そして、私がまともに戻れば、アルバイトさんがより仕事をしやすくする工夫や、業務改善など色々できるはず！という良いループを期待しています。こないだ、看護師さんが2時間、時間をくれたので、メイクマンに行ってきました！ケア生活始まってから自由な時間ができたのは初めてで、大興奮。シャバの空気がこんなに美味しいなんて笑国道が広くなっていてびっくりしました。ふつうのことが、こんなにありがたく感じるのは、ちょっといいことかもしれません笑

こんにちは、märchの松岡です。皆さまご健勝でしょうか。先日ノーリターンの方へのメールでの御礼を差し上げ、現在はポストカードの発送準備にかかっています。ゆっくりですみません。医療的ケアのこと、雇用のこと、色々聞かれるのですが、そちらは改めて。（最近の低気圧の影響で子どもの気管切開部分に発生する痰が増え、毎日夜通しケアをしていてまともな文が書けないのです。大事なことなので後に回します、すみません）ポストカード。お送りする封筒は8色くらいあるなかからランダムに。それぞれ金のスタンプでロゴを捺しました。そして切手もロゴで作りました。お手紙には、ボタニカルペーパーを。ほんの少しの御礼の形ですが、気に入っていただければ幸いです。この後クラウドファンディングの資金が入り次第、お買い物券とグラス制作にかかります。またご報告いたします。取り急ぎ

こんにちは、märchの松岡です。まず、これまでにご協賛いただいた方々に御礼を申し上げます。いろいろ追いついておらず、金額・メッセージ・この方が！なんて毎回感動しては目から汗を流しあわあわし言葉にならない感謝のチャネリングをしています。（できませんけどね改めて落ち着いてからorクラファン終了後にご挨拶させていただきます。さて。6/27に子どもの付き添いで入院し、現在も病院からこちらの活動報告を書いています。子どもは気管切開を行い、鎮静剤の解脱などの様子を見ながら回復を待ち、私は気管切開管理ができるように、病院にトレーニングをしていただいています。ふだんの赤ちゃんのミルクや排泄物の処理といったお世話に加えて、切開部の保清や痰の吸引、投薬、リハビリなどなど。痰の吸引に至っては初日だけでも5〜10分に一回のペースでしたので、単に付き添いといっても結構忙しい毎日です。今回、求人募集の優先対象になっているうちのひとつ、「医療的ケアが必要な児童（医ケア児）の保護者」というのを身をもって体験したことで、「これは確かに働く時間なんてないなぁ」と改めて感じました。この大変さや時間のなさは、将来的にケアが必要なくなったり、保護者が手技やルーティンに慣れたりすることで、解消していく場合もあります。でも、それがいつかは誰も分かりません。いつかはそりゃ抜けるだろうけど、でも、先の見えないトンネルのような状態では、気持ちも暗くなってしまいます。今回の求人にあたって、将来的にですがこの「先の見えないトンネル」のちょっとした精神安定剤にもなるかな、と思って「いつでも好きな時に働く登録制」をかかげています。・たとえわずかでもすぐ働ける場（収入源）がある・家族や医療関係者以外とのコミュニケーション・仕事が休息になる場合もあるただ単に短時間しか働けないという背景以外にも、これらを見出せたらいいかなぁと考えているからです。レスパイトという「介護の負担を減らし、休息する」という考え方がありますが、私の場合は体を休めるのではなく、まったく異なるスイッチで頭を切り替え、異なる環境で働くことこそが休息になるタイプの人間です。そういう人がいれば、きっとマッチするかな。最初から飛ばすことはできないので、ほんとうに牛歩のようにしか進まず、成立するかもわかりません。求人の締め切りは7/7（木）。どういった方がどんなニーズを持っているか。そこからが本当のスタートになります。そして、入院の間を利用して、今回のクラウドファンディングのリターンである、ポストカードのデザインもしました。当店あるあるの「むかしモチーフ散らし」です（雑あーはいはい、な柄が、今回はそりゃあもう素敵な仕上がりになると思います。だって、当店おなじみで誇れる中村印刷さんによる活版印刷だからです。その過程も報告できたらと思っていますが、冒頭にもどってお世話如何によってはアレかもしれませんが、どうぞ温かい目でお見守りいただければ幸いです。